Zo van, hoe is het nu?

(ehhh, no comment)

Tja, voor als je je afvroeg, hoe gaat het nu met dat mens, en d'r infuus en activity-tracker enzo,hier na een maand weer eens een blog!
Inmiddels ben ik alweer drie weken van het infuus verlost. Toch altijd weer lekker, al boeit die hele picclijn en dat kleine bolletje wat er aan hangt me weinig. het is vooral fijn dat die troep je lijf niet meer ingepompt wordt.
Zoals altijd, waren de twee weken erna nog niet bepaald jofel te noemen, en kreeg ik er ook een vaag kriebel-blaf hoest gezeur bij. Weerstand van niks joh! Maar, afgelopen week was echt een stuk beter, ik crashte niet constant op de bank, en er waren dagen dat ik zonder moeite drie keer met de hond liep. Ook fietste ik haast fluitend 4 km heen, en 4 km terug, naar de huisarts voor de griepprik. Echt? Hoe dan! Nou, dat kwam dus doordat ik na jaren tegenstribbelen, een e-bike aangeschaft heb. Kleine rib uit lijf, maar ach, wat heb je aan je geld als dat maar op je spaarrekening ligt te verrotten. Ineens besloot ik, het moet gebeuren. En als ik iets wil, moet het vrijwel meteen. Dus op een woensdag naar de winkel, testritje, en donderdag ophalen. Dat is hoe ik fiets rol. Meteen vraag ik me af, waarom deed ik dat niet eerder? Maar ik vond mezelf zo fucking stoer dat ik met mijn belabberde longen toch "gewoon" fietste. Hoe ik dat deed was een ander verhaal, stiekem deed ik dingen niet omdat ik wist, ik ben door het fietsen al kapot, laat maar zitten. Helemaal als er een windkracht 5 stond. In plaats van dit als achteruitgang te zien, probeer ik het anders te zien. Echt vooruitgang kun je het niet noemen, want dan was het niet nodig geweest, maar het beperkt me nu minder om nog even de stad in te gaan, of even langs een vriendin te fietsen,enz, terwijl je eigenlijk moe bent. Hoera!

Met mijn activity tracker gaat het top, nog steeds heel blij mee, en mijn doel staat inmiddels op 6000 stappen per dag, dat lukt niet altijd, maar vaak wel. Gisteren was ik bijvoorbeeld even naar het AMC, met het OV, nou, dan zit je al zowat aan de 5000 stappen hoor, want je loopt wat af dan. En als je dan s middags de hond nog even uitlaat schiet je zo over de 7000 heen, bam! Gevolg is wel dat ik vandaag een offday heb, maar het kan niet elke dag feest zijn. Het hielp ook niet mee dat ik vannacht weer een enorm droge kriebel hoest had, fucking irritant, en als een mede CFer dit herkent en weet hoe het komt, tell me please. Heb dit om de paar nachten ofzo. Na een hoop gekuch wat niet te onderdrukken valt, komt er een beetje licht slijm uit, rot op zeg, met je slijm. In de nacht.

Volgende week mag ik mij weer in het AMC melden trouwens, voor een controle met longfunctie. Blijft toch wel spannend, want zal ik nog steeds op de 40% zitten? Ik hoop het, en hoop stiekem nog meer dat er een % bij gekomen is. Maar dat zijn wel erg hoge verwachtingen. Maar denk dat iedereen dat wel een beetje heeft soms. Toch? Als het maar gewoon niet zakt.

About Game of Thrones gesproken. Of hadden we het daar niet over? OMG, wie kijkt het ook? Ik zit nu in seizoen 6 en ik blijf me verbazen en "NEEEEEEE, NEEEEE!" roepen vanaf de bank.

Nou, dat was het dan wel weer.
Doei!

Met je activity tracker

Vanochtend onder de douche voelde ik een blog opborrelen, woorden, zinnen, ze plopten omhoog in mijn hoofd. En geloof mij, dat is een stuk fijner dan opborrelend bloed. Gelukkig is dat alweer twee weken geleden voor het laatst gebeurd, en hoewel ik het er liever niet over heb, benoem ik het toch, omdat ik het niet moet wegdrukken, aldus mijn psycholoog. Ja, ik heb een (medisch) psycholoog. Ook dat wilde ik hier eigenlijk niet zeggen, maar, who cares? Ik schaam me er niet voor, en het is heerlijk om een uur te kunnen praten over al je (voornamelijk CF) shit zonder je bezwaard te voelen. Wie weet lees je dit en denk je nu, verrek, het is volkomen normaal zo'n psycholoog, ik ga de stap ook zetten! Aan de andere kant, in hoeverre ik normaal ben, is twijfelachtig.

Wat tegenwoordig wel/ook heel normaal is, is een activity tracker. Je weet wel, zo'n Fitbit. Ik werd aangestoken met dit virus door mede CFers, en had steeds meer het gevoel dat ik er ook eentje moest. Maar er ruim 130 euro voor betalen vond ik dan weer best veel, ook omdat ik nogal van de "fases" ben. Na een maand ben ik er misschien al weer helemaal klaar mee, weet jij veel. Anyway, ik kwam erachter dat er allerlei merken zijn, en zo kwam ik op de Xiaomi Mi Band 2. Na een hoop reviews gelezen te hebben, allemaal zeer positief, besloot ik er eentje te bestellen, voor iets van 37.95 ofzo. (overigens zie ik'm nu voor 29,95 bij Belsimpel, dusse, sla je slag!)
Ik was bang dat ie wat te groot zou zijn om mijn dunne polsjes, maar hij past prima. En ik kan er gewoon mee douchen, dus ik heb'm 24/7 om.
Helaas was ik de dagen na het binnenkrijgen van de Mi Band dus te vinden in het AMC, alwaar ik al blij was als ik tot 1000 stappen op een dag kwam. Maar toch, het hielp me wel om van dat ziekenhuisbed af te komen en een extra gang rondje mee te pikken. Eenmaal weer thuis groeide het aantal stappen, en mijn motivatie ook. Het is nog niet mega veel, maar ik heb mijn doel op 5000 stappen gezet, en dat is nu goed haalbaar, vaak kom ik ook tot 6000, of zelfs 7000 (oke, dat was eenmalig). En dat is, gezien ik nog aan het infuus zit, retegoed.

