zaterdag 21 maart 2020

Wake me up please

Het voelt alsof ik in een ontzettend nare droom zit, zo'n droom die je, wanneer je wakker wordt, zo'n naar gevoel geeft de rest van de dag. Maar dit blijkt geen nare droom, het is een bizarre realiteit waar we met z'n allen in zitten.
Natuurlijk gaat dit oa over het Corona virus, die de hele wereld in zijn greep heeft. Ik vind het doodeng inmiddels, in tegenstelling tot mijn blog van een paar weken geleden, waar ook ik het afdeed als een gewone griep, waar ik ook altijd alert op ben. Maar nu zit ik in een soort van quarantaine, behalve dan dat ik wel nog de hond uitlaat, elke dag twee keer, om toch mijn stappendoel te behalen. Maar ik sta vrij gespannen in de lift, waar ik niet buiten kan met acht hoog, mijn ietwat moeilijke longen, en een hond die amper de trap op kan überhaupt. Beweging bij CF is nogal cruciaal, doe ik het niet, dan voel ik mijn longen helemaal dichtslibben met moeilijk ophoestbaar slijm, en eigenlijk is dat gewone wandelen ook niet eens genoeg om echt alles los te schrapen. Daarom heb ik net een hometrainer besteld, een opvouwbare zelfs, want zoveel ruimte hebben we hier nu ook weer niet. Nog even regelen dat mijn zuurstofflessen van de fysio naar hier komen, en ik kan er tegenaan. Voorlopig zie ik deze situatie namelijk nog niet verbeteren. Zelfs al zou alles na 6 april weer normaler worden, dan is het voor de kwetsbare groep mensen, waar ik uiteraard onder val, nog helemaal niet veilig "buiten".
Verder yoga ik regelmatig, maar dat is meer voor de flexibiliteit en voor mij ook kracht, downward facing dog is giga zwaar hoor!

Anyway, ik vermaak me verder prima thuis, zoveel verschilt het namelijk ook weer niet van mijn normale leven, behalve dan dat er nu geen sociale uitjes zijn, en ik niemand thuis kan ontvangen. Dat is uiteraard een gemis. Maar voor een goed doel. Wat doe je dan verder zoal, naast Netflixen, Boer zoekt vrouw en Expeditie Robinson (Videoland) kijken?

Ik vond dat ik best wat geld mocht spenderen aan het mij/ons zo leuk mogelijk te maken thuis. Want o ja, Remco "quarantained" gewoon met mij mee.




Ik bestelde een boek over hoe je leert Manga figuren te tekenen, en Ecoline Brushpen stiften waar je ook wat mee kunt aquarellen, zie hier alvast wat pogingen tot.





Ook dit spel schaften we aan, het Minecraft bordspel, en het is echt leuk, als je het eenmaal door hebt.



Ook verwende ik mezelf met een nieuw boek. Ik heb echt al 9 weken een boek van de bieb liggen waar ik maar niet doorheen kom, en nu mag ik 'm zelfs nog langer houden omdat ook de bieb gesloten is. Maar blijkbaar vond ik het gewoon geen leuk boek ondanks hoge verwachtingen. Random in een film kwam dit boek van Roald Dahl ter sprake, met een berg korte verhalen erin, met aparte twists, elk verhaal is zo geschreven dat je gewoon wilt weten, hoe loopt dit af, waar gaat het heen? Besteld dus, en na drie verhalen al heel enthousiast. Hij is lekker dik, dus voorlopig zit ik goed.


Het klinkt waarschijnlijk gek, maar ik wilde dat het Corona gebeuren mijn enigste zorg was. Dan zou het een kwestie zijn van thuis blijven, jezelf vermaken, en heel veel geduld en hoop dat er niet al teveel slachtoffers vallen, dat het geen Italië scenario's worden. Maar tegelijk met dit alles speelt er op dit moment iets heel anders heftigs in mijn leven, iets waar ik nog even niet over kan en wil schrijven op mijn blog, dat komt nog wel. Maar deze twee bizar heftige dingen tegelijk moeten meemaken is eigenlijk niet te doen. Dat maakt deze "nare droom" nog groter. Het is zelfs zo dat Corona mijn tweede zorg is, zo intens is het. Je zou bijna kunnen zeggen, dat ik een beetje jaloers op je ben, als Corona momenteel je enigste angst is. En dat bedoel ik niet naar, want ik begrijp die angst volkomen! Zelf ontwijk ik Facebook oa zoveel mogelijk sinds een paar dagen, iedereen post maar raak over allerlei Corona crap en ik ga bijna kotsen van de spanning, nou ja, laat dat bijna maar weg. Ik kan het niet handelen nu.

