2020 en mijn nieuwe normaal

 

 

Hoi lieve lezer! 

Een jaar geleden had ik niet kunnen bedenken hoeveel er nu, een jaar later, veranderd zou zijn. 

 

Geen papa meer.

De grootste en meest ingrijpende verandering van allemaal. Wanneer ik naar mijn ouders ga, is daar alleen mijn moeder. Het voelt als een grote leegte in mijn hart. Tegelijkertijd voel ik zijn aanwezigheid nog altijd, zeker bij mijn moeder thuis. Soms pak ik even het stuur van zijn racefiets vast, dat voelt warm, en brengt me naar hoe het de laatste keer voelde.

Geen hoestbuien meer.

Dit was ook het jaar van bijzondere nieuwe medicatie. Al vrij snel merkte ik dat ik de nachten zonder hoesten door kwam, ook na eruit gaan voor de wc. Mijn normaal was dat ik dan standaard ging hoesten en dan vervolgens weer uit bed moest om een en ander eruit te hoesten, ondertussen een spelletje spelend op de tablet of een boek lezend met een glas water erbij. Ook bij wakker worden was het wachten op de eerste hysterische hoestbui om vervolgens normaal aan mijn ochtend koffie te beginnen. Ik hoest en kuch hier en daar nog wel, en ook moet ik nog mijn best doen voor sputum ophoesten, maar het verschil met ervoor is best wel bizar. BI-ZAR ;-)

Geen vingerprik meer.

Dit is al zo normaal dat ik het bijna vergat. Maar sinds begin dit jaar kreeg ik de Free Style Libre waarmee je met een sensor op je arm en een simpele scan van je telefoon je suiker kunt meten, anywhere, anytime. En dan zie je ook nog hoe ie ervoor was in een grafiek, en of ie stabiel, stijgende of dalende is. Alhoewel ik een enkele keer nog een vingerprik doe voor de zekerheid, omdat de sensor wat achterloopt, is het inmiddels iets uit de prehistorie voor mij.

Online boodschappen doen.

Een jaar geleden deden we dit voor het eerst, omdat ik ziek was en Remco veel werkte rondom de feestdagen, het beviel prima maar vervolgens was naar de supermarkt gaan gewoon weer prima. Maar in deze pandemie bestellen we de boodschappen weer lekker online om wat risico uit te sluiten. Inmiddels vind ik het heerlijk om gedurende de week het lijstje aan te passen en steeds weer te bedenken wat we voor een week, of langer, allemaal gaan eten. Op vrijdag staan de nieuwe aanbiedingen online en daar word ik nu dus heel enthousiast van, hoe triest! Helaas heb ik er vandaag niks aan. Onze volgende online bestelling staat pas over anderhalve week, iets met feestdagen drukte. Maar tussendoor gaan we dan gewoon naar een dit jaar ontdekt winkelstraatje met slager, groenteman en bakker.

Online sporten.

Sinds een paar weken zit ik bij een online CF sportgroepje. Deze groep bestaat al veel langer maar ik dacht dat het niks voor mij was. Via een video chat sporten we met elkaar, waarbij er een paar zijn die oefeningen bedenken en ons flink laten zweten. Het is geweldig, super motiverend en helemaal niet awkard, zoals ik had verwacht. Ook vandaag heb ik weer spierpijn van gisteren. Ik heb intussen de fysio sport ook weer opgepakt voor 1 x in de week, want dat stukje sociaal daar miste ik ook enorm. Alleen daar wordt alles ook weer lastiger omdat we nu niet meer in een groep mogen trainen maar iedereen apart en volgens mij maar een half uur. Dus ik overweeg dat voorlopig weer even te laten en me compleet op online sporten te focussen. We zien het wel!

Een auto.

Ik twijfelde om dit te noemen. Maar het is wel een enorme verandering die veel vrijheid geeft. Ineens kunnen we zomaar naar het bos of strand rijden om te wandelen met de hond. Regen? Daar is de auto en je kunt gewoon naar, ehh, ja, naar weinig eigenlijk op dit moment. Maar toch. De reden dat ik het gevoel heb dit niet te noemen is omdat het de auto van mijn vader is en het dus zowel fijn als verdrietig is. Ik had liever nog mijn vader gehad en geen auto. 

Wat is uit eten gaan?

In februari deden we dit voor het laatst. Iets waar ik altijd enorm van geniet, uit eten, voor lunch of avondeten, of gewoon ergens wat drinken. Mensen kijken, mensen tegenkomen. Niet kunnen kiezen uit de heerlijke gerechten. Ervan genieten met familie of vrienden, gezelligheid! Deze verandering is uiteraard niet blijvend, en ook het ergste niet. Ik ben wel gewend periodes te hebben waarin dit lang niet kon. Maar nu kan niemand het. Gek genoeg stemt mij dat triester. Het gemis van gezelligheid in de stad, of ik er nou wel of niet ben. Does that make any sense? 

 

Tot de volgende blog, en vermoedelijk was dit de laatste dit jaar, dus ik wens je ondanks alles hele fijne dagen maar vooral een veel beter nieuw jaar!!

 

Pandemie paniek

 

 

Jeetje mensen, waar zitten we toch in met z'n allen? Dit gebeurt toch alleen in films? Ik loop elke dag wel met een halve blog in mijn hoofd, maar het daadwerkelijk typen vind ik lastig. Maar het moet er nu toch echt uit.