Maar echt.

Yep. Het motiveert me echt om net even wat verder te lopen, of het rondje met de hond niet aan the boyfriend over te laten als ik niet zoveel zin heb/lui ben/vul maar in. Blijkbaar heb ik dat nodig. Bewijs dat ik iets gedaan heb. CIJFERS. Al is het nog lang niet genoeg. Zo heb ik al twee weken niet gesport, het wandelen is voor nu gewoon even genoeg. En thuis doe ik soms ook wat met m'n gewichtjes oke,dat heb ik 1 keer gedaan.
Maar dat echte sporten komt wel weer, zo'n ab via infuus hakt er gewoon flink in, ik slaap ook weer zo negen uur weg, ipv de acht uur waar ik het normaal mee kon. Ik sta dus net iets te laat op, en loop voor mijn gevoel de hele dag achter de feiten aan. Maarja, de leven. Zolang elke stap maar geregistreerd wordt vind ik alles best.

De kuur slaat trouwens best goed aan. Ik besef me, zoals altijd, nu pas dat ik blijkbaar best wel ziek was, soort van. En dat ik veel meer hoestte, het kokhalzen in de ochtend vond ik ook weer heel normaal. Koffie? Ja lekker, maar wel na het over m'n nek gaan. En noem maar op. Het kan nog steeds beter en ben dan ook blij dat ik nog een week aan de kuur zit. En daarna kan mijn stappendoel vast wat opgeschroefd worden. En dan blaas ik eind november meteen even een longfunctie van hier tot Tokio. En ohja, dan laten we die longbloedingen ook lekker achterwege, oke longen? Want haat, HAAT daaraan. Maybe it's time om weer een nieuwe psychologen afspraak in te plannen.

Tot de volgende blog!

#daaromOrkambi

Gister was er treurig nieuws.
Nietsvermoedend kwam ik half gedesoriënteerd uit een mini marathon van Game of Thrones afleveringen. Sinds kort heb ik mijzelf namelijk getrakteerd op een lidmaatschap van HBO, in eerste instantie om de serie "Girls" te kunnen kijken. Nadat ik dit helemaal gezien had leek het mij een goed idee om weer opnieuw met GOT te starten, aangezien ik ooit t/m seizoen twee gekomen ben, of zo iets. Meteen vanaf de eerste aflevering zat ik er al weer diep in, en seizoen 1 is ook alweer bijna klaar. Ik bedoel, kijk zelf, laten we even een momentje nemen om Khal Drogo (en zijn mooie, krachtige Khaleesi) in ons op te nemen:

Oke, zelf was ik weer even afgedwaald kijk die armen dan, hallo, Khal.., maar ik ben er weer, jullie ook? Zo ook gisteren dus, half verdwaasd keek ik op mijn telefoon. Meerdere messenger berichtjes verrieden dat er "iets gaande" was in "CF land". Wat bleek nu, er was een definitieve beslissing genomen over het medicijn Orkambi. Het wordt officieel niet opgenomen in het basispakket van de zorgverzekeringen. En nee, dit betekent niet dat het wel vergoed wordt als je een uitgebreider pakket neemt. Was het maar zo simpel, dan had iedere CFer dat namelijk allang gedaan.

Nu ben ik een van de gelukkigen die wel al Orkambi krijgt, vanwege het Compassionate Use Program van de fabrikant, Vertex. Omdat mijn longfunctie onder de 40% zat, mocht ik het gaan gebruiken, en is mij ook gegarandeerd dat ik het mag blijven gebruiken. Nu al weer anderhalf jaar.
Ik was, zoals ik al wel eerder blogde, eerst helemaal niet in de veronderstelling dat ik het zou kunnen gebruiken, ivm een wat minder goed werkende lever, en eventuele bijwerkingen van Orkambi die dit zouden kunnen verergeren. Maar wat bleek, mijn lever was zo slecht nog niet, en de artsen durfden het aan om ook mij Orkambi te laten gebruiken, in een week tijd zag het er dus ineens allemaal heel anders uit, en dat gevoel was heel bijzonder. Aan de ene kant gematigd enthousiast, je durft er niet teveel van te verwachten. Aan de andere kant kon ik niet onderdrukken dat ik de toekomst (samen met Remco) ineens veel zonniger in zag, en er wat verder in durfde te kijken dan voorheen. Een onbeschrijflijk mooi gevoel eigenlijk!

Dit gevoel zou iedere CFer moeten kunnen ervaren. Maar in plaats daarvan wordt er keihard NEE gezegd op een kans tot een beter leven. Een leven met misschien wel meer lucht, minder infecties, meer stabiliteit, meer in het leven kunnen staan, (nog) niet te hoeven nadenken over een longtransplantatie. Want kom op, wie wil dat nou? Iedereen heeft toch recht op een zo normaal mogelijk leven? Waarom staat daar een maximale prijs op? *VLOEKT*

Maar wat heeft Orkambi dan ook alweer voor jou gedaan, Ydnas? Ik zal eerlijk toegeven, misschien niet het effect waar je stiekem het meest op hoopt. Sterker nog, door mijn longbloedings toestanden en bijkomende embolisaties in het afgelopen jaar, zie ik het soms helemaal niet meer zo rooskleurig in (#psychischwrak). Nu ben ik ook weer super CFerig bezig met een infuus antibiotica aan mijn zijde voor de komende weken. Vers terug uit het ziekenhuis vanwege een bloeding door een infectie. Allemaal kut met peren, dus. Dit vertroebelde mijn beeld over mijn gezondheid best wel, en heb dit ook besproken met mijn eigenste longarts. Hierdoor werd ik weer wat positiever. Want, ik zit wel degelijk in de groep CFers die goed reageert op Orkambi. Mijn longfunctie is licht stijgende, vooral wat betreft mijn FVC max. En mijn arts voorspelt dat dat nog best eens langzaamaan beter kan worden. Er is in ieder geval zeker geen achteruitgang meer te bespeuren, wat dat betreft.
Mijn leverwaardes zijn flink verbetert.
Ik kan minder insuline spuiten.
Mijn eetlust is geweldig (wat oa dan weer vertroebelt dat er een infectie gaande was, aangezien ik totaal gebrek aan eetlust van mijn infectie-symptomen-lijstje af kan strepen)

