maandag 28 maart 2016

In your face



Facebook-herinneringen, ik geef toe, ik vind ze leuk om te zien, van mezelf dan, zo van, ohja, hoe leuk was dat! Die van vandaag was ook best leuk, drie jaar geleden althans. Want hoera, hoe blij was ik dat ik toen een longfunctie blies van 50%. Slik! Ik zit nu op 41%, en ik had nog wel het gevoel dat ik al een paar jaar stabiel was. Maar zo zie je maar weer dat er toch stiekem in drie jaar, 9% afgesnoept is. Gelukkig is dat "maar" 3% in een jaar, dat verzacht het iets, want volgens mij is dat binnen de "CF norm".
Gelukkig is mijn lever daarentegen blijkbaar een soort van gezond. Afgelopen week was ik bij de leverarts voor een jaarlijkse controle, op de echo ziet mijn lever er maar raar uit, met oa een dingetje wat er aan hangt (niks ernstigs). Maar met zijn "fibro-scan" meet de arts allerlei dingetjes ter plekke en daar kwam uit dat de waardes eigenlijk perfect zijn. Geen spoor van lever-cirrose in tegenstelling tot een jaar of 15 geleden in een ander ziekenhuis, vermoedelijk is dit door een bepaald medicijn wat ik sindsdien slik, dus verminderd/weggegaan, of heeft dat ziekenhuis het toen der tijd verkeerd ingeschat, hoedanook, ik was extreem opgelucht. Omdat mijn lever in principe niet 100% zou zijn, vanwege oa raar uiterlijk, was mijn longarts huiverig om mij eventueel aan te melden voor het nieuwe CF medicijn Orkambi, wat het probleem als het ware aanpakt bij de bron (geen aanmaak taai slijm meer), nu vraag ik me af hoe hij daar nu tegenover staat, al weet ik niet eens of ik het aan zou durven ivm heftige bijwerkingen (oa slecht voor de lever dus). En ik verwacht er gewoon sowieso niet veel van, maar misschien ben ik daar te negatief in. Echt teleurgesteld dat ik het niet mocht was ik dan ook niet, meer een soort van onverschillig. Maar ergens is er dan toch ook dat sprankje hoop ineens weer. Ach, weet ik veel!

Hoe is het verder dan?? Nou, ik ben fucking moe al een tijdje, na het sporten lig ik kapot op de bank, maar het sporten zelf gaat dan weer heel goed, zoals twee minuten hardlopen die ik vaak nog wel volhoud, en daar ben ik echt trots op. Zo trots, dat ik nieuwe sportschoenen aan mezelf cadeau heb gegeven, zodat ik nog fijner ren. Ik hoop het serieus uit te breiden naar 3 minuten, en meer.. Je moet toch een doel hebben.
Afgelopen dagen was ik wel echt van de leg, en had/heb grote twijfels of ik niet een kuur nodig heb, eetlust is ver te zoeken en energie ook. Alhoewel de energie dus sinds gisteren wat toegenomen lijkt, als in, ik wil niet meer constant slapen. En om even uit de lamlendigheid te breken ben ik gisteren wel even de kroeg in geweest voor de jaarlijkse Paas-karaoke. Nou, om gezellig te kletsen en te kijken/luisteren hoor, en meezingen vanaf mijn barkruk, ik was erg suf maar vond het toch echt een fijne avond met een sexy barman als uitzicht Jammer dat mijn combi bier-wijn-jagermeister (van alles eentje) toch wel slecht is gevallen. Ik zal je de details besparen hierover, het is niet eetlust bevorderlijk vandaag in ieder geval! Geestelijk ben ik wel enorm opgekrikt, leuke avond in de pocket!

Vandaag doe ik dus weinig, al ben ik wel "verplicht" om boodschappen te doen en eten te maken, aangezien lief vriendje alweer aan het werk is, en vannacht ook al gewerkt heeft (hij was de sexy barman uiteraard, duhh), dus dat is het minste wat ik kan doen. Vooralsnog doe ik al een uur over mijn ontbijt, dus dat schiet al lekker op.

Fijne tweede Paasdag!

X

woensdag 16 maart 2016

Plog van dinsdag 15-03-16

Wat deed ik deze dinsdag?



Waking up with Chara..


Ja, hallo, hier zijn we hoor. Mens, wat kijk je als iemand die de selfie-stand niet begrijpt.


Dit was de laatste Pulmozyme. Ik weet nog niet of ik zin heb om mijn nieuwe voorraad vandaag op te halen. Op de achtergrond ziet men een soort gebruikte naalden begraafplaats. Dat hoopt zich soms op he.


De nuchtere suiker is niet om trots op te zijn.