Prioriteit nu, zelf niet ziek worden. Goed voor mezelf zorgen, goed eten, bewegen, rusten, er kunnen zijn voor de mensen die mij nu nodig hebben.
Zorgen jullie ook goed voor jezelf?

Veel liefs van mij!

woensdag 4 maart 2020

Vier maanden Symkevi update situatie

True story


Zijn we weer, een maandje verder inmiddels. Nog geen Symkevi mirakel, integendeel, ik werd verkouden en eindigde met een orale antibiotica kuur. Dat hebben we inmiddels weer achter de rug, maar de hoeveelheid slijm die ik ophoest lijkt alleen maar meer te worden, van wit naar geel naar groen, van dun naar dik, en weer terug. En eigenlijk blijft mijn neus ook gewoon meedoen. Vorige week was ik nog voor een extra controle in het ziekenhuis, even een foto en wat bloedprik activiteiten, wat een echte infectie uitsloot, al is dat bij mij nooit zo erg in cijfers en foto's terug te zien, dus echt wijzer zijn we daar niet van geworden. Maar aangezien ik zo beroerd werd van de antibiotica mocht ik die wel alvast stoppen. Het vele sputum zal grotendeels komen door de Symkevi. Vanaf dag 1 begon ik al meer op te hoesten. Maar tegenwoordig moet ik er echt rekening mee houden dat het me extra tijd kost, na een wandeling met de hond (alwaar het soms al tijdens omhoog komt zetten) kan ik zo een half uur huffen en hoesten en verzamel ik een berg tissues naast me. Het komt makkelijker los dan voorheen, maar het is vooral meer. Na sporten bij de fysio verbaas ik me helemaal wat er uitkomt, totale fascinatie echt. Ik kijk uit naar de dag dat het weer afneemt, maar komt die dag wel? Op buitenlandse CF groepen zoek ik bijna wanhopig naar vergelijkbare verhalen, en er zijn er wel een aantal die ook zo'n maandenlange "purge" hadden en uiteindelijk nam het af, en was het een echte verbetering. Dus daar hou ik me maar aan vast.
On the up-side, de laatste dagen merk ik vooral met de ochtend wandeling dat ik minder kortademig ben. En ook mijn darmen lopen weer helemaal lekker sinds ik erachter ben hoeveel enzymen nu juist zijn. Ook lichtelijk opvallend, ik sta steeds vroeger onder de douche, vanochtend al om half 9, whut?

Mijn arts wist trouwens ook te melden dat de Trikafta, de Triple, het medicijn waar we allemaal op wachten, nog twee jaar kan gaan duren. Ik heb het daar serieus moeilijk mee, misschien vooral omdat het eerst leek dat ik het via Compassionate Use zou krijgen afgelopen jaar, dat duurde en duurde, vervolgens werd ik afgewezen, maar was er de troost dat het eind 2020 beschikbaar zou komen voor iedereen. Maar nu wordt er nog een jaar aan vastgeplakt, en dat voelt gewoon even uitzichtloos.

En dan hebben we nog het Corona virus! Persoonlijk denk ik dat het enorm wordt opgeblazen, en ik irriteer me aan hoe mensen bang gemaakt worden, foto's van mensen met mondkapjes op, elk nieuw geval wordt vol sensatie gemeld. Ik merk dat ik er ook opgefokt van word af en toe, maar ik was altijd al bedacht op zieke mensen, want ik wil sowieso geen virussen oppikken, maar misschien nu toch nog iets meer. Ik laat er nog geen dingen om, maar ben on high alert.
Ergens wel bijzonder om te zien dat "iedereen" zich nu als een CF patiënt gaat, of moet gedragen, beetje vergelijkend met onze segregatie regels.

Mocht je je nou binnen gaan opsluiten ivm het virus, hier nog wat Netflix aanraders die ik al succesvol gebinged heb:

Locke and Key
Wordt omschreven als bovennatuurlijk Amerikaans horror drama. Nou nou. Dat horror valt echt wel mee, ik hou niet van horror namelijk. Iets met veel fantasie, een spookhuis en hele bijzondere sleutels.Gewoon spannend genoeg om je telefoon te vergeten, need I say more?

Sex Education
Deze heb ik allaaang uitgebinged. Vooral ontzettend humoristisch. Maar ook hele mooie momenten. Yes. I cried. Maar dat zegt eigenlijk ook niet zoveel.

Grace and Frankie
Hier moest ik even inkomen, maar ineens zat ik erin en had ik, ondanks 6 seizoenen, de laatste aflevering gezien zonder dat ik dat van te voren wist, noooo! Heerlijke comedy over twee oudere dames, hun husbands worden verliefd op elkaar en gaan samen verder, waardoor zij op elkaar terugvallen met allerlei hilarische situaties.


Tot de volgende blog!

X