Bolletjes en lijntjes

Ik had me voorgenomen dat dinsdag blogdag werd, maar oh het is al vrijdag. Dat wordt'm dus niet! Mijn blog slash plog blijft dus onregelmatig "verschijnen".
Inmiddels zijn we dus anderhalve week verder en in die tijd heb ik me best vaak niet zo top gevoeld, voornamelijk de eetlust bleef klote slecht, en energie was ver te zoeken. Ik zat veel te nuchter en suf in de kroeg tijdens het super leuke Pinkster Karaoke, bier viel slecht dus nam ik thee, en ja, daar ga je niet van zingen, zo blijkt.
Slapen was wel mijn favoriete bezigheid, op de bank, in bed, of op het balkon, you name it!

Nou ja, er klopte dus iets niet dus het was tijd om aan de grote longarts-bel te trekken. Na wat overleg en heen en weer gemail zit ik uiteindelijk sinds vanmiddag aan de antibiotica, via een infuus. Gisteren is de picclijn er weer in gezet, en hoe ziet dat er nou eigenlijk uit? Nou, hier komt een leermoment voor de onwetenden en geïnteresseerden!

Zie je dat zwarte dunne lijntje lopen? Die gaat dus in mijn bovenarm naar binnen via een bloedvat, en komt uit in een groot bloedvat vlakbij het hart. Zo worden je vaten bespaard van schade door whatever je binnenkrijgt via de lijn. Ze doen dit via een echo en daarna worden er "live" röntgen foto's gemaakt om te zien of de lijn goed ligt, dit alles op een spectaculair grote "TV" die naast me hangt terwijl ik daar heerlijk lig, serieus, ik zou er zo kunnen slapen. En ik heb er dit keer eens een foto van gemaakt.

Mijn vader reed me weer gezellig heen en weer, in het ziekenhuis dronken we koffie en aten we een croissant, je moet er het beste van maken!

Dit bolletje bevat mijn antibiotica, het loopt vanzelf binnen 24 uur leeg. Normaal had ik het via een cassette die aan een pomp hing, die allerlei alarmen kon geven (lucht in de lijn, batterij leeg, noem maar op). Ik begreep altijd dat de AB die ik meestal krijg niet in deze bolletjes kon, nu kan het ineens wel en niemand lijkt mij te kunnen vertellen waarom het nu wel kan. Ik ben er dus nog niet gerust op dat alles goed zal gaan. Misschien is dat de apothekers assistente in mij of misschien ben ik gewoon een control freak.

Pinda's. Boordevol calorieën, ik probeer ze dagelijks te eten! 

Chara moest haar huis delen. Wel twee dagen lang met dit lieve logeetje, van vriendinnetje S. Ze worden steeds betere vriendjes. 

Ik maakte weer eens sushi. Alles klopte, maar de smaak van de rijst kan nog beter, oefenen oefenen!

OMG. Ik ben 37.

Ja, waar blijft de tijd hè? Gisteren werd ik 37. Over drie jaar ben ik dan dus 40. En dat klinkt best oud volwassen. En ik kan me nog heel goed herinneren dat ik op de 40ste verjaardag van mijn moeder haar een sleutelhanger cadeau gaf met de ongekend mooie tekst; "Het leven begint bij 40". Dat vond ik toen best oud!
Het is een dubbel gevoel, want hallo, de artsen zeiden dat ik hooguit 20 zou worden, dus hoe cool is dit! Maar ik ben soms ook wel een beetje een normaal persoon met normale gevoelens, en dan bekruipt me het gevoel dat ik niet meer een "jongere" ben. Wat ik dan wel ben wil ik niet weten trouwens. Gelukkig heb ik nog steeds het voordeel dat niemand, maar dan ook werkelijk niemand me ooit inschat op de leeftijd die ik ben. Houden zo.
Ook word ik erg blij van verschillende mensen om mij heen, die ouder zijn maar ook "jonger" doen. Want uiteindelijk boeit dat hele getal natuurlijk helemaal niet.

Mijn verjaardag was een knusse dag met Remco, en heel veel lieve berichtjes, daar werd ik oprecht blij van :-)

Zie je, onwijs gezellig en knus met feestmutsen en al!

Zaterdag was er al even een barbecue bij mijn broer thuis, ter ere van onze verjaardagen, hoe lief! Altijd mooi om te zien hoe de mannen zich verzamelen rond het "vuur". Met bier. Verdere feestvreugde gaat nog volgen next week.

En dit was mijn verjaardagscadeautje van Remco, avondje Michael Prins, mooi mooi mooi!

Ik vertoefde af en toe op ons zonnige balkon, in een poging wat bij te kleuren, veilig ingesmeerd uiteraard.

Maar nog fijner was deze middag in de Haarlemmerhout, met lieve vriendinnetjes S en S, laat de zomer maar komen, dit was een goed voorproefje!

Ik doe nu al ongeveer een uur over mijn lunch, ik laat me werkelijk door alles afleiden tijdens het eten, eetlust is even ver te zoeken. Sowieso afgelopen dagen doorgekomen met paracetamol en het is nu zover dat ik in de twijfelmodus zit of ik de longart zal mailen, want longtechnisch voelt het niet goed. Denk dat mijn meeste mede cfers die twijfel wel begrijpen, want we hebben altijd wel dingen gepland en dan komt ziek zijn/aan een infuus zitten gewoon niet uit, nooit eigenlijk! Dus ik ga het nog even aankijken en hou vandaag een relax dag.