Hebben jullie dat ook, dat als je wakker wordt, nog niet helemaal "aan" bent en gewoon lekker ligt. En dan ineens is daar de realiteit die binnen knalt:

"Papa is er niet meer. Bam."

"Je zit midden in een pandemie. Bam."

Wie wil er dan eigenlijk nog uit bed komen? Lekker dramatisch,maar serieus, het leven is er dit jaar niet makkelijker op geworden. Maar elke dag lukt het weer, uiteraard wel met koffie om te beginnen. En ik bedenk me ook vaak, als mijn moeder het lukt, lukt het mij ook. Zij zit in deze pandemie ook ineens zonder mijn vader. En ze gaat ook "gewoon" door. Staat op, maakt eten, doet boodschappen, gaat sporten. En dat is alles behalve makkelijk. Dus besef ook even hoe een geluk je hebt als je samen met iemand in deze halve lockdown zit.  

Soms slaat de paniek wel een beetje toe moet ik zeggen. Alsof er een enorme dreiging buiten rondhangt. Soms wil ik bijna aan Remco vragen hoe het was in "the Outside" nadat ie terugkomt van werk (meestal niet chill, omdat ie constant agentje moet spelen voor stomme mensen die alles verpesten voor de rest). Al is het natuurlijk niet zo dat ik helemaal niet buitenkom. Ik ging gewoon weer naar de fysio toe, tot afgelopen donderdag, toen besloot ik het even te pauzeren. Voornamelijk om de stress die het me erna geeft. Verder laat ik Chara uit en ga ik regelmatig bij mijn moeder langs. 

Toegeven dat je bang bent is natuurlijk niet cool. Ik ben ook niet de hele dag angstig, maar soms is het er ineens. Ik heb net 5% longfunctie terug gewonnen en die hou ik graag, ik voel me fitter, m'n CT scan ziet er beter uit, wauw! Des te banger om dat weer te verliezen. Ik ben ook niet alleen bang voor mezelf, maar maak me ook zorgen om mijn dierbaren, dat zij het ergens oplopen. Ook vind ik het echt vreselijk voor de horeca die weer moest sluiten, serieus hoor, ik word daar echt heel verdrietig van. Het enige wat wij kunnen doen is eten en bierpakketten bestellen (goh, wat moeilijk!) bij de restaurants en kroegen die dit organiseren (en dan liever niet via Thuisbezorgd).

En dan de evenementen, de concerten. In mei zouden wij zelf naar een concert van DOOL gaan. En dat was al vrij bijzonder omdat zoiets veel energie kost en dat dus niet vaak voorkomt. Dat werd uitgesteld naar januari, maarja, ik vrees dat het dan nog niet veel beter is, in ieder geval niet voor mensen zoals ik, die dus kwetsbaarder zijn. Maar wanneer zie ik dan Rianne van Dorst eens in real life? Ik bedoel, #goals enzo.  

Misschien vraag je je af wat ik verder doe als afleiding. Nou, als mijn paniekhoofd het toelaat, ga ik lekker aquarellen en dat maakt me heel rustig. Ik heb een online cursusje gedaan (superleuk, via @studiocremers) en de afgelopen maanden steeds meer materiaal online besteld, meer verf, meer kwasten, meer papier. Meer! Je moet wat! Verder haal ik soms wat boeken bij de bieb, en is er natuurlijk altijd nog Netflix. Hier wat ongevraagde tips (want echt, niemand zit ooit echt op andermans kijktips te wachten, maar deze moet je echt zien)

- Emily in Paris- Ben je fan van Sex and the city? Deze serie is van dezelfde makers. I LOVE IT. Enige minpunt, het is maar 1 seizoen en het zijn korte afleveringen. Ik was er zo doorheen. Maar heerlijk verstand op nul serie.

- Lucifer- Veel seizoenen! Lange afleveringen. Het wordt omschreven als een "komische fantasie politie-serie". En ja, dat is het inderdaad. Spannend, grappig, sexy. 

- The Umbrella Academy- Twee seizoenen! Geweldige serie. Gewoon kijken die handel. Zo'n serie waar je in zit en zo spannend en bizar is (niet eng ofzo) dat je jezelf erop betrapt dat je met je mond open zit te kijken. 

Oke, tot de volgende blog maar weer, en ehh ja, afgezaagd, maar stay safe. 

 

Let it go.

Hai, daar was ik weer eens met een blog! Want, hoe gaat het nu met je nieuwe meds Sandy? Zul je je misschien afvragen. Inmiddels zit ik er alweer twee maanden aan namelijk.

Nou, het is allemaal best een "bumpy" ride. En ik merk dat ik veel geduld moet hebben. Dat is lastig wanneer je al die amazing verhalen hoort uit Amerika, waar ze dit medicijn al bijna een jaar kunnen gebruiken. 

Eerst had ik nog best veel sputum, dat lijkt de laatste week toch wel een stuk minder. Of krijg ik het gewoon niet opgehoest? Het is een mindfuck. Zit het er, of is het psychisch? Mijn normale ochtendritueel kan of moet anders. Meteen in de ochtend zout sprayen en dan meteen veel kunnen ophoesten, lijkt nu niet zo effectief, al wisselt dat wel. Als ik het niet meteen doe, en dus eerst andere dingen ga doen, lijkt het soms effectiever. Als ik het helemaal niet doe, als in, geen zout, voelt het "gek". Maar deels is dit misschien omdat ik niet beter weet dan dat dat MOET. Noodzaak, sputum eruit! Dus het voelt alsof dat nog steeds moet, en als er niet veel uitkomt, denk ik dus dat het er nog zit. Deels zal dat kloppen, vooral rechts bovenin voelt het vol of "afgesloten". Dit heb ik besproken met het ziekenhuis en is zeer waarschijnlijk dunner sputum wat blijft hangen in de bronchiëctasieën (blijvende verwijdingen van delen van de luchtwegen (bronchiën) door beschadiging van de bronchuswand, gevolg van CF). Deze heb ik vooral rechts bovenin zitten. Het is een overheersend gevoel wat ik lastig vind om te accepteren/negeren. Maar omdat het dus geen dik groen sputum is, is het niet zo erg dat het er zit. 

