donderdag 26 januari 2017

CF conversaties en situaties





Soms praat je met je mede CFers over bepaalde zaken, en besef je ineens, what the .... Waarom praten we hierover alsof het de normaalste zaak van de wereld is?

Bijvoorbeeld, wat voor zuurstof systeem heb jij? Is het klein, kun je er makkelijk mee rondlopen, geeft ie pufjes af of een constante stroom, want hoe zit het dan als je gaat sporten. Ja, het zou wel handig zijn thuis, voor als je gaat stofzuigen, maar niet met zo'n tank achter je aan, zoals ik die bij de fysio gewoon naast me heb staan. Vliegen? Nou, maak je borst maar nat. Ik weet zelf nog niet of ik dat met zuurstof moet inmiddels, maar het is wel een hoop geregel, maar volgens mij is het voordeel dat je voorrang krijgt bij het "boarden", hoera!

Naast zuurstofsystemen, praten we ook over spray apparaten. Hoelang doe jij erover? Komt er veel nevel in de lucht? Waarom doe ik er fucking bijna 20 minuten over ondanks een nieuw cupje?? Doe jij het elke dag in een sopje, waarom wel, waarom niet? AAAAH. Je hebt ze ook in alle soorten en maten, en ze worden steeds kleiner en compacter. Zelf heb ik een haat-liefde verhouding met de mijne, de i-neb. Vermoedelijk net zo kut als een i-Phone ja iphonelovers, dat zei ik echt

Of levensvragen als, wat doe ik als ik daar en daar een longbloeding krijg, ren ik naar de wc? Verberg ik het, hoest ik het openbaar op? Ik ben een verberger, en heb tot nu toe de meeste bloedingen thuis gehad, omdat ze vaak pas beginnen bij het gaan liggen in bed. Maar die ene keer op de fiets was anders, waarbij ik moeilijk hoestend en slikkend naar huis fietste met mijn gezicht op standje "neutraal". Ik heb het idee dat mensen zich nogal "de pleuris" schrikken wanneer iemand bloed ophoest, "help, TBC/besmettelijjk/die persoon heeft niet lang meer/bel 112/zombies/the enddd!! Maar misschien zit ik er helemaal naast hoor! oke genoeg over dit onderwerp aangezien ik weer zwaar in de longbloedingsangstmodus zit

Praten over poep. Heel normaal. Tegenwoordig noem ik het ook gewoon poep, en poepen. terwijl ik toch ben opgevoed met het woord "drukken". Mijn moeder vroeg dan: "heb je al gedrukt?" Ik kan hier nu enorm om lachen omdat ik dat woord echt nooit meer hoor, en nee, mijn moeder vraagt dat ook niet meer, nu ik 38 ben. Maar de poep-praat never gets old, want very important.

Relatie/liefde/one night stand (wat?! one night stands, nee joh,ik niet, neeeehhh, ik bedoel meer wanneer iemand voor het eerst bij je slaapt na HEEL LANG DATEN),  struggles. je zorgen maken om dingen als, hoe reageert hij of zij op mijn ochtend hoestbui met bijkomende slijm shizzle, en wat als ik moet drukken?? *hardlachende smiley* en kan ik gewoon mijn spray apparaat aanslingeren met de ander erbij?  Bij de ander blijven slapen is al helemaal lastig, aangezien je dan meteen een rugzak mee moet nemen met al je medische zooi. Dus spontaan blijven slapen vond ik zelf geen optie, dan beter meteen naar huis na het thee drinken, of die persoon mee naar mijn huisje lokken.

Oke, ik ben benieuwd of mijn CF collega's dit herkennen, en misschien nog andere herkenbare gekke maar toch normale cf struggles hebben!

dinsdag 17 januari 2017

Plog 16-01-17- Blue monday


Blue monday! Wat deed ik vandaag? 