Het heeft gewoon tijd nodig, zeker als je al met je longfunctie onder de 40% zat. Wat dan alleen maar weer aangeeft hoe ontzettend belangrijk het is dat iedere CF patiënt (met de juiste mutatie) zo snel mogelijk Orkambi zou moeten krijgen. Want hoe beter je nu nog bent, hoe beter het zal werken, al is dat mijn bescheiden mening. Maar hoe minder long beschadigingen, hoe beter, toch?

Ik kan mij niet voorstellen dat deze beslissing echt zo definitief is en ik weet ook dat er niet stil wordt gezeten omtrent dit onderwerp. Ik heb dus echt nog steeds hoop dat dit goedkomt, maar het duurt wel al fucking veel te lang!

Zo. Dit moest er even uit. Ik ga weer terug naar de heerlijke wereld van Game of Thrones, waar CF niet bestaat.

Doei!

Een beetje van mezelf, en een beetje van Orkambi

Het is wel weer eens tijd voor een blog, dacht ik zo! Afgelopen week heb ik mijn jaarlijkse grote APK in het ziekenhuis gehad, dus wel een mooi moment om eens even te laten weten hoe het gaat, het is tenslotte ook alweer ruim een jaar na het starten van de Orkambi, dus, hoe gaat het nu?

Ondanks dat het afgelopen jaar (als in, sinds de vorige jaarcontrole) wat negatief leek, door twee opnames, wat kuren, en niet te vergeten de embolisaties die bij de opnames hoorden, vanwege die klote bloedinkjes, en allerlei stress sindsdien, doe ik het blijkbaar helemaal zo slecht nog niet.

Dus, even weer wat meer de positieve dingen zien, Ydnasje!

Wat voor mij het belangrijkste was: de longfunctie, en om precies te zijn, de FEV1. Want na in april een mooie 40% geblazen te hebben, kneep ik 'm nu een beetje, ivm de dipjes hier en daar. Maar, ik blies nog steeds een mooie 40%! En nu keek ik even terug in wat oude uitslagen, en de laatste 40 (of eigenlijk 41) blies ik januari 2016. Ik zat in een best wel dalend lijntje. Lager dan 37% heb ik dan niet gezeten dus het is niet dramatisch ofzo, maar toch. Het is heel erg stabiel zo.
Een ander getalletje, FVC (maximale hoeveelheid lucht die je uitblaast na een maximale inademing), is ook duidelijk wat aan het verbeteren/stabiliseren, interessant!
(hebben jullie ook altijd (spier)pijn na een longfunctie blazen?)

De fysio testjes zag ik ook wat tegenop, of nou ja, meer tegen de uitslagen ervan. Want door die opnames raak je steeds een stukje conditie kwijt, die je opnieuw moet opbouwen. Nu doe ik daar ook echt mijn best voor, maar het is gewoon rete zwaar af en toe. Maar wat bleek, mijn zes-minuten wandeltest was beter ten opzichte van vorig jaar, en ook was mijn saturatie op het einde van de test 3% hoger dan vorig jaar na de test. Naaaahhh!
Ook mijn beenspierkracht was niet verminderd, integendeel zelfs. Sowieso voldoe ik ruim aan de gestelde norm, alsjeblieft, dankjewel. (dit alles met dank aan mijn personal trainer Chara, die mij dagelijks naar buiten krijgt)

Mijn conditie is dus momenteel wel min of meer op peil, dat wist ook ik wel, na een fietstocht met mijn vader van 20 km, met zelfs een stukje duinen (oke, ik moest bij een flinke heuvel afstappen). Dat ik daarna drie dagen van de leg was (pijnnnnn moe op), boeide niet, ik kan het nog! En tijdens ging het best goed. Op een gewone mountainbike en alles. De fietstest die ik bij de fysio deed was dan weer wat minder, maarja, bepaalde weersomstandigheden (vocht) zijn funest, dan zou ik die 20 km buiten ook niet redden. Ja, ik ben een mooi-weer-fietser.

Hier waren we op de helft!

Voor het eerst sinds jaren was mijn zoutgehalte ook niet te laag. Volgens de longarts is het de Orkambi, maar ik dacht dat het misschien ook het mini zoutvaatje is, wat ik tegenwoordig in mijn tas heb zitten. Who knows! Eetlust nog steeds oke, gewicht mag nog steeds hoger. We gooien er een extra flesje drinkvoeding tegenaan, indien nodig, bijvoorbeeld na het sporten. Belangrijkste is, dat eten weer leuk is. O ja, mijn ijzer is wel flink laag, en ook echt onder de norm. Dus nu ben ik bezig met spinazie smoothies in de ochtend, hapjes tomatenpuree gedurende de dag, en gedroogde abrikozen. Wie weet verklaart dat ook wel mijn moeheid die nog wel dagelijks terugkomt.

Samenvattend: Stabiel met een subtiele verbetering, aldus mijn longarts. Ik ben best overtuigd dat dit mede door Orkambi komt, maar het gaat verder nog steeds niet vanzelf, het is serieus best hard werken, zo'n cf-baan! ;-)

Doei!

Ziekenhuisplog!

Pfff, wat is er nu weer gebeurd?

Vrijdagmiddag longbloeding, omdat ik donderdagochtend ook al een kleintje had, en de laatste tijd sowieso iets vaker dan dat je wil, belandden we op de SEH van het AMC.

