donderdag 29 oktober 2015

De dag dat de weegschaal weer lief was


Hoi! Daar ben ik weer even. Ben even blogs aan het bij lezen, en zo kreeg ik ook weer zin om even wat te schrijven over hoe het gaat.
Alles gaat z'n gangetje, en nog beter dan dat eigenlijk. Want tot mijn verbazing woog ik gisteren weer 60 kilo. Ja, ik kan geheimzinnig doen, en het getal niet noemen, want dat zeg je als vrouw zijnde toch niet? Maar dan wordt het maar een vaag verhaal vind ik. Dus ja, ik ben Sandy, ik ben 37 jaar en weeg 60 kilo. En mijn longfunctie is 38%! Momenteel het meest tevreden over mijn gewicht als ik dit zo teruglees. Maargoed. 60 kilo, dat was lang, lang geleden, er mag absoluut nog meer bij hoor, en ik voel dat dat ook gaat lukken, want dit werkt erg motiverend, en ik zit ook in een goede eet-flow (behalve dan die dag na een avondje kroeg). 
Nieuwste "verslaving"; peanutbutter oreo's, oh my god, het feit dat er limited edition op de verpakking staat baart mij nu al zorgen!
Het hele sonde-voeding plan mag wat mij betreft weer op de lange baan geschoven worden. Maarja, dan moet ik dit dus wel vast zien te houden en vooral niet ziek worden. Met mijn volgende poli-bezoek zouden we het wel gaan bespreken en oefenen met een neussonde. Dit kan natuurlijk geen kwaad, maar als het niet perse nodig is dan stel ik het gewoon echt liever uit. Ik lees er namelijk niet alleen maar fijne dingen over, en maak me vooral zorgen over het volle gevoel wat je er van kunt krijgen.

De griepprik zit er ook weer in, ook al lees je er ook een hoop negatieve dingen soms over, en zijn er ook mede cf-ers die hem niet halen, ik durf dat toch niet aan, ik krijg'm al sinds forever, en ik heb ook nooit heftige griep gehad (*klop af*). Dus ik zie geen reden om het anders te doen.

Verder geniet ik lekker van de herfst, wat ziet het er supermooi uit buiten:








Binnen is het altijd knus met deze levende blije knuffel.


Nou dat was het wel weer even, tot snel!

dinsdag 13 oktober 2015

Jaarlijkse APK, part two!


Ja. Dus dat. Half 8 uit bed, en een lange dag voor de boeg, ik zie het dan maar als mijn baan. Vroeger deed ik dat tenslotte bijna elke dag.



Chara vindt al die activiteit zo 's ochtends vroeg ook maar niks. We zijn echt een perfect-match!



Ik ben er klaar voor. Jammer van die kreukels in mijn witte t-shirt. Moet meteen aan die gast uit #HNTM denken die dan meteen met een stoomstrijkijzer aan komt rennen, want; dat-kan-echt-niet. Gelukkig ga ik niet naar een Go-See, goh wat een term, ja, ik kijk voor het eerst sinds jaren weer naar Holland's next top model. Ik geef het toe!
Overigens heb ik hier een super nieuwe spijkerbroek aan waar ik zeer blij mee ben, zou dit een goed argument zijn om geen sonde voeding te moeten, want immers, hij zit perfect, het zou "sonde" zijn als ie straks te strak zit! 



Onderweg, file, enigszins stress want kom ik nu wel op tijd.

Precies 9:45 zit ik in de wachtkamer, hoe is het mogelijk. Als eerste een gesprek met de longarts, nou, ja, gezellig. Vervolgens naar de fysio. We praten over mijn dagelijkse bezigheden, mijn fysio prestaties *kuch*, en doen wat testen. Nou, supertrots vertel ik nu dat mijn been-spier-kracht vooruit gegaan is, en wel 108% is, en mijn algehele spiermassa is ook flink omhoog, it's all good, oh, behalve de 6 minuten looptest waaruit blijkt dat ik flink desatureer, dat had ik niet verwacht, al liep ik nu natuurlijk sneller dan met een normale wandeling. No worries!



Voordat ik naar mijn kamer met bed ga, om te lunchen, te rusten en nog wat "medici" te ontvangen, drink ik nog een kopje koffie in de hal. Op de menukaart staan heerlijke dingen! Zou ik die straks als lunch krijgen?
(Nope)



Gratis lunch.



Gratis stroom. Hop, lader erin, spotify aan, zen.



Gratis koffie.



Ik neem het ervan.

Tussendoor komen de diabetesverpleegkundige en de mevrouw van maatschappelijk werk langs. Feitelijk ben ik met allebei binnen tien minuten klaar. 
De man die nieuwe bed-gordijnen op komt hangen is haast langer binnen. Timing hoor. Not awkward at all.



