"Here we go
On this roller coaster life we know
With those crazy highs and real deep lows"
On this roller coaster life we know
With those crazy highs and real deep lows"
-Roller Coaster, Danny Vera-
Maar echt, deze tekst, dit liedje, het raakt me in mijn hart. Ik kan het soms niet eens meezingen omdat ik dan instant een brok in mijn keel voel. Dit jaar is tot nu toe nogal heftig, met uiteraard als grootste dieptepunt het overlijden van mijn vader. En ja, dan is er nog het hele Corona gedoe, wat er voor zorgt dat ik nog minder outgoing ben geworden dan ik al was. Ik vermaak me namelijk over het algemeen prima thuis, al scheelt het natuurlijk wel dat ik samenwoon. Alhoewel het normale leven weer langzaam opstart, hou ik het bij de noodzakelijke dingen, zoals fysiotherapie e.d. En voor iedereen is dat anders, en laten we elkaar daarin gewoon respecteren.
In mei kreeg ik nog meer slecht nieuws, namelijk dat mijn longarts stopt in mijn ziekenhuis, en niet eens vrijwillig. Ik vind het vreselijk, ook voor hem. Hij heeft enorm veel passie voor CF, heeft veel voor zijn patiënten over. Ik ga hem enorm missen en ben serieus pissed op de verantwoordelijke.
Hij heeft het vlak voor zijn vertrek nog voor elkaar weten te krijgen de nieuwe CF medicatie voor mij te regelen op basis van Compassione Use. Het was een kleine kans, maar ik voldeed aan de criteria dus hij waagde, na vorig jaar afgewezen te zijn, een tweede poging. Na een paar dagen belde hij me al met het goede nieuws, ongelooflijk! Daarna moest ik nog zes weken wachten tot ik de pillen zou hebben, dat was niet makkelijk. Ontzettend jammer dat mijn longarts nu niet kan volgen hoe het zal gaan.
"I can travel all the roads, you see
'Cause I know you're there with me"
'Cause I know you're there with me"
-Roller Coaster, Danny Vera-
Nog een stukje uit hetzelfde liedje wat mij heel diep raakt en gewoon klopt. Met de auto van mijn vader kan ik nu namelijk overal heenrijden, en voelt het alsof ie bij me is. Zo ook op 24 juli, de dag dat ik mijn nieuwe medicatie mag ophalen. Helaas moest ik alleen, wat ik wel jammer vond, omdat ik zoiets bijzonders graag wilde delen met iemand, maar uitstellen was natuurlijk geen optie, dus, op naar het AMC, in de auto met Spotify en meezingend.
En nu is het alweer tien dagen verder! Dit stukje is waarschijnlijk vooral interessant voor mede CFers en het gaat over sputum en poep. Be warned!
Oke, er zijn geen wonderen aan de gang. Wat ik wel duidelijk merk is dat mijn sputum veel dunner is,en lichter van kleur, dit gebeurde vrij snel. Echt minder is het helaas nog niet, denk ik, de laatste dagen heb ik vooral einde ochtend veel sputum wat eruit moet, ik blijf huffen en hoesten tot het enigszins leeg voelt. Ik blijf me tegelijkertijd verbazen over de kleur en substantie. Toch baal ik stiekem dat ik er nog best veel moeite voor moet doen, al komt het iets makkelijker dan voorheen I guess. En dat het nog steeds zoveel is. Ik ben erg benieuwd of dit uiteindelijk wat zal afnemen. Ik had voor die tijd al bergen sputum, dat is niet ineens over natuurlijk. butwhynot!? Wel benieuwd of iemand dit herkent en of het uiteindelijk inderdaad afgenomen is?
En rare gewaarwording is dat ik over t algemeen iets dieper kan inademen, zonder obstructie of gedoe te voelen, niet altijd, maar momenten. Uithijgen na bijvoorbeeld stofzuigen gaat dieper en minder oppervlakkig, dus ook rustiger en zonder hoestprikkel. Ja, stiekem misschien wel amazing. Ook met s nachts uit bed gaan en weer liggen, komt er geen hoestprikkel, dat was voorheen 9 v/d 10 keer wel zo.
Een wat vervelende bijwerking was dat ik twee dagen enorme buik/maag krampen gehad heb, echt koliekpijnen. Donderdagochtend wilde ik eigenlijk het ziekenhuis bellen, maar ineens was het over. Vrijdagochtend werd ik verrast door een zeer lichtgekleurde drol in de wc, that's not good. Maar later besproken met de CF verpleegkundige, die pijn was vermoedelijk dus mijn galblaas die ineens een hoop taaie gal te verwerken kreeg, met als gevolg pijn en rare poep. Gelukkig is dat weer hersteld en hoop ik dat dat het was, wat de gal betreft.
Ik heb nog steeds wel last van een opgezette buik die dan lekker tegen je longen aandrukt, nogal irritant want dat belemmerd dan weer mijn ademhaling, dus hoe is m'n ademhaling nu dan, hoe zou het zijn met een gewone buik? Voor zover je die kan hebben, als CFer zijnde. Het is een kwestie van wennen en misschien nog wat goochelen met de Creon, heb niet het idee dat ik ze moet minderen, na een kleine test, if you know what I mean. Dus misschien juist toevoegen? Tips zijn welkom!
Enjoy the song!