What are the odds?? Nou, best groot, als je een CF-BFF hebt. Lieve S moest ook op de SEH zijn, dus ja, gek genoeg een soort van gezellig. Ik zou zelfs met haar en haar vriendin mee terugrijden (tot grote hilariteit van mijn longarts, die ik dit later vertelde) maar helaas pindakaas, nadat ik weer weg mocht, besloten mijn longen weer even te gaan borrelen en was het weer raak. Terug naar binnen dus.

En ja, toen mocht ik blijven, Dit is zaterdag, nog niet op de longafdeling maar gewoon een afdeling die plek had. 

Ondertussen op de longafdeling beland. Logistiek ging er nog iets niet goed, als in ik kreeg geen lunch. Hongerig ging ik op zoek. *foto-bewerking-skills van vriend P*

Overdag struin ik wat door het ziekenhuis heen, met m'n paal.

Dit soort dingen worden elke dag sowieso 1 keer gedaan. Verder gebeurd er weinig, ik moet blijven ter observatie, en maandag of dinsdag wordt er een CT scan gemaakt, dacht ik. Later blijkt dat er sowieso een embolisatie gepland staat. Gadverdamme. Is dat niet wat overdreven?

s Middags bezoek gehad van lieve vrienden, wat een fijne break was. Vervolgens eten. Naaah, serieus niks mis mee! Aardappelpuree, lekker, broccoli altijd goed, vegetarische cordonbleu? Jammie. 

Zondag, familie op bezoek, lekker gezellig beneden hangen. s Avonds komt Remco met een goede vriend langs, al met al best druk, maar ik hoef verder toch niks te doen ;-)

We spoelen even door. Dit is dinsdag, vroeger dan verwacht word ik opgehaald voor de embolisatie. Op basis van mijn oude ct scan weten ze al dat er kwetsbare plekken zijn, en tijdens kunnen ze live zien waar ze precies moeten zijn. Ik ben enorm zenuwachtig, ik wil deze shit niet. Maarja, weinig keus. Ik krijg een mooi blauw ziekenhuis hemd aan en so it begins. Twee radiologen doen het werk, waarvan vooral eentje, en de andere, ouder en meer ervaren vermoed ik, meekijkt en aanwijzingen geeft, ik heb absoluut niet de indruk de de radioloog die "in mij bezig is" het niet vaker gedaan heeft, ze geven mij het gevoel dat ik echt in goede handen ben. Als de verlossende woorden "wij zijn klaar hoor!" door de kamer galmen ben ik extreem opgelucht. Meteen erna doen ze nog even een picclijn erin zetten, maar dat is echt een ingreep van niks vergeleken bij de embolisatie. Ik heb amper door dat ie erin gezet wordt, mijn gedachten zijn compleet ergens anders.

In mijn ader in mijn lies, wordt een plugje gedaan, ipv een drukverband. Nu hoef ik maar drie uur plat te liggen ipv zes uur, wat een verademing!

Terug op de afdeling. Nog platliggend maar vrolijk en opgelucht. Remco is inmiddels bij me en maakt me constant aan het lachen. 

Na drie uur mag ik uit bed en racen we naar beneden! Ik nog even in een rolstoel omdat we niet willen dat mijn been meteen weer blauw wordt/openspringt of whatever (de embolisatie gaat via je lies naar je longen, zeg maar) Daarbij doet ie ook behoorlijk pijn dus lopen is even erg lastig. Oh ja. Het mondkapje moet ik alleen op de longafdeling zelf op, zodat je mede cf patienten niet kunt besmetten met jouw bacteriën, en andersom natuurlijk.

Ik eet een wrap en drink koffie, het smaakt superlekker allemaal, aangezien ik semi-nuchter de embolisatie in moest.

Nadat Remco weer weg is komt mijn broer spontaan langs, leuk! Vervolgens zit mijn eigen longarts bijna een uur bij me te kletsen, ook leuk!

Zomaar nog een avond maaltijd shot. Kip pilav. That was good. Tijdens kijk ik Gossip Girl. Mijn ziekenhuis avond ritueel.

Woensdag haal ik mijn eerste Starbucks. Latte macchiato. Prima te doen. Maar ik ben nu niet een Starbucks fan ofzo hoor, als je dat soms dacht. 

Ook koop ik twee boeken bij AKO. Moet kunnen. Moet toch de dag een beetje doorkomen. Er is gelukkig nog wel visite van Remco en mijn schoonmoeder. Ik had de hoop met ze mee terug te kunnen maar helaas kan het thuis infuus nog niet geregeld worden die dag, bummer! De volgende dag komen ze weer en mag ik wel mee hoor.

Dan maar weer even messenger-video-chatten met de liefste die avond.

Keep calm and change your own IV's. Oftewel ik ben sinds gistermiddag thuis. Dit is maar een fractie van de infuus chaos met dozen vol benodigdheden. Je voelt je serieus een halve verpleegkundige zo. Ik moet shizzle oplossen en in de zak spuiten, niks kant en klaar hoor. Jammer genoeg was de levering niet compleet en moest ik er weer achteraan bellen. Het gekke is dat ik me dan eigenlijk een beetje een apothekersassistente voel, zoals vroeger. En dan denk ik, o ja, ik bel voor mezelf. 

Al met al een enerverende week! Ziekenhuis is vervelend, maar wat had ik een enorm lieve verpleegkundigen waarbij ik mijn ei kwijt kon (lees:janken en slap ouwehoeren) en niks tekort kwam. Nu weer wat herstellen en proberen mijn toch weer wat toegenomen angst voor weer een bloeding onder controle te houden. 

X

OMG, ik ben 39!

