woensdag 12 juni 2019

Terug bij af.




He gadver. Ik ben dus even super teleurgesteld in mijn lichaam, mijn gezondheid, mijn longen. Het voelt of ik terug bij af ben. Al anderhalf jaar had ik geen echte longbloeding meer gehad, alleen wat ienie mini's, waar ik dan even stress van had, maar dat ebde dan vrij snel weer weg. Het leek haast wel een vervelend gezondheids-ding van het verleden. Totdat ik op Hemelvaartsdag 's avonds chill op de bank zat en een vreemd maar ook bekend geborrel voelde in m'n longen. What. The. Fuck. En ja hoor, een best flinke bloeding was begonnen, kort maar hevig, zullen we maar zeggen. Hopelijk was dat het weer, dacht ik. Maar eenmaal in bed begon het gewoon weer, en even een tikje heftiger. Gadverdamme.We kwamen tot de conclusie dat dit niet helemaal oke leek, dus belde Remco de ambulance. Terwijl die onderweg was, was het godzijdank vanzelf gestopt, maar het was veel, en daar waren we niet gerust op, obviously. Om het drama groter te maken dan het was, stonden er eerst twee agenten voor de deur, waarna de ambulancebroeders volgden, vier vreemde mannen in huis, hond blaffend in de slaapkamer, ik uitleggen hoe en wat, CF, longbloeding, bla. Snel wat dingen in een tas gegooid (telefoon met oplader, Orkambi, diabetes etui) en hop, op de brancard. In de ambulance wist ik mij gelukkig te bedenken dat we naar het AMC moesten. Gek genoeg was ik over het algemeen heel kalm, het leek ook wel alsof het allemaal niet echt was. Remco zat voorin en met 140 scheurden we over de snelweg en waren we binnen no-time bij het AMC. 

Goh, wat lekker rustig op de SEH! Bloed werd geprikt, stickers werden op me geplakt, een jonge dokter stelde zich voor, de verpleegkundige was superlief. Serieus, de SEH, je wilt er niet zijn, maar je voelt je er in enorm goede handen. Uiteindelijk lag ik om 3 uur 's nachts nog in de CT scan, inmiddels was er een kamer geregeld op de "eigen" afdeling en was Remco door een goede vriend opgehaald en thuisgebracht. Hij kon verder toch niks doen en moest ook gewoon weer werken the next day. 
Het duurt altijd even voor je daadwerkelijk naar je kamer wordt gebracht, en ondertussen kreeg ik Cyklokapron, een middel wat een bloeding stopt/voorkomt. In het bloed uit het lab was niks geks te vinden, maar serieus, bij mij is een infectie nooit uit het bloed af te lezen. Ik hoestte al een tijd wat meer, had meer slijm, was erg moe, maar had niet echt een infectie-link gelegd, tot nu. Ik wist dan ook, ik moet meteen een antibiotica krijgen. De arts was dit niet van plan maar overlegde met een CF-longarts. Ja, dat was inderdaad een goed idee! We geven je Meronem. 
Ik: "Ehm ja, Meronem doet bij mij eigenlijk niet zoveel"
Lieve dokter: "Meronem is heel breed, dus dat is altijd goed"
Ik:"Ja, nee, maar kijk maar in mijn sputumkweken, ik ben daar niet gevoelig voor, ik wil echt niet eigenwijs zijn, maar ik moet Tazocin hebben"
Lieve arts lachte vriendelijk en ging weer overleggen.
Na een tijdje kwam ie terug en zei: "Je hebt gelijk, we geven je Tazocin"

Vrijdagochtend. Ik word wakker op m'n ziekenhuiskamer. Ik moet nuchter blijven omdat ik zeer waarschijnlijk een embolisatie ga krijgen, maar dit is nog niet zeker. Ach, honger had ik toch al niet. Ergens in de ochtend komen mijn ouders langs, met een koffer die Remco verder ingepakt had. Ondertussen is er nog steeds onduidelijkheid of er wel of niet geemboliseerd gaat worden, en lijkt het haast of de beslissing aan mij is. Er hangen namelijk risico's aan vast die ik veel te vaak hoor. Dwarslaesie bijvoorbeeld. He. Opbeurend! Dat gebeurd als de verkeerde adercluster (oid) wordt dicht gespoten zeg maar, namelijk die van je ruggemerg ipv je long. Uiteindelijk komt er vanuit de CF artsen het beslissende oordeel, namelijk dat een embolisatie het beste is. Ja, anders zou ik me ook niet gerust voelen na deze ellende. 