Conclusie, ik moet mijn obsessie met sputum willen ophoesten, loslaten. LET IT GO.Het moet nog wel, maar niet 24 uur per dag, bij wijze van. Dus voor mezelf nu bepaald dat ik het maximaal een half uur mag proberen per sessie (ademhalingsoefeningen, huffen, de hele shabam) nadat ik maximaal 10 minuten zout spray, want zout irriteert ook weer teveel. En het hoeft niet perse elke dag om dezelfde tijd, just go with the flow. En gewoon minimaal 1 keer per dag goed, en verder beetje afhankelijk of ik echt nog wat voel. Dus, de ene keer doe ik het meteen na wakker worden, nou ja, na de eerste op koffie obviously. De andere keer, zoals vandaag, heb ik het, as we speak, nog niet eens gedaan. Nou ja, doe normaal! Ik ben eerst mijn andere ochtend dingen gaan doen, heb m'n sportlegging aangedaan, en ben tijdens de wandel met Chara mini stukjes gaan joggen. Eenmaal thuis ben ik yoga gaan doen:

 

Ik wilde eerst een plog doen vandaag, maar had de halve ochtend al niet op de foto, dus we houden het bij deze. Ook leuk.

 

Morgen heb ik dus mijn jaarlijkse APK in het ziekenhuis. Dan wordt er uitgebreid naar allerlei dingen gekeken, oa spierkrachtmeting, wandeltest, CT scan. Maar dus ook mijn eerste longfunctie sinds de nieuwe meds. Nou, dat is een dingetje hoor. De longfunctie vind ik normaal al een ding, laat staan nu. Ik kan wel doen alsof ik niks verwacht, maar dat is gewoon niet zo. Het is alsof de uitslag op papier zal laten zien of de nieuwe meds goed werken. En ook, hoe goed dan wel, of niet. Ik kan niet wachten maar zie er ook tegenop. Ik merk best dat ik meer lucht heb, wandelen gaat veel beter, ik hoest amper nog (iig geen echte hoestbuien meer) en zelfs met hard lachen raak ik niet in een hoestbui terecht. Dus ik kan wel zeggen, ja, het doet iets, en best veel ook. Maar soms heb ik ook een gek, beklemmend gevoel. Wat ze in de Amerikaanse CF groep vermoedelijk bedoelen met "tight chested", en niemand snapt echt waarom. Is het sputum, is het astmatisch? Who knows. Ook ben ik nog niks aangekomen, terwijl je heel veel hoort dat de kilo's eraan vliegen en sommige CFers zelfs moeten afvallen wegens overgewicht. Hoe dan?

Nou, ik hou het hier even bij, er is uiteraard nog genoeg om over te schrijven, maar ik denk dat het nu tijd is om toe te geven aan mijn obsessie met sputum eruit hoesten. 

Tot de volgende blog!

Tien dagen nieuwe CF medicatie update

"Here we go
On this roller coaster life we know
With those crazy highs and real deep lows"

-Roller Coaster, Danny Vera-

Maar echt, deze tekst, dit liedje, het raakt me in mijn hart. Ik kan het soms niet eens meezingen omdat ik dan instant een brok in mijn keel voel. Dit jaar is tot nu toe nogal heftig, met uiteraard als grootste dieptepunt het overlijden van mijn vader. En ja, dan is er nog het hele Corona gedoe, wat er voor zorgt dat ik nog minder outgoing ben geworden dan ik al was. Ik vermaak me namelijk over het algemeen prima thuis, al scheelt het natuurlijk wel dat ik samenwoon. Alhoewel het normale leven weer langzaam opstart, hou ik het bij de noodzakelijke dingen, zoals fysiotherapie e.d. En voor iedereen is dat anders, en laten we elkaar daarin gewoon respecteren.

In mei kreeg ik nog meer slecht nieuws, namelijk dat mijn longarts stopt in mijn ziekenhuis, en niet eens vrijwillig. Ik vind het vreselijk, ook voor hem. Hij heeft enorm veel passie voor CF, heeft veel voor zijn patiënten over. Ik ga hem enorm missen en ben serieus pissed op de verantwoordelijke.

Hij heeft het vlak voor zijn vertrek nog voor elkaar weten te krijgen de nieuwe CF medicatie voor mij te regelen op basis van Compassione Use. Het was een kleine kans, maar ik voldeed aan de criteria dus hij waagde, na vorig jaar afgewezen te zijn, een tweede poging. Na een paar dagen belde hij me al met het goede nieuws, ongelooflijk! Daarna moest ik nog zes weken wachten tot ik de pillen zou hebben, dat was niet makkelijk. Ontzettend jammer dat mijn longarts nu niet kan volgen hoe het zal gaan.

