Doe mij nog maar wat kortstondige gelukshormoontjes

And me ;-)

Hoe was je kerst, Ydnas? Nou, heerlijk rustig. We hadden alles afgeblazen/niks gepland. Op eerste Kerstdag mocht mijn infuus eruit, en wat was ik daar aan toe, het waren maar twee weken maar ik was er zo f*ucking klaar mee, ik wilde constant slapen en de antibiotica maakte gek genoeg ook wat benauwder, dit herken ik van vorige keren, dus geen paniek. Ook lijkt zo'n kuur mij altijd wat "depressief" te maken, ik wil deze term niet achteloos gebruiken aangezien het een serieuze aandoening is. In ieder geval was ik veel somber, en was alles mij teveel. Misschien was dat voor de kuur eigenlijk ook al zo, ik weet het niet.

Het hielp ook niet echt mee dat ik te horen kreeg dat mijn aanvraag (of eigenlijk de aanvraag vd arts natuurlijk) om fantastische medicatie binnen een paar maanden te krijgen was afgewezen door de fabrikant, en nu dus "gewoon" moet wachten tot het in Nederland op de markt komt, wat minimaal nog wel een jaar duurt. Ineens vraag ik me af hoe ik nog een jaar zo door moet, wat lichtelijk dramatisch klinkt. Als deze kans mij niet voorgehouden was, had ik er heel anders in gestaan. Maar nu had ik hoop dat ik een fittere zomer tegemoet ging. Deze verwachting moet ik dus bijstellen, en focussen op het nu, en wat er wel goed gaat. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Want, hoe doe je dat?

Vandaag was ik kort in de stad, even H&M in, een blouse gekocht, wat sokken, je kent t wel. Toch? Gewoon een soort van kortstondige gelukshormoontjes aanmaken. Daarna naar de bieb waar ik een boek gereserveerd had. Eenmaal thuis was ik weer belachelijk moe. Natuurlijk kan dit nog de nasleep van de kuur zijn, die is immers nog amper mijn lijf uit.

Later in de middag loop ik een ronde met de hond. Zo zit ik nu toch al aan de 5452 stappen as we speak. 6000 is mijn dagelijkse doel, misschien red ik dat nog wel vandaag. Mijn saturatie is steeds rond 97, in rust, dat is sinds de Symkevi zo, zou het dan toch wat doen? Ook dat heeft tijd nodig, zeker als ik zie hoe langzaam de positieve werking van Orkambi duidelijk werd. Daar gingen maanden overheen. Al met al is er genoeg positiefs, ik kan namelijk gewoon dagelijks met de hond lopen, dingetjes in huis doen, genieten met the boyfriend van gewoon samen zijn. Maar toch komt er af en toe, eigenlijk wel dagelijks, zomaar, uit t niets, die donkere wolk van angst en somberheid boven me hangen, angst voor een bloeding, angst voor achteruitgang, angst voor t idee dat ik any moment naar het ziekenhuis moet, en dan slaat mijn stemming om, angst werkt verlammend, als in dat ik soms geen dingen wil afspreken met vrienden of familie, bang om te moeten afzeggen. Dan kun je beter maar gewoon niks afspreken toch? Dat is natuurlijk onzin, maar ja, mijn hoofd, mijn moelijke hoofd!

Vermoedelijk is dit de laatste blog van dit jaar, dus bij deze wens ik jullie alvast een fijne jaarwisseling toe, en alle goeds voor het nieuwe jaar!

Doei Orkambi, hoi Symkevi - Hoe gaat het?

Twee maanden geleden schreef ik mijn laatste blog, precies op 11 oktober. Ik had al langer schrijf zin maar toch niet genoeg. Het leek vaak een opsomming van ellende te worden en zodoende was het gewoon nooit goed genoeg. En dat is jammer, want ik vind schrijven zo leuk!

Opsomming van ellende is natuurlijk wat sarcastisch. Maar qua gezondheid schiet het allemaal gewoon niet zo op. Ging het eindelijk weer even lekker, werd ik verkouden. Daar ben je dan zo weer drie weken zoet mee. Gelukkig had ik vlak voor deze verkoudheid een kleine opleving, en kon ik gezellig mee met het familieweekend. Dit was echt heel leuk, maar man, wat vermoeiend! En ondanks regelmatige terugtrekkingen op de slaapkamer, kon ik het slaaptekort nooit meer inhalen. Vermoedelijk hierdoor lage weerstand en vervolgens verkoudheid opgedaan in de Ikea, alwaar ik volgens vriendlief altijd alles aan raak, geen handalcohol helpt dan meer.

Maargoed, de verkoudheid leek dus vanzelf, nou ja, zonder verdere gevolgen in ieder geval, over te gaan. Inmiddels was het moment ook daar dat ik ging starten met een nieuw medicijn. Genaamd Symkevi. Dit is de opvolger van Orkambi. Orkambi slik ik sinds juni 2016 en houdt me sindsdien stabiel.En daar is dan ook alles mee gezegd. Grote verbeterpunten zijn eetlust en gewicht, geen achteruitgang in longfunctie. Maar het kan beter, we willen meer! Aangezien afgelopen jaar geen topjaar was, zeg maar gerust vanaf mei gewoon klote, snak ik gewoon naar een net wat stabieler lijf. En alhoewel ik aangemeld ben of word, voor een nog beter medicijn, kan ik niet meer afwachten en ga het tot die tijd met Symkevi proberen.

Maar hoe gaat dat nu dan, na drieënhalve week?
De eerste dagen waren pittig, de hoofdpijn waar ik al over gehoord had, was niet mals. Gelukkig trok die na twee dagen ook weer weg. Ik hoest bakken met slijm op, soms een uur lang lijkt het te blijven komen, niet vanzelf, maar met een hoop huffen enzovoort. Het is enorm vermoeiend, maar vaak voelen mijn longen daarna tijdelijk heel leeg, een hele nieuwe gewaarwording, samengaand met een saturatie van bijvoorbeeld 98. Doe normaal! In eerste instantie ben ik dus positief. Maar mijn darmen waren compleet van slag, tot een bijna verstopping, met kotsen, aan toe, ik mocht voor t eerst in mijn leven aan de slag met Movi-prep, een heftig laxeermiddel om je hele darm leeg te maken, that was fun! Dat is nu 5 dagen geleden en sinds vandaag voelt mijn buik pas weer enigszins normaal. Een goede drol zonder moeite is een blessing, neem dat niet voor lief!
 Afgelopen weekend kreeg ik helaas ook wat verhoging en ineens veel groener sputum, ook was ik sneller buiten adem. Nogal een infectie alert. Zodoende start ik vanmiddag met een thuis infuus kuur anti-biotica. Ik heb nog nooit zo kort getwijfeld over of ik een infectie heb of niet, het was gewoon ineens heel duidelijk.

Nou ja, over t algemeen ben ik toch positief gestemd over de Symkevi, en ik heb hoop dat de infuus kuur me voorlopig weer even uit de shit trekt. In combinatie met de Symkevi.

Het zal voorlopig weer flink Netflixen worden. Inmiddels heb ik oa het nieuwe seizoen van Outlander, Fuller House en een nieuwe Noorse serie genaamd "Hjem til jul" er al doorheen gejaagd. Allemaal aanraders!

Mijn voornemen is om veel vaker te bloggen, omdat het kan, omdat ik het leuk vind. Ik hoop jullie ook!


Tot de volgende blog!