Daar is ie weer, de ik-ben-weer-een-jaar-ouder-blog! De leeftijd is inmiddels opgelopen naar 39 jaar. WTF. Mijn laatste jaar als dertiger?? Nee, echt, ik voel me 29. Er klopt gewoon iets niet hoor! Maar oke. Eigenlijk ben ik natuurlijk ondanks de CF en bijbehorende deprimerende leeftijdsverwachting, f*cking blij dat ik in plaats van *hooguit 20 jaar* nu al bijna het dubbele daarvan ben. Bam! Wat een geluk bij een ongeluk 
Wederom denkt mijn normale gezonde ikke, dat het ineens best wel weer erg volwassen klinkt. Gewoon, zoals veel mensen dat hebben als ze richting de 40 gaan.
Dit jaar komt er ineens een vage emotie, of whatever, bij. Namelijk, ik ben al bijna 40. En ik heb CF. Dus ja, hoelang kan dat nog goed gaan? *de gemiddelde leeftijdsverwachting is voor een CF patient is 40 jaar* hoor je regelmatig. Niet dat je dan ook ineens, ongeacht je gezondheid op dat moment, dood neervalt, maar het is toch een dingetje, merk ik. Natuurrrlijk ga ik langer mee, dat is in ieder geval de verwachting, ook nu met de Orkambi zeg maar.

Al met al weer veel te veel pieker-onderwerpen voor mij. Sinds het overlijden van Eef is er dat stukje nuchterheid verdwenen en die heb ik nog niet teruggevonden (oh wat klinkt dit zwaar en zweverig). Wel werk ik hier nu echt aan, en probeer ik grip te krijgen op longbloeding-angst en shit. Want dat gepieker is zo zonde van de tijd.

Wel merkte ik afgelopen weken, dat als er iets anders groots aan de hand is, met iemand extreem dichtbij -wat ik dan weer niet op de blog ga gooien, want hee, niet iedereen zet zijn gezondheid op het wereldwijde web- mijn cf problemen compleet naar de achtergrond verdwijnen, en zelfs terug verlang naar gewoon alleen mijn eigen cf struggles. Er kwam ook even een oerkracht omhoog en ik was dagenlang niet echt erg moe te krijgen en steeds op standje alert. Duimend voor goed nieuws. Vervolgens ben ik nu eventjes wat minder fit en zit ik aan een tablettenkuurtje antibiotica, maar dat is omdat ik al langer hoestte en erg veel slijm produceerde, meer en groener dan hoort. Fingers crossed dat het afdoende is.
En verder door met keihard duimen voor iemand die mij zeer dierbaar -understatement- is.

Overigens heb ik het hier niet over een mede CFer die nieuwe longen kreeg, want ook dat gebeurde er nog, en ik ben daar alleen maar heel erg blij over! Wel een idiote achtbaan van emoties, voor deze emo-kip.

Ik geloof dat ik het hier maar bij laat. Ik hoor tenslotte dat de wasmachine mij roept, met zijn dwingende piepjes.

-X-

Goede flow, slechte flow, en weer terug

Twee weken terug blogde ik nog dat ik in een goede flow zat, en ook dat ik dat bijna niet durfde te zeggen. Misschien had ik dat ook niet moeten doen, de dag erna, werd ik zaterdagnacht wakker van een longbloeding. Pruttel, borrel, nee he, zou het misschien extreem dun slijm zijn? Uiteraard niet. De details zal ik je verder besparen. Het stopte na een paar minuten vanzelf weer, en ging snel weer naar bed, omdat ik super moe was. Ik was op het moment zelf ook redelijk kalm en baalde vooral dat het net weer s nachts was, dan wil je gewoon slapen! De volgende dag was ik extreem moe en slap, en had totaal geen eetlust. Ook was ik behoorlijk depri, het viel me tegen dat ik ondanks de embolisatie in december, toch weer een bloeding kreeg, alle zekerheid die ik daar min of meer aan opgehangen had, was weg.
Al met al, was het even een k*tweek, zowel lichamelijk als geestelijk dus, maar langzaam voelde ik mijn energie, en eetlust, weer toenemen. Mede dankzij vele chats met lieve mede cfers, die me daar echt bij helpen het te relativeren zeg maar. De angst voor weer een bloeding is weer wat afgenomen, al weet ik dat het gewoon weer kan gebeuren, maar ook dat het erbij hoort, in het complete CF-pakket. Het is gewoon mijn minst favoriete stukje uit het pakket ;-)

Afgelopen week stond er weer een AMC check-up gepland. Met oa een echo om de lever weer eens te checken, het bleek allemaal onveranderd, al vond ik het wel even spannend dat de radioloog-in-opleiding, en de radioloog zelf, samen aan het schermpje gekluisterd zaten, en bewegingen maakten alsof ze in een computer-game zaten, om vervolgens te zeggen:"er is niks veranderd hoor, ten opzichte van vorig jaar". Oke.

Daarna had ik een longfunctie, ik had nog een kwartier om ergens koffie te scoren, dit mocht ik niet voor de echo, dus er was hoge nood, met vriendje snel naar beneden, even zitten, croissant in vijf minuten wegwerken (whutttt? Vroeger deed ik hier een half uur over) en koffie opslurpen. Toevallig had ik afgelopen week oa dit gelezen over koffie: " De luchtwegfunctie verbetert tot 4 uur na consumptie." Nou jaaaaaa, dit gaf mij nog meer drang het perse voor de longfunctie nog te drinken.

Dus. Longfunctietijd. Mijn favoriete longfunctie-medewerkster kwam mij halen uit de wachtkamer. Het blazen kon beginnen, er waren in feite geen betere omstandigheden te wensen. Mijn longetjes voelde inmiddels ook weer beter, dus ik zou goed kunnen blazen, maar meestal valt dit in de praktijk tegen.
Poging 1: 37%, en heel veel herrie en gehoest uit mij. Da f*ck, waar komt dat slijm ineens vandaan?
Poging 2: 37%, oke, dit is het dus, van 39% weer naar 37%, misschien toch een kuur nodig weer, na die bloeding, het is niet anders, zou t een opname worden? -allerlei gedachten door mijn hoofd-
Poging 3: 39%, oh yeah!

Longfunctie-mevrouw vindt het nog een poging waard, omdat ik de derde poging meer ontspannen blies. Ik ben altijd voor nog een poging, dus ja.
Poging 4: 40%. 40%!!! WAT? Ik zit met mijn hoofd bijna in het computerscherm. Iets met 40 had ik al een jaar en drie maanden niet gezien. Het ziet er hemels uit. Als een cadeautje. Het is maar 1 % meer dan de vorige keer, maar het is psychisch een enorme omslag, voor mij dan. Ook al gaat het niet om de cijfertjes. Of wel. Ja. Gewoon wel.
Na de andere longblaas test doen we nog een keer deze voor de fev1, en blaas ik wederom 40%. Dus het was geen toevallige uitschieter. Voldaan zweef ik de kamer uit.