16:15 heb ik het afrondende gesprek, met arts, CF-verpleegkundigen, en de fysio. Ze zijn te laat en het is bizar stil op de gang, ik voel me vergeten.

Natuurlijk werd ik vlak hierna opgehaald. In een soort van vergaderzaal word ik besproken, met een dia voorstelling (nou ja, met windows, weet ik veel hoe dat allemaal heet). Heel fancy allemaal. Er wordt toch weer aangedrongen op sondevoeding en het zinnetje zuurstof-voor-inspanning- thuis rolt ineens uit iemands mond (wat bedoelt ze met inspanning thuis, seks?). Van een super positieve vibe door mijn goede fysio testjes zak ik in een depri bui. Helemaal klaar met alles. Ik moet alles even goed overdenken en zie over drie maanden wel weer!



Ik kom thuis bij dit <3 



 En dit <3 


vrijdag 2 oktober 2015

Jaarlijkse APK, part one!

Eens per jaar willen ze je in het ziekenhuis altijd even extra binnenste buiten keren, de jaarlijkse APK noemen we dat. Dat is altijd een lange dag met allerlei onderzoeken en andere afspraken. Slopend! Dit jaar mocht het dan ook in twee keer. Helaas ivm nuchter moeten zijn voor bloed prikken en echo van de buik moest ik er toch vroeg zijn.



Gekkenhuis.



Om 7:15 loop ik al buiten met Chara, doe normaaal, waarom vraag je dat je vriendje niet? Nou, ik kan best dingen zelf en de fysio had aangeraden 's ochtends toch even een wandeling te maken ivm de longfunctie later op de dag, alles lekker in beweging enzo. He, ja, fantastisch idee!



Un the way, like magic verdwijnt de dikke mist echt heel plotseling, hallo zon!
En wat een mooie auto! Ja, echt, hij is spiksplinternieuw en van mijn vader, bij gebrek aan eigen auto brengt hij ons naar het ziekenhuis, omdat met het OV best wel een gedoe is. Zo lief! En ja, ONS, want Remco is mee, ik barst uit elkaar van liefde dat hij dat doet zonder mopperen, maar gewoon, omdat ie dat normaal vindt, oke, klefheid weer uit. 

Eenmaal in het ziekenhuis begin ik met bloedprikken, het is, in tegenstelling tot vorige keren, niet zo druk en ik ben best snel aan de beurt. De prikmevrouw bekijkt mijn to-do-lijstje en ik hoor een "Ohh..". Er moet een bloedgasje geprikt worden uit de vinger en dat mag zij (nog) niet. Er wordt iemand anders bijgehaald, die vervolgens weer iemand bij zich heeft om te kijken of ze het goed doet (ben ik je eerste, nee toch?). Lekker druk in het prikhok dus, het gaat allemaal prima. Na nog negen andere buisjes gedoneerd te hebben ga ik op naar de echo/rontgen afdeling.
Alles verloopt voorspoedig dus ik kan de röntgenfoto nog snel voor de echo laten maken, hoppa!



De echo liep wat uit, maar hier lag ik. Remco mocht mee en het voelde even alsof we een baby-echo lieten maken. Het schijnt dat het er onveranderd uit ziet in vergelijking met een jaar geleden, hoera, en proost! Want de lever is blijkbaar ook weer goedgekeurd. Na het onderzoek zit het glijmiddel tot aan m'n nek veeg ik de gel van m'n lijf af, waarom zit dat altijd overal!

Op naar de CF verpleegkundige, blabla hoe is het, blabla dit en dat en saaaai, geen bijzonderheden. Ze vond dat wij er gelukkig uitzagen samen, naaah, hoe lief, dat zijn we ook! 
Blaastijd!



Hier blies ik mijn longfunctie, eens per jaar willen ze die wat uitgebreider dan normaal, ik haat het. Het is echt vermoeiend. Mijn uitslag viel nog tegen ook, 5% minder in drie maandjes, en dat sluit niet helemaal aan bij hoe ik me voel, alhoewel, ik was aardig kapot deze week, maar toch, ik voelde me vandaag juist weer fitter. Ik blies dus 38% (it's no secret), dat is voor het eerst dat ik onder de 40% blaas, en dat is psychisch heel kut vervelend. Waar gaat dat heen, longen! Longarts zie ik officieel over 10 dagen pas dus dan zien we wel verder. Onofficieel zag ik hem vandaag ook en maakten we een kletspraatje, ook dat kan! 

Vervolgens langs de diëtiste, naja, daar kunnen we kort over zijn, eten, eten, eten. 



Hee, wie hebben we daar! Het is T! T is opgenomen in het ziekenhuis, hij heeft ook CF. We hebben even gezellig bijgekletst, onze dokter M liep toevallig weer langs en deed maar of ie niks zag, iets met CFers en segregatie enzo. Hopelijk mag je snel naar huis T!


Zo, einde blog achtige plog.