Bye bye!

Plog-achtige blog

Daar ben ik weer even! Ik werd weer geïnspireerd door mede bloggers en ploggers om ook weer wat te schrijven enzo. Tegenwoordig heb je dus Plogs, oftewel een foto-blog. Helemaal leuk, dus ik probeer ook zoiets na te apen maar dan zonder zo'n fancy titel met een voorproefje van foto's, want zo ervaren ben ik nog niet! Nou, let's go, hoe was de afgelopen week zo'n beetje? 

Hey, popcorn, zit je in de bioscoop? Ja! Gezellig met mijn mams, een soort van voor moederdag, een soort van dus, omdat ik haar vorig jaar bioscoopbonnen cadeau had gegeven met moederdag, en die moesten voor 11 mei '15 op, dus vandaar, lekker op tijd!

Chara moest even haar bank delen met dit schattige hondje van mijn schoonmoeder.

De volgende ochtend geniet ze van een belly rub op bed, aaaah life is good in Holland!

Vriendje en ik dronken bier op het dak van V&D, hopelijk gaan ze dus nog niet failliet want zeg nou zelf, wat een mooi uitzicht! 

Een na-het-sporten-selfie. De minion is ook moe.

Het balkon is weer gezelliger aan het worden, al ben ik deze groene standaard tuinset (die wel heerlijk zit) meer dan zat, dus ik oriënteer me voor iets nieuws, maarja, ruimtegebrek he, een mooie lounge set gaat niet lukken. 

Charakind heeft er ondanks dat ruimtegebrek een fijn eigen plekje.

En deze heeft vriendje Remco zelf gemaakt, van de oude vlonders, die overigens nu toch weer op het balkon liggen omdat ik dan weer dit en dan weer dat wil, alleen nu dus te weinig, want er is een plantenbak van gemaakt. I love it, het is dus mijn mini groente tuintje.

Uhh nou, dit was mijn plog achtige blog van een spannende week! 

What's going on?

Wat is er gaande? Nooit zoveel bijzonders, maar ik vind de blog een fijne uitlaatklep, al vraag ik me soms af wat ik wel en beter niet kan vertellen. Misschien zijn dat beginnende blogger onzekerheden ;-) Ik ratel maar gewoon een end heen en neem aan dat niemand doorleest tegen zijn of haar zin.

Gisteren was het weer tijd voor een bezoekje aan de longarts. Gewoon controle. Niet perse boeiend maar toch was ik al een paar dagen gespannen vanwege de longfunctie die dan weer geblazen moet worden. Want dat is een DING. Je blijft jezelf vertellen dat het niet om de cijfers gaat, maar om hoe je je voelt. En ik voelde me redelijk, oke, mindere eetlust, soms niet vooruit te branden, maar niet ziek ofzo. Net van verkoudheid bekomen dus niet zo gek. Anyway, het blaas moment was weer aangebroken, fijne longfunctie-mevrouw die me alle tijd geeft om het in eigen tempo te doen, en nog een keer extra omdat ze de cijfer-kwestie snapt. Maar meer dan 41% kwam er niet uit. Het was vorige keer 43% en dat was al wat teleurstellend, komende van 46%, dus ik had de hoop nu gewoon weer terug naar 46% te gaan. Maar helaas, pindakaas. Het is bij mij altijd al een langzaam dalende lijn geweest, zonder pieken omlaag of omhoog, dat is fijn, want alles gaat heel geleidelijk, maarja, op een gegeven moment is het op hè? Ik deelde mijn bezorgdheid met mijn longarts, nou ja, met een vervangende longarts want die van mij had zijn enkel verstuikt. Ik was eerst teleurgesteld want ik ben inmiddels toch wel gehecht aan mijn Dr M. Maar Dr W bleek ook heel aardig. Ze begreep mijn zorgen maar op dit moment lijkt er geen infectie gaande dus kon ze er verder ook niks aan doen. We wachten wel de sputumkweek even af natuurlijk, voor de zekerheid.
Na de arts nog even met de CF verpleegkundige in gesprek, over een extra zout-spray-moment, over aankomen en de optie sondevoeding. Nou ja, in mijn hoofd weet ik heus wel wat ik zou moeten doen, qua eten en qua extra sprayen en alles. Maar in de praktijk is het verdomd lastig! En sondevoeding? Wat? Wie? Lalala.

Om even lekker alle CF zooi weer van me af te schudden ging ik gisteravond gezellig naar een bandje kijken. Biertje en chips erbij, hoppa, dat waren zeker weer minstens 500 calorieën! Het bandje wat speelde kende ik nog niet maar ik ben instant fan.Namelijk "The Jetsons";

Ze maakten er echt een feestje van, genoten duidelijk van hun optreden, heerlijk om te zien. Leuke gasten uit Polen! Na afloop even gezegd dat ze super waren en daarna geknuffeld met de zanger.
Ik ga absoluut weer kijken als ze weer in de buurt zijn.

Terug fietsend naar huis kon ik vriendinnetje S niet bijhouden, uitsloofster met haar nieuwe longen, vind ik serieus geweldig! Er lijken zoveel transplantaties om me heen ineens. Lieve J gaat ook als een speer, it makes me happy. Dit gun ik lieve E ook, waar het allemaal een stuk moeizamer mee gaat helaas, maar hang in there E!! :-)