Even langs de longarts nog. Voornamelijk veel vragen over de longbloeding-shizzle, wat ik zelf kan doen, wat moet ik eventueel niet doen, heb ik er invloed op? In feite dus niet. Ook kan ik gewoon een glaasje alcohol drinken, het zal geen bloeding uitlokken, hooguit, als je toevallig dan een bloeding krijgt, duurt het wat langer voor ie stopt. Hmmm, ook niet echt fijn, maar toch. Na dat ik de longverpleegkundige ook nog even lastig heb gevallen met vragen omtrent dit thema (obsessed much?) ga ik met een geruster gevoel weer richting huis.

De grote vraag is nu natuurlijk, heeft Orkambi wat met de longfunctie te maken. Het zijn geen grote verschillen, maar mijn longfunctie zakte eigenlijk altijd heel langzaam, bleef dan stabiel, zakte weer iets, enz. Ik ging eigenlijk nooit weer echt een stukje omhoog. Dus wie weet!

Onnodig te zeggen, dat ik dus momenteel weer in een goede flow zit. Tel daar een hele gezellige Koningsdag bij op, en Sandy is weer euforisch hoe vermoeiend. Vandaag geniet ik lekker na en rust ik uit :-)

Orkambi makes me a morning person

Oeps, de laatste blog is alweer een week of zes geleden, en mensen zeiden er al wat van zelfs! Oke, oke, alleen mijn broer, maar toch!

Ik durf bijna niet te zeggen dat ik in een redelijk goede flow zit, zo na de infuuskuur, ook al zitten er nog steeds downs bij, toch zijn het voornamelijk ups. Ik loop vooral tegen mijn energie grens aan de hele tijd. Elke dag, en vooral elke avond, val ik wel in slaap op de bank, raak dan in een vage droom en hoor mezelf in de verte rare geluiden maken, probeer dan weer wakker te worden, half niet wetende wat voor dag het is, hoe laat het is, en allesss. Raar en vervelend gevoel altijd! Ook zijn mijn longen dan erg gevoelig/heb ik rare pijntjes (geïrriteerd longslijmvlies) en ben ik wat kortademiger. Het gekke is, dat ik de meeste ochtenden tussen en zeven en acht uur al wakker word, ik moet dan naar de wc, er volgt een hoestbui, en slapen heb ik dan geen zin meer in, ik voel me redelijk fit, en ga koffie zetten, of wacht in bed tot vriendje koffie gaat zetten, vervolgens kan ik daar zo nog een uur, soms wel twee, vertoeven, met mijn smartphone of tablet erbij. Chara ligt naast me, vriendje is al naar werk of sowieso al uit bed.  Als ik er dan uiteindelijk uit ga, is het nog maar 9 uur en "vroeger" lag ik dan nog gewoon uitgebreid te slapen. Ik weet niet wat er gebeurd is, maar ik lijk een -hou je vast- ochtendmens, te worden. Dit vroeger wakker worden/minder lang slapen is gekomen sinds ik Orkambi gebruik, hoe het precies kan, weet ik niet, maar het is zo. Het voelt dan vaak ook alsof ik van alles kan doen die dag, en wil dat ook, maar dan loop ik dus al snel tegen een grens aan, maar soms merk ik het s avonds pas dus dat mag, vind ik dan.

Wat zijn dan die downs?
Eigenlijk wil ik dat helemaal niet zeggen, en ga er dan ook niet te uitgebreid op in. Ze zijn namelijk grotendeels psychisch. Ik voel me soms echt heel goed, en ben dan bang dat het ook weer zo voorbij is, waardoor ik niet optimaal geniet van het mij goed voelen, herkenbaar? Als het raar pruttelt in mijn longen schrik ik en denk ik nog steeds dat het een bloeding zal zijn. Ik besef me bijna constant dat jezelf goed voelen een heel bijzonder iets is. En ja, dat gevoel is toegenomen na het overlijden van Evelyne. Aan de ene kant geniet ik me dus het rambam van alle leuke dingen die ik doe, en dan bedoel ik gewoon best normale dingen, zoals een biertje drinken in de kroeg, een hapje eten, ergens in de zon op een terrasje zitten, in de zon op mijn balkon hangen, het gezellig hebben met Remco waardanook, een wandeling met de hond, nou ja, noem maar op! Aan de andere kant denk ik, fuck, hoelang blijft het nog goed gaan? En dan kan er zomaar een dipje komen in mijn vrolijkheid. Oke, genoeg hierover, even mijn blije lijst hard aanzetten en weer door.

Waar ik trouwens ook heel blij en rustig van word is mijn "moestuin". Dat tussen haakjes omdat ik geen tuin heb maar een fijn balkon. Ik heb van alles gezaaid en het balkon komt straks overvol te staan met potten vrees ik. Misschien maak ik hier binnenkort een aparte blog over omdat ik namelijk obsessed ben met ELK plantje en er ook graag foto's van maak! #gekkenhuis

Tot de volgende blog!
X

Aan de lijn

I wish. Even drie weken geen alcohol, denk ik. 

Na ruim anderhalf jaar zonder infuus antibiotica gedaan te hebben, was het toch niet langer uit te stellen, na weken, misschien wel veel en veel langer, gekwakkel, met ups en downs, extreme moeheid, minder eetlust, bloedspoortjes in sputum leek het mij, en de longarts, een goed idee even wat zwaarder geschut in te zetten, in de vorm van antibiotica via een infuus. Dus hop, regelmodus aan, picclijn laten zetten in het ziekenhuis en gaan met die banaan.

