vrijdag 19 juni 2015

The CFBD effect

CF Beachdance. Afgelopen weekend was het weer zover. Als je't mij vraagt het leukste feestje van het jaar, al klinkt dat meteen ook wel weer heel sneu aangezien het eigenlijk een soort van lotgenoten toestand is. En dat is altijd zo'n triest woord, alsof we in een kringetje onze zielige levens bespreken. Niks is minder waar! je zou het beter kunnen omschrijven als een groot zuipfestijn.
Er zijn meerdere fijne DJ's die hun ding doen, geheel vrijwillig. Persoonlijke favorieten; DJ Jean en Tigo Volante.

Tuurlijk is de strekking van het feest mede CFers ontmoeten, in een "veilige" omgeving, oftewel in de buitenlucht, aangezien we elkaar kunnen besmetten met de bacteriën die in onze longen zitten. Vroeger vond ik dit ook altijd wat "eng" maar tegenwoordig kan ik me er niet zo druk om maken, zolang we niet met iedereen lopen te tongzoenen (......) valt het volgens mij wel mee, en zelfs dat is nog niet eens een garantie voor besmetting. Er zijn best al wat CF koppels gesignaleerd die het goed "doen"! Al met al kijken we heus wel een beetje uit hoor, we desinfecteren ons goed met alcohol, zowel van buiten als van binnen :D
Overigens begrijp ik het ook heel goed dat er CFers zijn die dit risico liever niet nemen.

Maar, hoe was het nou eigenlijk dit jaar? Het was fantastisch. Ik kan het niet echt goed uitleggen, maar het voelt voor mij altijd als een warm bad, met een aantal mensen heb je gewoon een bepaalde band die er altijd is, ook al zie je elkaar maar heel weinig, de sfeer die er hangt is enorm goed, ik heb zomaar het idee dat deze sfeer ook op de FOK kampen te vinden was, vroeger waren er CF "kampen" voor CF kids/jongeren, maar vanwege dat hele besmettings gedoe mag dit niet meer. Ik ging er nooit heen, en heb volgens mij best wat gemist.
Ik heb trouwens ook lieve vriendin E gemist. Helaas door een ziekenhuis opname kon ze niet komen, en zo was dit mijn eerste CFBD zonder haar, dat klopte eigenlijk niet, volgend jaar dubbel feest E!

Alsof dat heerlijke feestje nog niet genoeg was, waren er ook nog voor diegenen die dit wilden, hotel overnachtingen in de buurt geregeld, geheel kosteloos. Het was dus meteen een weekendje Scheveningen voor Remco en mij, aangezien we twee nachten in het Kurhaus kregen. Serieusss, how lucky are we? 5 sterren. Een heerlijk groot zacht bed, een bad, een (gratis!) mini-bar. Een uitgebreid ontbijt buffet, jammer genoeg heb ik 's ochtends nooit zoveel trek, maar Remco des te meer.

En dan nu een stukje plog! (helemaal niet chaotisch toch??)



Kijk nou, Bon Jovi was er ook! Ohnee, dat was vijf jaar geleden. Maar toch.



Alsof je tussen de wolken lag. Desondanks sliep ik twee nachten slecht, maar hey, that's me. 



Gotta love him.



Dit vat CF Beachdance wel zo'n beetje samen.


Dit ook. 
(Proost Inge!)



The day after. Wat is dat licht fel! Kater van hier tot Tokio 



Inmiddels redelijk herstelt van het weekend, alhoewel.. Maar het was het allemaal waard.
CF Beachdance organisatie, bedankt! 

vrijdag 5 juni 2015

Serious talk!