"I can travel all the roads, you see
'Cause I know you're there with me"

-Roller Coaster, Danny Vera-

Nog een stukje uit hetzelfde liedje wat mij heel diep raakt en gewoon klopt. Met de auto van mijn vader kan ik nu namelijk overal heenrijden, en voelt het alsof ie bij me is. Zo ook op 24 juli, de dag dat ik mijn nieuwe medicatie mag ophalen. Helaas moest ik alleen, wat ik wel jammer vond, omdat ik zoiets bijzonders graag wilde delen met iemand, maar uitstellen was natuurlijk geen optie, dus, op naar het AMC, in de auto met Spotify en meezingend.

En nu is het alweer tien dagen verder! Dit stukje is waarschijnlijk vooral interessant voor mede CFers en het gaat over sputum en poep. Be warned!

Oke, er zijn geen wonderen aan de gang. Wat ik wel duidelijk merk is dat mijn sputum veel dunner is,en lichter van kleur, dit gebeurde vrij snel. Echt minder is het helaas nog niet, denk ik, de laatste dagen heb ik vooral einde ochtend veel sputum wat eruit moet, ik blijf huffen en hoesten tot het enigszins leeg voelt. Ik blijf me tegelijkertijd verbazen over de kleur en substantie. Toch baal ik stiekem dat ik er nog best veel moeite voor moet doen, al komt het iets makkelijker dan voorheen I guess. En dat het nog steeds zoveel is. Ik ben erg benieuwd of dit uiteindelijk wat zal afnemen. Ik had voor die tijd al bergen sputum, dat is niet ineens over natuurlijk. butwhynot!? Wel benieuwd of iemand dit herkent en of het uiteindelijk inderdaad afgenomen is?

En rare gewaarwording is dat ik over t algemeen iets dieper kan inademen, zonder obstructie of gedoe te voelen, niet altijd, maar momenten. Uithijgen na bijvoorbeeld stofzuigen gaat dieper en minder oppervlakkig, dus ook rustiger en zonder hoestprikkel. Ja, stiekem misschien wel amazing. Ook met s nachts uit bed gaan en weer liggen, komt er geen hoestprikkel, dat was voorheen 9 v/d 10 keer wel zo.

Een wat vervelende bijwerking was dat ik twee dagen enorme buik/maag krampen gehad heb, echt koliekpijnen. Donderdagochtend wilde ik eigenlijk het ziekenhuis bellen, maar ineens was het over. Vrijdagochtend werd ik verrast door een zeer lichtgekleurde drol in de wc, that's not good. Maar later besproken met de CF verpleegkundige, die pijn was vermoedelijk dus mijn galblaas die ineens een hoop taaie gal te verwerken kreeg, met als gevolg pijn en rare poep. Gelukkig is dat weer hersteld en hoop ik dat dat het was, wat de gal betreft.

Ik heb nog steeds wel last van een opgezette buik die dan lekker tegen je longen aandrukt, nogal irritant want dat belemmerd dan weer mijn ademhaling, dus hoe is m'n ademhaling nu dan, hoe zou het zijn met een gewone buik? Voor zover je die kan hebben, als CFer zijnde. Het is een kwestie van wennen en misschien nog wat goochelen met de Creon, heb niet het idee dat ik ze moet minderen, na een kleine test, if you know what I mean. Dus misschien juist toevoegen? Tips zijn welkom!

Enjoy the song!

https://www.youtube.com/watch?v=5rlz2iW0Kzs

Plog donderdag 28-05-20

Tijd voor een random plog! Wat deed ik op deze dag?

Zoals elke ochtend kijk ik met een kopje koffie in bed de vlog van The Frey Life. Als je ze eenmaal volgt, ben je hooked. Zij heeft CF en heeft nu denk ik ongeveer een half jaar de Triple medicatie, sindsdien ben ik ze gaan volgen uit nieuwsgierigheid, en ze doet het er super op! Vervolgens lees ik de blog van Robert, sinds de quarantaine schrijft hij elke dag een blog over zijn bezigheden, ik hou ervan.

Deze hier is voor half 10 niet echt aanspreekbaar of in the mood voor knuffels.

Lijf gedouched en longen gesprayd, klaar voor een nieuwe dag. M'n haar is veel te lang en irritant, dus binnen no-time weer in een staart knot achtige situatie, maar leuk voor de foto, zo los.

Remco maakt een smeuïg roerei met chilisaus voor me!

 Na twee weken de laatste antibiotica pil. Of het geholpen heeft? Ik weet het werkelijk niet. Sinds symkevi snap ik weer niks van mijn lijf, met oneindig sputum, al wisselt het per dag. Nu lijkt de hooikoorts ook m'n longen dwars te zitten. Gelukkig volgende week op controle voor een wat beter beeld met longfunctie. Het is doorploeteren tot de Triple er is.

Onze wekelijkse AH bestelling. Ja, inderdaad oa drie kratten, maar er zitten ook weekboodschappen voor mijn moeder bij, die we later vandaag gaan brengen. Ik ben ontzettend blij met de AH bezorg optie, die we voor 't eerst probeerden in december, toen ik ziek was en Remco veel aan het werk. Nu met de hele Corona toestand is het ook weer echt een uitkomst, hulde aan de AH bezorgers die ook elke keer weer supervriendelijk aan de deur staan!

Ochtendwandeling, kat in zicht!

 Wat een prachtige dag weer!

 Happy family. Met m'n kale insectenhoofd. Ik moet echt naar de kapper. Maargoed. Dat komt wel. Moving on.

 Hier is een paar maanden terug een gebouw gesloopt en vervolgens is de grond ingezaaid met gras en bloemenzaad, het wordt elke dag groener, geweldig! 