Zo'n picclijn is altijd weer even spannend maar verliep soepel als altijd. Ik was zeer verheugd over de easypumps die ik kreeg, oftewel kleine bolletjes met antibiotica die ik maar 1 keer per dag hoef te wisselen en vervolgens geen omkijken naar heb voor de rest van de dag. Want o wat is dat makkelijk. Maar, de control freak in mij nam het over, en ik vermoedde dat de bolletjes niet helemaal goed leegliepen, dus obsessief elke paar uur wegen, en zelfs soms elk uur, was/is het gevolg. Ben ik de enige die dat doet?? "Normale" mensen kijken misschien wel niet eens hoe de bol er na 24 uur uitziet. De eerste uren lopen ze trouwens perfect, daarna wordt het minder. Dus ik nam contact op met de ziekenhuisapotheek en had een fijne apotheker aan de lijn, met wat tips ging ik het weekend in en maandag moet ik even laten weten hoe het gaat. Want inderdaad horen ze leger te zijn op het eind. Nou, het gaat nog niet optimaal maar ik hoor morgen wel hoe en wat. Ik heb besloten er zen over te zijn, omdat ze altijd nog een pompje (die automatisch om de zoveel tijd wat naar binnen pompt, of whatever, kunnen regelen, lijkt me). Die picclijn zit toch al, en als ik nu te weinig binnen krijg al een week, dan maar een week extra, het zal mij een zorg zijn! maar kutkutkutzooi ik krijg misschien al een week te weinig binnen ja!

Anyway, dat terzijde, heb ik wel het idee dat de ab die ik binnenkrijg, zijn werk goed doet. Ik hoest volgens mij minder, en ik eet ook weer goed (wat nieuw is voor mij, tijdens een kuur).
En dan nog wat, ik hoef tijdens de infuus kuur geen antibiotica te vernevelen. Naaaaaahhhh. Dus dat scheelt twee vernevelsessies op een dag, waardoor er nog maar 1 overblijft omdat ik het zout, na overleg, ook al naar 1 keer teruggebracht had ivm irritatie/bloedspoortjes. Dus ik heb nu, voor mijn gevoel, zeeën van tijd over, hoe psychisch is dat? Want zoveel tijd kost het ook weer niet, maar het zijn twee verplichte dagelijkse momenten die nu niet hoeven wat gewoon een enorm gevoel van vrijheid en luxe geeft, ja, raar maar waar, maar ik geniet er enorm van. E N O R M.

Ik zoek alleen nog een handig klein en leuk tasje waar de bol in kan, want nu heb ik steeds een vest aan met zakken waar ie in kan, en buiten past ie precies in mijn jaszak. Wat tot nu toe ook superchill gaat hoor. Mijn oude goede tasje hiervoor is stuk helaas. Ik kan m natuurlijk ook gewoon vasthouden als een soort accessoire:

Wat jullie?

Al met al valt de eerste week aan het infuus mij helemaal niet tegen. Op wat vage pijnlijke plekken in mijn mond na, heb ik nog niet zoveel bijwerkingen als anders.het is wachten op de schimmelinfectie downunder, maar daar ben ik reeds op voorbereid  En moe was ik sowieso al. 

Wel had ik het idee dat ik zo enorm veel moest regelen nadat het hoge woord eruit was, dat ik daar lichtelijk stress van kreeg. Je wordt gebeld door de ziekenhuisapotheek over de levering van de AB, door de afdeling radiologie voor de picclijn, door een afdeling die de thuiszorg voor je regelt, door de thuiszorg zelf. Vervolgens moest ik zelf nog 1 en ander regelen, zoals een afspraak voor een buik-echo, drinkvoeding bestellen, fysio afspaken maken, en vervolgens kijken wanneer ik thuis moet zijn voor leveringen van drinkvoeding, AB, diabetes hulpmiddelen, een apotheekzorg order, Zalando en Omoda. Oh wacht, die laatste twee waren natuurlijk gewoon helemaal leuk! Maar echt, dan voel ik me net een bedrijf. Sandy en Co. 

Nou, dat was wel weer genoeg informatie van mijn kant, het kan er maar uit zijn he?

Tot de volgende blog!

CF conversaties en situaties

Soms praat je met je mede CFers over bepaalde zaken, en besef je ineens, what the .... Waarom praten we hierover alsof het de normaalste zaak van de wereld is?

Bijvoorbeeld, wat voor zuurstof systeem heb jij? Is het klein, kun je er makkelijk mee rondlopen, geeft ie pufjes af of een constante stroom, want hoe zit het dan als je gaat sporten. Ja, het zou wel handig zijn thuis, voor als je gaat stofzuigen, maar niet met zo'n tank achter je aan, zoals ik die bij de fysio gewoon naast me heb staan. Vliegen? Nou, maak je borst maar nat. Ik weet zelf nog niet of ik dat met zuurstof moet inmiddels, maar het is wel een hoop geregel, maar volgens mij is het voordeel dat je voorrang krijgt bij het "boarden", hoera!

Naast zuurstofsystemen, praten we ook over spray apparaten. Hoelang doe jij erover? Komt er veel nevel in de lucht? Waarom doe ik er fucking bijna 20 minuten over ondanks een nieuw cupje?? Doe jij het elke dag in een sopje, waarom wel, waarom niet? AAAAH. Je hebt ze ook in alle soorten en maten, en ze worden steeds kleiner en compacter. Zelf heb ik een haat-liefde verhouding met de mijne, de i-neb. Vermoedelijk net zo kut als een i-Phone ja iphonelovers, dat zei ik echt

Of levensvragen als, wat doe ik als ik daar en daar een longbloeding krijg, ren ik naar de wc? Verberg ik het, hoest ik het openbaar op? Ik ben een verberger, en heb tot nu toe de meeste bloedingen thuis gehad, omdat ze vaak pas beginnen bij het gaan liggen in bed. Maar die ene keer op de fiets was anders, waarbij ik moeilijk hoestend en slikkend naar huis fietste met mijn gezicht op standje "neutraal". Ik heb het idee dat mensen zich nogal "de pleuris" schrikken wanneer iemand bloed ophoest, "help, TBC/besmettelijjk/die persoon heeft niet lang meer/bel 112/zombies/the enddd!! Maar misschien zit ik er helemaal naast hoor! oke genoeg over dit onderwerp aangezien ik weer zwaar in de longbloedingsangstmodus zit

Praten over poep. Heel normaal. Tegenwoordig noem ik het ook gewoon poep, en poepen. terwijl ik toch ben opgevoed met het woord "drukken". Mijn moeder vroeg dan: "heb je al gedrukt?" Ik kan hier nu enorm om lachen omdat ik dat woord echt nooit meer hoor, en nee, mijn moeder vraagt dat ook niet meer, nu ik 38 ben. Maar de poep-praat never gets old, want very important.

