Hallo lieve lezer!
Nou, dat is lang geleden! De laatste blog die ik schreef is gewoon een jaar geleden. Toen zaten we nog midden een lockdow..... Oh, wacht. Dat zitten we dus alweer. Het went al bijna. Ik ga hier verder niet over door, it sucks, en daar zijn we het allemaal over eens.
Wat heb ik zoal uitgespookt dit wederom prachtige Corona jaar? Nou, oa waterverven. Ruim een jaar geleden begon ik met de waterverf cursus van Studio Cremers. Dit heeft mijn creativiteit weer helemaal aangewakkerd, vooral waterverven, maar ook wat ander creatief gedoe. Ik kan echt genieten van mijn bureau vol art supplies, echt zoals ik als kind ook deed, heerlijk om me weer zo te voelen en lekker te creëren. Mocht je willen weten wat ik allemaal maak, ik heb er sinds maart ook een aparte Instagram voor, ydnasje_creates genaamd. Mocht je me willen volgen, leuk! Het zorgt bij mij voor enorm veel inspiratie door met dat account andere creatieve accounts te volgen, en af en toe mee te doen met bijvoorbeeld een waterverf challenge. Klein "nadeel", mijn @etenmetsandy lijdt er wel onder. Ik mis even de motivatie om daar ook nog te posten, dat kan mijn hoofd blijkbaar niet aan.
En hebben jullie het goede nieuws in CF land gehoord? KAFTRIO WORDT VERGOED per 1 januari, EINDELIJK! Sorry, dat moest echt even in hoofdletters. Het duurde en duurde maar, en mensen gingen letterlijk dood, elke dag zonder was te lang. Daarom lijkt me dit ook een mooi moment om even te melden wat Kaftrio mij gebracht heeft, met het mooie vooruitzicht dat binnen een paar weken veel (nog steeds niet iedereen helaas, vanwege bepaalde mutaties) van mijn CF collega's hier ook mee mogen starten. het voelde namelijk altijd lastig om het van de daken te schreeuwen. Ik voelde me deels schuldig, dat ik het al kreeg, maar ook durf ik niet te geloven dat het echt zoveel voor mij doet en wil ik het niet jinxen. Daarbij heb ik nog een soort constante angst dat ik een terugval krijg, en is alles wat ik eerder mee maakte niet ineens uit mijn hoofd gewist. Dat gezegd hebbende, nu even de positieve veranderingen!
Ik hoest praktisch niet meer. En ik heb ook nog amper iets om op te hoesten. Elke middag neem ik er een momentje voor, even liggen, een "huf" doen, en dan merk ik meteen of er iets loskomt of niet. Zo niet, dan stop ik ook. Dit was een heel proces, in mijn hoofd verwacht ik nog steeds bergen sputum. En de eerste paar maanden met Kaftrio had ik ook nog eindeloos (dunner) sputum. Maar in februari kwam er een omslagpunt. Soms heb ik dus gewoon een dag niks. Ik snap dit nog steeds niet. Als ik s ochtends wakker word gebeurd er ook niks, ik kan gewoon meteen een kopje koffie drinken. Als een soort psychisch aspect spray ik nog met 0,9% zoutoplossing, omdat het anders niet lekker voelt. Maar volgens mij is het eigenlijk niet perse nodig. Ook dat is een proces. Vroeger waren de dozen tissues niet aan te slepen, die ik gebruikte om alle rotzooi in op te hoesten (ja, goor, I know). Nu is de tissue doos in mijn nachtkastje zelfs al maanden leeg. Die in de woonkamer is sporadisch op. Ging wat harder na mijn eerste verkoudheid met Kaftrio laatst, die ik zelf overwonnen heb, jeej! Wel had ik weer ouderwetse klodders slijm and I hated it! Gaf veel flashbacks en stress.
Bij de fysio sport ik inmiddels zonder zuurstof. Al verschillen mijn fysio hier, en de fysio in het ziekenhuis een beetje van mening of ik niet zwaarder moet sporten met zuurstof ipv "lichter" zonder. Maar zo licht sport ik ook weer niet, en mijn fysio in Haarlem kent mij stukken beter. Dus, we doen het lekker zonder! De laatste tijd zit ik er ook echt weer lekker in door twee keer in de week te sporten, en verzint mijn fysio leuke oefeningen. Ik voel me dan echt fit en sterk. (tot een paar uur later, wanneer ik compleet instort)
Wandelen gaat ook veel beter, ik loop harder, en rechterop. Ik hoef niet meer met mijn armen in mijn zij te duwen omdat dat mij altijd het gevoel gaf dat ik dan beter kon ademen. Ik loop gewoon lekker door. Alleen heel vochtig en/of heel koud weer kan mij nog wel buiten adem maken. Van mij mag de sneeuw achterwege blijven, hoe mooi ik het ook vind.
Gewicht kan beter, het is beter, maar niet dat je zegt, wauw. Ik neem nog steeds nutridrink om het te ondersteunen.
Sinds Kaftrio heb ik geen antibiotica meer nodig gehad. Vanzelfsprekend dus ook geen opname meer. Ook de bloedingen blijven weg, maar dit durf ik dus echt amper te typen. Deze angst zit zo diep dat ik niet weet of die ooit weg zal gaan. Ik heb namelijk totaal geen garantie dat dit ook nooit meer zal gebeuren.
Al met al is het dus geweldig, en ben ik mijn toenmalige longarts, Dr. M., eeuwig dankbaar dat hij zo z'n best gedaan heeft mij in het Compassionate Use programma te krijgen, nadat ik de eerste keer was afgewezen. En ontzettend jammer dat hij het nu niet meer kan volgen.
En, lees jij dit als mede CFer en wil je iets vragen over Kaftrio, stuur me gewoon een bericht!
Voor iedereen fijne dagen gewenst, en een geweldig 2022!
-Stay safe- (ugh, maar echt)
Sandy