Het is weer een week verder, hoe is het nu dan? Nou, niet slecht! Alle onrust over mijn antibiotica in bolletjes in plaats van in cassettes-met-pomp was natuurlijk weer nergens voor nodig. Maarja, hoe goedgelovig ik soms ook ben, gaat dit niet op qua medische zaken die mijn lijf in moeten. Maar de bolletjes zijn fan-tas-tisch. Ze lopen gewoon echt mooi leeg, elke dag een nieuwe eraan en klaar, geen omkijken meer naar. Eigenlijk boeit dat hele infuus me momenteel weinig, ik kan er verder alles mee behalve dan die rondjes draaien in de douche. Ik zit ook regelmatig in de knoop met het slangetje en de telefoon-oplader. En oké, mijn energie level is erg laag (what's new) maar dat is gewoon logisch met die troep in je lijf. Volgens mij hoest ik wel minder, besef nu pas dat ik eigenlijk best veel aan het hoesten was de laatste tijd, maar het went soms gewoon, hoe raar ook.

Sowieso zat ik daar laatst over na te denken, hoe je went aan alle CF dingen en medicatie zooi die erbij hoort (natuurlijk geldt dit voor heel veel dingen, maar nu gaat het even hierover!).
Toen ik ergens op mijn 21ste bij de grote mensen longarts kwam, uhm ja, dat is een beetje raar maar ik kon maar geen afscheid nemen van mijn Belgische (wel in Nederland wonende) kinderarts, ging er bij wijze van spreken een wereld voor me open, een wereld die ik nog helemaal niet wilde kennen, want op die leeftijd had ik nog weinig last van mijn CF (serious lucky girl), behalve dat ik er op mijn 18e diabetes bij gekregen had.
Er werd ineens serieus gepraat over de mogelijkheden van thuis infuus bijvoorbeeld. He, waar hebben ze het over, thuis infuus, hoe ernstig ziek moet je dan wel niet zijn? Thuis in bed met een grote infuuspaal naast je? Zo zag ik dat voor me. En ook bedacht ik me dat ik dat vast nooit nodig zou hebben.
Vervolgens kreeg ik op m'n 23ste een toch wel vervelende standaard CF bacterie in mijn longen, en moest ik voor de eerste keer, zes weken lang, antibiotica inhaleren via een groot apparaat. Na die zes weken was het beestje verdwenen en mocht ik stoppen met sprayen. Uiteindelijk kwam ie ook weer terug en het dagelijks antibiotica sprayen als onderhoud werd een feit. Vervolgens kwam daar Pulmozyme bij (slijmverdunner/afbreker) en later ook nog zout. En dat bedoel ik met wennen, ik vind vier/vijf keer per dag sprayen nu heel normaal, zoiets als tanden poetsen. En ja, dat thuis infuus, die bleek helemaal niet met een infuuspaal dus, maar zoals oa die bolletjes die ik nu heb. De eerste keren thuis infuus vond ik nog wel ingrijpend, maar tegenwoordig stelt het dus weinig meer voor. Beetje lastig, dat wel. Maar sinds de picclijn is het een stuk verbeterd aangezien ik niet meer m'n hele arm hoef in te pakken voor ik ga douchen, dat is serieus heel relaxed!

En dan hebben we natuurlijk nog het zuurstof dingetje. Zuurstof, ik? Neee. Maargoed, ook dat is erbij gekomen, maar vooralsnog alleen tijdens het sporten, en ook dat is nu de normaalste zaak van de wereld. Had ik eerst nog het idee dat iedereen bij de fysio naar me keek en dacht, ach gut, die heeft niet lang meer, denk ik er nu totaal niet meer over na.

De volgende hobbels die nog genomen zouden kunnen worden zijn dan 24/7 zuurstof, sondevoeding, op de wachtlijst komen. Alle drie heel realistisch maar toch ook niet. Ik kan het me dus allemaal weer totaal niet voorstellen! En ga er ook vanuit dat ik voorlopig lekker zo door rommel.

Hee, was dit nu een serieuze blog, zonder gezellige foto's? Het lijkt haast wel zo. Nou ja, het spookte allemaal door mijn hoofd en nu ben ik ontzettend opgelucht.