Relatie/liefde/one night stand (wat?! one night stands, nee joh,ik niet, neeeehhh, ik bedoel meer wanneer iemand voor het eerst bij je slaapt na HEEL LANG DATEN),  struggles. je zorgen maken om dingen als, hoe reageert hij of zij op mijn ochtend hoestbui met bijkomende slijm shizzle, en wat als ik moet drukken?? *hardlachende smiley* en kan ik gewoon mijn spray apparaat aanslingeren met de ander erbij?  Bij de ander blijven slapen is al helemaal lastig, aangezien je dan meteen een rugzak mee moet nemen met al je medische zooi. Dus spontaan blijven slapen vond ik zelf geen optie, dan beter meteen naar huis na het thee drinken, of die persoon mee naar mijn huisje lokken.

Oke, ik ben benieuwd of mijn CF collega's dit herkennen, en misschien nog andere herkenbare gekke maar toch normale cf struggles hebben!

Plog 16-01-17- Blue monday

Blue monday! Wat deed ik vandaag? 

Deze leukerd nam ik mee onder de douche. Het is een blue tooth speaker en zo kan ik tijdens het douchen luisteren naar muziek. Bijvoorbeeld mijn top 2016 lijst die spotify voor je samenstelt van meest beluisterde nummers, ik word er super vrolijk en energiek van, en alles gaat door elkaar, van Roxette (Dangerous), naar Disturbed (Down with the sickness), naar Milky Chance (Stolen dance) naar Elvis Presley (Burning love).

Amper half tien en ik ben uit bed, en heb zelfs al onder de douche gestaan dus. Dit is ook wel mijn streven en lukt de laatste tijd steeds vaker. Dan voel ik me fit en ready to go. Na het hele embolisatie gedoe en verkoudheid er na, was dit een beetje ingezakt, maar ik ben terug! 

#wethairdontcare (ja, ik heb een #hashtag probleem)

Eerste spray van de dag, de rest laat ik niet zien heur #saai

Tijdens mijn ontbijt word ik ik aangestaard door Chara. Ze wil naar buiten!

Eenmaal buiten wordt alles, maar dan ook ALLES uitgebreid besnuffeld. Wel ja joh, het is toch niet koud of zo.

Dit doe ik ook meteen even. Een kaartje voor een zieke mede CFster die al sinds kerst in het ziekenhuis ligt. Jammer dat de kaart iets krom is, niet de schuld van PostNL, maar onhandigheid van mij! 

Overigens valt zo'n foto maken nog niet mee, ivm het adres en naam niet zichtbaar maken. En serieus, valt me weer alles mee dat ik niet per ongeluk mijn telefoon in de brievenbus gegooid heb.

Wat een weertje zeg, in de zon is het echt heel erg fijn.

Check die lucht!

Beneden in de flat hangt dit, huh, aanmeldingsformulier? Staat me niks van bij. Dat wordt weer zoeken tussen mijn poststapeltjes. Zucht.

Boodschappen. Moet ook gebeuren. Werkelijk prachtige paprika's. 

Ja, en dan krijg je dit. Zoals als eigenlijk altijd. s Ochtends fit, dingen doen. Om daarna compleet in te storten. Zal wel een CF dingetje zijn. Ik overweeg hier de fysio af te bellen, omdat dat onmogelijk lijkt.

Maar afzeggen is voor mietjes!! (niet aangesproken voelen als je wel eens afzegt, want ja, dat doe ik soms ook echt wel hoor, altijd luisteren naar je lichaam natuurlijk) Ik ben kreunend de bank afgerold, naar de fysio gefietst, om vervolgens oa te knallen op de loopband. Want na de suffe zeik maanden lukt het weer om vijf keer een minuut hard te lopen, of ja, noem het joggen, want 6km/uur. Maar ik ben er trots op. Met 2 liter zuurstof blijf ik met mijn saturatie mooi rond de 90 hangen.

Eenmaal thuis is dit niet gek. Ik eet een kokos makroon en wat walnoten, en kom voorlopig de bank niet meer af. Gelukkig laat Remco de hond uit.

Ik teken wat. Een giraffe met een koeienhoofd, vind ik. Nou, dat was ook precies de bedoeling.

Afgelopen weekend schilderde ik deze. Ik had daar gewoon zin in, de acrylverf haalde ik bij de Hema, super leuke tubes (het oog wil soms ook wat) voor maar 1 euro per stuk. Wel jammer, en raar, dat ze geen blauw en geel hebben, ook niet online. Vooralsnog lag het schaap wat rond te hangen, maar nu staat ie gezellig tussen wat fotolijstjes. Ik ben een absolute beginner dus ja, het is simpel. En het schaap-idee heb ik gewoon van een youtube filmpje. Google maar eens op how to draw a cartoon sheep easy, of iets in die trant.

We gaan hard aan de kook.

Het was super lekker, en knus! #kaarsjesaltijdknus

's Avonds kijken we twee films, RED en RED 2. Van de tweede heb ik niet zoveel meegekregen. Afgeleid door andere dingen vooral (damn you smartphone), en te moe om me echt nog te concentreren. Al met al een drukke dag. Wat natuurlijk absurd is want wat heb ik nou helemaal gedaan? Normale mensen werken en doen dit ook, op dezelfde dag, net als ik vroeger, trouwens. Maar ik voel me voldaan hoor!

-X-