 Even op de fiets gesprongen om nog een rekening te betalen bij de dierenarts. Ik moest afgelopen week een paar poep samples van Chara opsparen omdat ze regelmatig diarree had, alles was in orde en de diarree is weer over. Vermoedelijk is het het warmere weer, sowieso niet Chara's ding!

Overigens was ik hier op de e-bike, dus dat was een minimale inspanning hoor.

 M'n rug en schouders voelen stijf en pijnlijk, ik gooi er even een yoga in. Deze is van "Yoga with Adrienne", de Flexibility. Ik vind'm enorm fijn en doe deze regelmatig.

Daarna lekker de plantjes water geven en mezelf koffie. Mijn balkon is echt mijn favoriete plek met mooi weer, met plantjes, privacy en rust. Zen all the way.

Ivm een overschot aan komkommer (per ongeluk besteld terwijl er nog was) maakt Remco tzaziki voor lunch, lekker! Het recept staat nog kort op mijn @etenmetsandy Instastory, maar wees snel! 

Inmiddels zijn we naar mijn moeder gereden met de boodschappen. Ik ga daar mijn kookkunsten vertonen, ook dit vind je terug op @etenmetsandy , muhahaha. Neem dit vooral niet te serieus. Maar het staat er wel echt. Dus. Ik zou kijken.

Hey papa! Deze foto is fantastisch. Inmiddels is mijn vader alweer ruim acht weken geleden overleden. Ik kan er nog steeds niet bij. Ik mis'm en het is gewoon bizar dat je iemand zolang niet ziet en hoort, en dat dat ook niet meer gaat gebeuren. Terwijl je niet beter weet dan dat hij er normaal altijd was. Als ik bij m'n moeder ben, lijkt het alsof ie elk moment de straat in komt fietsen, en met z'n bezwete hoofd op je af komt om een zoen te geven. Klik klakkend met z'n fietsschoenen. 

 Eenmaal thuis na een half uur oneindig slijm ophoesten (why??) schrijf en teken ik wat in mijn positiviteits-dagboek. Ja echt, ik doe dit sinds kort. Gewoon voor mezelf, mijn psyche zeg maar, en de tekeningetjes hoeven niet mooi te zijn, pure ontspanning. Dus bijvoorbeeld schrijf je op wat je die dag blij maakte, waar je trots op bent, of dankbaar.

Daarna Friends kijken, voor de zoveelste keer, maar ik blijf het zo leuk vinden, en ik blijf er om lachen. 

Tot de volgende blog of plog!

Papa

 Love this picture.

Ik wil al zo lang wat schrijven over hoe het gaat, maar waar moet ik beginnen? Er is zoveel gaande. De Corona crisis is fucked up maar nog steeds niet mijn grootste zorg. Het maakt al het andere wel een stuk moeilijker. Inmiddels is mijn vader alweer zes weken en een dag geleden overleden. Hoe kan dat in godsnaam zo snel gaan? Ik kan nog niet eens bevatten dat hij zo ziek werd. Nadat we hoorden dat de kanker terug was en er geen behandeling meer mogelijk was, was hij binnen twee weken overleden. Je zag 'm elke dag achteruit gaan, zijn eigen ik verdween langzaam. Praten ging moeizaam, hij was enorm mager geworden. Kon alleen nog in bed liggen. Wat een tegenstelling tot zijn normale fitte zelf.
 
De laatste avond waren we met z'n vieren bij elkaar, mijn moeder, broer, ik en m'n vader. Die avond zou hij in slaap worden gebracht. De dag erna overleed hij pas echt. Nadat wij drietjes gegeten hadden, zaten we om hem heen, een beetje beduusd. Ineens vroeg m'n vader, is er al koffie? De morfine had hem tijdelijk een opleving gegeven. M'n moeder zette koffie en de woonkamer vulde zich met die heerlijke koffiegeur. M'n vader genoot intens van letterlijk zijn laatste kopje koffie, en benoemde dat ook. Daarna zei hij over ons alledrie wat moois, dit deed ons allemaal enorm goed, we hadden het nooit verwacht.  Het heeft mij kracht gegeven om verder te gaan.
 
De crematie was heel bijzonder. Zeer intiem omdat we vanwege de Corona maar weinig mensen konden uitnodigen. Dit was lastig, maar mede hierdoor was het een hele bijzondere dag. Met elkaar sloten we de kist, afschuwelijk maar ook heel mooi, en onwerkelijk. Eigenlijk gaat het ook als een roes aan je voorbij zo'n dag, het grootste deel huilend. Maar de liedjes waren perfect, hij heeft er zelf ook nog een paar kunnen uitzoeken.
 
Het is een hele uitdaging om mijn, ons leven, weer op te pakken, mede doordat Corona ervoor zorgt dat er maar weinig kan. Mijn familie en ik hebben elkaar al die tijd wel veel gezien, onmogelijk om dat niet te doen, in zo'n situatie, je hebt elkaar keihard nodig. En zo ontstond er een kringetje die alleen elkaar zag, dus veilig genoeg. Ik ben ontzettend trots op mijn moeder hoe ze er mee omgaat, en hoe ze mijn vader verzorgd heeft tot de laatste dag, zoveel liefde tussen hun die laatste weken, dat is eigenlijk ook een hele mooie herinnering, hoe triest het tegelijkertijd ook is. Uiteraard was die liefde er altijd al, maar het werd denk ik even uitvergroot.