Eerst maar even naar buiten. Hoi Haarlem! Wat ben je bewolkt, BAH!



Ik laat vriendje achter.



Zwaai!



Chara inspecteert de kuil..



Oh, hoi vrouwtje..



Hier ben ik weer hoor!



Ontbijt met paashazen.



Dit moet ook weer, never ending story.



Ik voel me niet chill, en dit zorgt ervoor dat ik net even beter door de dag kom, hoera voor paracetamol!


Verse doos colistine, awesome.



Tijd voor boodschappen, met allerlei lekkers uiteraard.



...........



Deze zak moéten we meenemen!



Remco maakt een lekker broodje voor me, hoe lief!



Ik duik bij Chara op de bank, even lekker hangen.



En knuffelen, obviously!


Toch maar op de fiets naar ....



De apotheek.



Ik ben "achter de schermen". Het is natuurlijk tevens mijn oude werkplek. Ik mis het nog steeds, als ik er zo rondloop tenminste. 



Ik kom thuis bij een heel blij beestje! Ze is alweer uit geweest en heeft wat lekkers gekregen. Dat is belangrijker dan mij begroeten, maar ze kwispelt wel keihard als ze me ziet. 



Voor het Paas-gevoel. Al zijn ze dan vermoedelijk allang op. Het is wachten op een hypo.



Koken!



Eten!



We doen even een drankje in de stad.



En dan naar de bios, leuk!! We gingen naar "10 Cloverfield Lane". Zeker een aanrader, ik schrok me af en toe de pleuris, serieus creepy en heel spannend, hier de trailer:




Gaan hoor!

X












dinsdag 8 maart 2016

Plog van maandag 07-03-2016


Just an ordinary monday!


Wakker worden met Chara, voor het eerst speelt ze met dit floss-touw-ding, helemaal leip!


Haarlem ligt er ook weer mooi bij! 


Na een heerlijk rondje met Chara (ja, echt), ontbijt ik achter de laptop, op de facebook cf groep is het maar druk de laatste dagen, gezellig! Onze W verzint elke dag een leuke stelling, wat weer leidt tot leuke discussies.


You know the drill.


Werken aan mijn beach-body, ik wil er ook mooi uitzien in mijn bikini straks! #zoveelmogelijkcalorieën 


I-neb spulletjes gaan lekker in bad, ik vind het er bijna aanlokkelijk uitzien zo! Dit is wel het irritantste van het sprayen, na elke beurt moet de zooi in een sopje, of in ieder geval even afgespoeld worden. Daarna spuit ik er alcohol overheen.


Hee, wat een rare stofzuiger! Ohnee, het is de stoomreiniger die we besteld hadden, en vandaag binnen is gekomen. Ik hoorde er zoveel positiefs over qua schoonmaken, makkelijk, heel hygiënisch, geen chemische troep meer nodig. En ja, Remco heeft de badkamer al ermee gedaan en die ziet er behoorlijk opgefrist uit ineens!


Spotify bedenkt elke week een nieuw lijstje speciaal voor mij. Soms staan daar echt leuke nummers tussen, maar hier is er toch echt iets fout gegaan. Hazes is niet echt mijn ding. 


Ik zit weer in een goed-voor-mezelf-zorgen-flow. Zeg maar nog beter dan anders. Dat houdt ook in, avocado's in huis halen, lekker bijvoorbeeld op brood met wat zout,peper en mayonaise. Gezond en calorie-rijk.


In de kleedkamer bij de fysio. Voorzichtig optimistisch voel ik mij. Na een knallende work-out van vrijdag heb ik zin om dat te overtreffen!
#tweeminutenhardlopen


Het. Ging. Ruk. 
Alhoewel ik twee keer twee minuten hardlopen (nou ja zeg maar joggen hoor) vol heb gemaakt, ben ik niet tevreden. Mijn saturatie dipte als een gek en mijn hart sloeg op hol. Daarbij nog een laag suiker maakte het geheel een beetje halfbakken. Ik kan dat eigenlijk heel slecht accepteren.


Daar zitten we weer! Wordt dit al voorspelbaar?


Eenmaal weer thuis na een toch wel ontspannen fietstochtje (psychisch heel goed), snak ik weer naar de zout inhalatie, dit lijkt eerder op de dag toch beter te zijn.


We gooien er ook nog maar even wat acetylcysteine in, proost!


Ondertussen kijk ik Orange is the new black. 
Hoi Bennet! ik heb een zwak voor hem


Nou jaaaaa, Bennet, trek iets aan zeg, bah!


Later kijken Remco en ik samen nog een filmpje, met een lekkere whisky erbij.



Tot de volgende keer!
X