Rond een uur of twee word ik opgehaald. Als ik de operatiekamer word ingereden hoor ik UB40 muziek. Of ik het oke vindt dat de muziek aanblijft tijdens de "procedure"? Ja, tuurlijk, dat houdt het wat luchtiger! De sfeer is ontzettend relaxed, zulke lieve mensen,een van de assistenten is ontzettend charmant en geruststellend, ja, zelfs op zo'n kut moment heb ik daar nog oog voor. Beetje jammer dat hij dan weer net degene was die mijn broek naar beneden moest trekken, aangezien ze dus bij je lies moeten wezen. Verstand op nul. 
De radiologen stellen zich voor en vragen of ik op de hoogte ben van de risico's, omg seriously, heb ik een keus? Maargoed. Carry on. Links maken ze wat kwetsbare aders dicht omdat ik dacht dat het daar vandaan kwam. Redelijk snel is het weer klaar en wordt ik teruggereden naar mijn kamer. Nu zes uur platliggen, eten komt erna wel weer. Na een uur ofzo probeer ik een nutridrink weg te krijgen, ondertussen moet ik hoesten en word ik spontaan misselijk. Niet kotsen, niet kotsen! Vervolgens begint het weer ontzettend te borrelen. HET ZAL TOCH NIET WAAR ZIJN!? Gelukkig is er op dat moment een verpleegkundige in de kamer en ze pakt snel een bakje waar ik weer gezellig golfjes bloed in ophoest, ik mag niet rechtop vanwege het nog plat moeten liggen, maar mag wel op mijn linkerzij. Wat een nachtmerrie, gebeurd dit echt? De kamer staat ineens vol met witte jassen, er wordt een infuus in m'n hand geprikt en ik krijg zuurstof in. 
Radiologie is gebeld en ik mag redelijk snel weer terug naar beneden. Ondertussen was het bloeden wel weer vanzelf gestopt. Here we go again. Ik lig nog op de gang (in een bed he) te wachten, de radioloog van eerst, laten we hem JJ noemen, komt naar me toe en vindt het heel vervelend voor me, ze hebben de ct scan bekeken en twee andere radiologen gaan mij nu helpen. Eenmaal weer in de operatiekamer vraagt een van de radiologen of ik op de hoogte ben van de risico's. "Jajajaja dwarslaesie bla". 
De sfeer is wat serieuzer dit keer, het duurt een stuk langer en ze maken rechts en ook links nog wat dicht. Ik val serieus steeds bijna in slaap maar word wel steeds wakker wanneer ze vragen of ik mijn adem in wil houden. Dan spuiten ze contrastvloeistof in en maken een ct scan/foto. 

Rond half 9 in de avond ben ik weer op mijn kamer. Dit keer met een plugje in mijn lies en dat houdt in dat ik nog maar drie uur plat moet liggen. Nou ja, na twee uur wist ik niet meer hoe ik moest liggen, het is gewoon klote, ik kan het niet anders zeggen. Als ik rond 11 uur eindelijk weer rechtop mag boeit eten mij ook geen reet meer, nutri erin, Orkambi erin, slapen. Of iets wat daar op lijkt.

De dagen erna merk ik dat ik redelijk goed herstel, van amper een rondje gang durf en kan ik weer naar beneden wandelen, en naar buiten. Zelfs de eetlust komt langzaam terug, alleen jammer dat ik het ziekenhuiseten niet zo lekker weg krijg. Ik kijk New Girl voor de afleiding, eet chips en tomaatjes. Inmiddels heb ik mijn laptop daar dus begin de dag met Spotify. Ik voel me zowaar regelmatig vrolijk, en moet lachen om een verpleegkundige die sprekend op Volkert uit de Luizenmoeder lijkt, vooral qua stem en doen en laten. 
Ergens valt het woordje "bloedverdunner". Na het plaatsen van de piccline krijg ik elke dag een injectie Fraxiparine. Tenminste, dat willen ze. Hahahahahahaha! Zijn ze wel helemaal lekker ofzo? Mijn "bloedverdikker" is net stopgezet. De AB zelf werkt versterkend op bloedverdunnende middelen. Ik zal geen druppel alcohol aanraken tijdens de kuur uit angst voor een bloeding. Een bloedverdunner, (tegen trombose ivm de picc) NEE. De zaalarts had deze reactie niet verwacht en zal het weer voorleggen aan mijn longarts. Uiteindelijk krijg ik van mijn eigen arts te horen dat dit niet doorgaat. De volgende dag komt de zaalarts dit heugelijke nieuws melden met de legendarische woorden:  
"Afgezien van uw eigen bezwaren, zien wij er zelf ook vanaf"
Ehhh ja. Tuurlijk. Maar als ik niks gezegd had, had ik gewoon die injectie gekregen. Maar whatever hoor! Doe maar alsof je dat zelf bedacht hebt. 

Helaas was de piccline plaatsing voor het eerst ook niet helemaal soepel, dit komt omdat er al vaker lijnen geplaatst zijn en dan ontstaat er een soort obstructie. Ook het weer opnoemen van risico's (trombose, blauwe plekken, infectie) stemde mij niet vrolijk. Ehh, rot op? ;-) Is dat een nieuw beleid ofzo, en wat heb je daar aan als patiënt zijnde zonder een echte keuze? 

Inmiddels ben ik weer thuis. Ik ben dus supermoe van de kuur en alles. Gisteren liep ik wel weer mijn normale stappendoel, maar het was pittig. Het gaat me niet snel genoeg en af en toe verval ik in mijn oude longbloeding angst. Ik moet weer vertrouwen in mijn lichaam krijgen, en dat is eigenlijk min of meer weg. Ik had deze blog wat grappiger willen brengen, maar ik merkte tijdens het schrijven dat er gewoon weinig grappig aan is, en dat ik me besef dat het best wel veel impact op mij heeft. Maar voor de verwerking is deze blog heel goed, en voor de geïnteresseerden ook heel interessant, ehh ofzo.   
Tot de volgende blog!