 

Hierboven een foto van ons laatste weekendje weg met z'n allen, dit was in oktober. Hoe bijzonder dat we dat toen nog gedaan hebben, totaal niet wetende wat ons te wachten stond.

Ik merk dat ik over mijn grenzen gegaan ben. Ik dacht ook dat ik onoverwinnelijk was. Beetje moe? Dat verdween zodra ik gewoon doorging. Maar de laatste dagen lijk ik wel uitgeput. Ik moet nu dus even pas op de plaats maken en de dagen wat rustiger houden, en gewoon toegeven aan slapen overdag. Ook start ik even een oraal kuurtje na overleg met mijn longarts. Hopelijk is dat afdoende.

Zomaar een woensdagochtend

Woensdag 6 mei. Mijn driemaandelijkse controle afspraak in het ziekenhuis gaat niet door. In plaats daarvan zal ik gebeld worden. Om 11 uur. Ik ga wat eerder uit bed voor mijn ochtend dingen en het lukt ook nog om een goede wandeling met de hond te maken, in een ietwat versneld tempo op de terugweg. Uiteraard ben ik ruim op tijd thuis.
11 uur. Ik zit klaar. Echt ontspannen kan ik dan niet, dus ik neem me voor om na het gesprek lekker koffie te maken en op het balkon op te drinken.
11:10: Hmmm, ik moet poepen. Nou, dat kan even niet hoor.
11:20: Kut, ik had gewoon naar de wc kunnen gaan. Nu kan 't al helemaal niet meer, of wel? Oke, ik ga nu naar de wc, mijn buik is alweer dagen lastig, dus ophouden lijkt me een slecht idee, een gemiste kans zelfs! Ik zet het geluid van de telefoon uit, ik kan niet gestoord worden tijdens dit delicate proces. Desnoods bel ik terug.
Oke, gelukt, en ik ben nog niet gebeld, win!
11:30: Ik word onrustig, ik ga wel even stofzuigen. Telefoon op trilstand en in kontzak. Oh. de stofzuiger zit vol, even legen. Oh. De vuilnisbak is vol, even vervangen. Oke, stofzuigen maar! Oh. Hij is leeg. Gisteren vergeten op te laden. Derp!
Ondertussen is Remco weer terug van een boodschap en gaat koffie maken. Ik gooi mijn sokken uit en doe slippers aan. Met koffie genieten in de zon!
Stiekem check ik nog even mijn online dossier of ik me niet vergist heb in datum en tijd, nee, echt vandaag. Fuck it allemaal, voor mijn part bellen ze helemaal niet meer, radio KINK gaat aan!

13:00: Mijn arts belt. Toch wel blij om en hij had een prima reden voor uitlopen. "Geeft niet hoor", hoor ik mezelf zeggen. Hij laat me voluit praten over de moeilijke tijd die ik gehad heb en eigenlijk nog steeds in zit. Mijn arts is de beste.

Wake me up please

Het voelt alsof ik in een ontzettend nare droom zit, zo'n droom die je, wanneer je wakker wordt, zo'n naar gevoel geeft de rest van de dag. Maar dit blijkt geen nare droom, het is een bizarre realiteit waar we met z'n allen in zitten.
Natuurlijk gaat dit oa over het Corona virus, die de hele wereld in zijn greep heeft. Ik vind het doodeng inmiddels, in tegenstelling tot mijn blog van een paar weken geleden, waar ook ik het afdeed als een gewone griep, waar ik ook altijd alert op ben. Maar nu zit ik in een soort van quarantaine, behalve dan dat ik wel nog de hond uitlaat, elke dag twee keer, om toch mijn stappendoel te behalen. Maar ik sta vrij gespannen in de lift, waar ik niet buiten kan met acht hoog, mijn ietwat moeilijke longen, en een hond die amper de trap op kan überhaupt. Beweging bij CF is nogal cruciaal, doe ik het niet, dan voel ik mijn longen helemaal dichtslibben met moeilijk ophoestbaar slijm, en eigenlijk is dat gewone wandelen ook niet eens genoeg om echt alles los te schrapen. Daarom heb ik net een hometrainer besteld, een opvouwbare zelfs, want zoveel ruimte hebben we hier nu ook weer niet. Nog even regelen dat mijn zuurstofflessen van de fysio naar hier komen, en ik kan er tegenaan. Voorlopig zie ik deze situatie namelijk nog niet verbeteren. Zelfs al zou alles na 6 april weer normaler worden, dan is het voor de kwetsbare groep mensen, waar ik uiteraard onder val, nog helemaal niet veilig "buiten".
Verder yoga ik regelmatig, maar dat is meer voor de flexibiliteit en voor mij ook kracht, downward facing dog is giga zwaar hoor!

Anyway, ik vermaak me verder prima thuis, zoveel verschilt het namelijk ook weer niet van mijn normale leven, behalve dan dat er nu geen sociale uitjes zijn, en ik niemand thuis kan ontvangen. Dat is uiteraard een gemis. Maar voor een goed doel. Wat doe je dan verder zoal, naast Netflixen, Boer zoekt vrouw en Expeditie Robinson (Videoland) kijken?

Ik vond dat ik best wat geld mocht spenderen aan het mij/ons zo leuk mogelijk te maken thuis. Want o ja, Remco "quarantained" gewoon met mij mee.

Ik bestelde een boek over hoe je leert Manga figuren te tekenen, en Ecoline Brushpen stiften waar je ook wat mee kunt aquarellen, zie hier alvast wat pogingen tot.

Ook dit spel schaften we aan, het Minecraft bordspel, en het is echt leuk, als je het eenmaal door hebt.

Ook verwende ik mezelf met een nieuw boek. Ik heb echt al 9 weken een boek van de bieb liggen waar ik maar niet doorheen kom, en nu mag ik 'm zelfs nog langer houden omdat ook de bieb gesloten is. Maar blijkbaar vond ik het gewoon geen leuk boek ondanks hoge verwachtingen. Random in een film kwam dit boek van Roald Dahl ter sprake, met een berg korte verhalen erin, met aparte twists, elk verhaal is zo geschreven dat je gewoon wilt weten, hoe loopt dit af, waar gaat het heen? Besteld dus, en na drie verhalen al heel enthousiast. Hij is lekker dik, dus voorlopig zit ik goed.


Het klinkt waarschijnlijk gek, maar ik wilde dat het Corona gebeuren mijn enigste zorg was. Dan zou het een kwestie zijn van thuis blijven, jezelf vermaken, en heel veel geduld en hoop dat er niet al teveel slachtoffers vallen, dat het geen Italië scenario's worden. Maar tegelijk met dit alles speelt er op dit moment iets heel anders heftigs in mijn leven, iets waar ik nog even niet over kan en wil schrijven op mijn blog, dat komt nog wel. Maar deze twee bizar heftige dingen tegelijk moeten meemaken is eigenlijk niet te doen. Dat maakt deze "nare droom" nog groter. Het is zelfs zo dat Corona mijn tweede zorg is, zo intens is het. Je zou bijna kunnen zeggen, dat ik een beetje jaloers op je ben, als Corona momenteel je enigste angst is. En dat bedoel ik niet naar, want ik begrijp die angst volkomen! Zelf ontwijk ik Facebook oa zoveel mogelijk sinds een paar dagen, iedereen post maar raak over allerlei Corona crap en ik ga bijna kotsen van de spanning, nou ja, laat dat bijna maar weg. Ik kan het niet handelen nu.

Prioriteit nu, zelf niet ziek worden. Goed voor mezelf zorgen, goed eten, bewegen, rusten, er kunnen zijn voor de mensen die mij nu nodig hebben.
Zorgen jullie ook goed voor jezelf?

Veel liefs van mij!

Vier maanden Symkevi update situatie

True story

Zijn we weer, een maandje verder inmiddels. Nog geen Symkevi mirakel, integendeel, ik werd verkouden en eindigde met een orale antibiotica kuur. Dat hebben we inmiddels weer achter de rug, maar de hoeveelheid slijm die ik ophoest lijkt alleen maar meer te worden, van wit naar geel naar groen, van dun naar dik, en weer terug. En eigenlijk blijft mijn neus ook gewoon meedoen. Vorige week was ik nog voor een extra controle in het ziekenhuis, even een foto en wat bloedprik activiteiten, wat een echte infectie uitsloot, al is dat bij mij nooit zo erg in cijfers en foto's terug te zien, dus echt wijzer zijn we daar niet van geworden. Maar aangezien ik zo beroerd werd van de antibiotica mocht ik die wel alvast stoppen. Het vele sputum zal grotendeels komen door de Symkevi. Vanaf dag 1 begon ik al meer op te hoesten. Maar tegenwoordig moet ik er echt rekening mee houden dat het me extra tijd kost, na een wandeling met de hond (alwaar het soms al tijdens omhoog komt zetten) kan ik zo een half uur huffen en hoesten en verzamel ik een berg tissues naast me. Het komt makkelijker los dan voorheen, maar het is vooral meer. Na sporten bij de fysio verbaas ik me helemaal wat er uitkomt, totale fascinatie echt. Ik kijk uit naar de dag dat het weer afneemt, maar komt die dag wel? Op buitenlandse CF groepen zoek ik bijna wanhopig naar vergelijkbare verhalen, en er zijn er wel een aantal die ook zo'n maandenlange "purge" hadden en uiteindelijk nam het af, en was het een echte verbetering. Dus daar hou ik me maar aan vast.
On the up-side, de laatste dagen merk ik vooral met de ochtend wandeling dat ik minder kortademig ben. En ook mijn darmen lopen weer helemaal lekker sinds ik erachter ben hoeveel enzymen nu juist zijn. Ook lichtelijk opvallend, ik sta steeds vroeger onder de douche, vanochtend al om half 9, whut?

Mijn arts wist trouwens ook te melden dat de Trikafta, de Triple, het medicijn waar we allemaal op wachten, nog twee jaar kan gaan duren. Ik heb het daar serieus moeilijk mee, misschien vooral omdat het eerst leek dat ik het via Compassionate Use zou krijgen afgelopen jaar, dat duurde en duurde, vervolgens werd ik afgewezen, maar was er de troost dat het eind 2020 beschikbaar zou komen voor iedereen. Maar nu wordt er nog een jaar aan vastgeplakt, en dat voelt gewoon even uitzichtloos.

En dan hebben we nog het Corona virus! Persoonlijk denk ik dat het enorm wordt opgeblazen, en ik irriteer me aan hoe mensen bang gemaakt worden, foto's van mensen met mondkapjes op, elk nieuw geval wordt vol sensatie gemeld. Ik merk dat ik er ook opgefokt van word af en toe, maar ik was altijd al bedacht op zieke mensen, want ik wil sowieso geen virussen oppikken, maar misschien nu toch nog iets meer. Ik laat er nog geen dingen om, maar ben on high alert.
Ergens wel bijzonder om te zien dat "iedereen" zich nu als een CF patiënt gaat, of moet gedragen, beetje vergelijkend met onze segregatie regels.

Mocht je je nou binnen gaan opsluiten ivm het virus, hier nog wat Netflix aanraders die ik al succesvol gebinged heb:

Locke and Key
Wordt omschreven als bovennatuurlijk Amerikaans horror drama. Nou nou. Dat horror valt echt wel mee, ik hou niet van horror namelijk. Iets met veel fantasie, een spookhuis en hele bijzondere sleutels.Gewoon spannend genoeg om je telefoon te vergeten, need I say more?

Sex Education
Deze heb ik allaaang uitgebinged. Vooral ontzettend humoristisch. Maar ook hele mooie momenten. Yes. I cried. Maar dat zegt eigenlijk ook niet zoveel.

Grace and Frankie
Hier moest ik even inkomen, maar ineens zat ik erin en had ik, ondanks 6 seizoenen, de laatste aflevering gezien zonder dat ik dat van te voren wist, noooo! Heerlijke comedy over twee oudere dames, hun husbands worden verliefd op elkaar en gaan samen verder, waardoor zij op elkaar terugvallen met allerlei hilarische situaties.


Tot de volgende blog!

X

"Normal" again

Hoi lieve geïnteresseerden!

Zoals altijd, is mijn idee om vaker te bloggen, bijvoorbeeld elke week, niet gelukt. Maar goed, hier is er weer eentje!
Afgelopen week had ik weer een controle in het AMC, dus een perfect update moment. Om half 9 's ochtends zat ik al achter het longfunctie apparaat, vraag niet waarom, het liep zo, bla, nooit weer zo vroeg! Ik voelde me er klaar voor, meer dan ooit, haar vast, focus aan, maar ook lichtelijk "thrown off my game" omdat ik in een totaal voor mij afwijkende kamer zat, krap, en met een onbekende longfunctie-assistente. Superlief persoon, daar niet van, maar ik ben nogal van de vastigheid.
Ik zal niet ontkennen dat ik hoge verwachtingen had, wetende dat dat niet slim is, maar mijn longen voelen net iets "ruimer", en wandelen gaat net iets beter, sinds ik Symkevi gebruik. Ook liep ik een super goede zes-minuten-wandeltest bij mijn fysio de week ervoor (620 meter, een record!), dus ja, we want more, more, more!
Ik blies 1% meer dan drie maanden geleden, oftewel 38%, oftewel 1,36 liter. Dat viel in eerste instantie tegen, maar eigenlijk is deze stabiliteit natuurlijk geweldig. En een jaar geleden was dit gewoon nog 40%, maar sinds een nieuw computersysteem wordt het anders berekend. En ja, ik heb het nodig om op papier te zien dat 1,36 liter "vroeger" 40% was. Mijn longarts was ook zeer tevreden, dus ging ik alsnog redelijk opgelucht naar huis.

Mijn laatste blog was redelijk depressief te noemen. Gelukkig kan ik melden dat ik sinds een week of drie weer veel meer "leef". Mijn energie is terug, en die gebruik ik vervolgens tot ik weer keihard instort, hier werk ik nu wat meer aan, als in, gewoon chillen kan ook als je niet moe bent. Of zelfs, dat moet! Dus na een dag met een "grote activiteit" moet ik gewoon een dagje thuis plannen, waar ik dan wel dingen in huis doe, met de hond loop, of boodschappen doe, maar geen "grote sociale dingen of fysio" heb. Deze blog typ ik nu trouwens op mijn nieuwe, door Remco in elkaar gezette, computer, waar ik nu ook eindeloos de Sims mee kan spelen, perfecte ontspanning. Totale guilty pleasure, 41 jarige vrouw speelt Sims 3, met forever een Sim die een perfecte moestuin wil creëren, maar ik heb tegenwoordig nog maar weinig schaamte, dus iedereen mag t weten.

Ook mijn eetlust is weer helemaal terug (na al het buik geklooi) dus ben ik weer actief op mijn @etenmetsandy Instagram. Van lekkere receptjes maken tot lekker uit eten, wat per ongeluk gisteren voor de derde zaterdag op een rij was. Ik mocht zelfs van een bedrijf op hun kosten een product testen en vervolgens posten op Instagram, naaaah! #influencer #kidding

Weet je waar ik ook blij van word, de Free Style Libre diabetes sensor wordt sinds een maand ofzo vergoed, totaal onverwacht. Hiermee kun je met een simpele, snelle scan, je bloedsuiker meten, zonder irritante vingerprik dus, door middel van een sensor op je arm, die je elke twee weken moet vervangen. Ook zie je meteen wat je suiker ervoor deed, dus gewoon 24 uur inzicht in je suiker verloop, en ook zie je of je suiker daalt of stijgt, of gewoon een beetje hangt op t zelfde, ideaal!Het is ook eindelijk gelukt om het met mijn telefoon te linken, dus ik scan nu met m'n telefoon, wat een techniek!!!

Alles lijkt nu hysterisch blij, maar het zijn gewoon even de positieve dingen, die ik gelukkig weer wat beter zie, ik heb echt nog wel van die sombere dipjes en totale longbloeding angst, afgelopen week was ik hier dan ook weer voor bij een psycholoog maar ik had geen goed gevoel bij haar, alsof ze totaal geen interesse in mij had, erg jammer, en dus moet ik weer verder zoeken. Wie biedt zich aan?

Dit was het weer even voor nu, tot de volgende blog!