Deze leukerd nam ik mee onder de douche. Het is een blue tooth speaker en zo kan ik tijdens het douchen luisteren naar muziek. Bijvoorbeeld mijn top 2016 lijst die spotify voor je samenstelt van meest beluisterde nummers, ik word er super vrolijk en energiek van, en alles gaat door elkaar, van Roxette (Dangerous), naar Disturbed (Down with the sickness), naar Milky Chance (Stolen dance) naar Elvis Presley (Burning love).


Amper half tien en ik ben uit bed, en heb zelfs al onder de douche gestaan dus. Dit is ook wel mijn streven en lukt de laatste tijd steeds vaker. Dan voel ik me fit en ready to go. Na het hele embolisatie gedoe en verkoudheid er na, was dit een beetje ingezakt, maar ik ben terug! 
#wethairdontcare (ja, ik heb een #hashtag probleem)



Eerste spray van de dag, de rest laat ik niet zien heur #saai



Tijdens mijn ontbijt word ik ik aangestaard door Chara. Ze wil naar buiten!



Eenmaal buiten wordt alles, maar dan ook ALLES uitgebreid besnuffeld. Wel ja joh, het is toch niet koud of zo.



Dit doe ik ook meteen even. Een kaartje voor een zieke mede CFster die al sinds kerst in het ziekenhuis ligt. Jammer dat de kaart iets krom is, niet de schuld van PostNL, maar onhandigheid van mij! 
Overigens valt zo'n foto maken nog niet mee, ivm het adres en naam niet zichtbaar maken. En serieus, valt me weer alles mee dat ik niet per ongeluk mijn telefoon in de brievenbus gegooid heb.



Wat een weertje zeg, in de zon is het echt heel erg fijn.



Check die lucht!



Beneden in de flat hangt dit, huh, aanmeldingsformulier? Staat me niks van bij. Dat wordt weer zoeken tussen mijn poststapeltjes. Zucht.



Boodschappen. Moet ook gebeuren. Werkelijk prachtige paprika's. 



Ja, en dan krijg je dit. Zoals als eigenlijk altijd. s Ochtends fit, dingen doen. Om daarna compleet in te storten. Zal wel een CF dingetje zijn. Ik overweeg hier de fysio af te bellen, omdat dat onmogelijk lijkt.



Maar afzeggen is voor mietjes!! (niet aangesproken voelen als je wel eens afzegt, want ja, dat doe ik soms ook echt wel hoor, altijd luisteren naar je lichaam natuurlijk) Ik ben kreunend de bank afgerold, naar de fysio gefietst, om vervolgens oa te knallen op de loopband. Want na de suffe zeik maanden lukt het weer om vijf keer een minuut hard te lopen, of ja, noem het joggen, want 6km/uur. Maar ik ben er trots op. Met 2 liter zuurstof blijf ik met mijn saturatie mooi rond de 90 hangen.



Eenmaal thuis is dit niet gek. Ik eet een kokos makroon en wat walnoten, en kom voorlopig de bank niet meer af. Gelukkig laat Remco de hond uit.



Ik teken wat. Een giraffe met een koeienhoofd, vind ik. Nou, dat was ook precies de bedoeling.



Afgelopen weekend schilderde ik deze. Ik had daar gewoon zin in, de acrylverf haalde ik bij de Hema, super leuke tubes (het oog wil soms ook wat) voor maar 1 euro per stuk. Wel jammer, en raar, dat ze geen blauw en geel hebben, ook niet online. Vooralsnog lag het schaap wat rond te hangen, maar nu staat ie gezellig tussen wat fotolijstjes. Ik ben een absolute beginner dus ja, het is simpel. En het schaap-idee heb ik gewoon van een youtube filmpje. Google maar eens op how to draw a cartoon sheep easy, of iets in die trant.


We gaan hard aan de kook.



Het was super lekker, en knus! #kaarsjesaltijdknus



's Avonds kijken we twee films, RED en RED 2. Van de tweede heb ik niet zoveel meegekregen. Afgeleid door andere dingen vooral (damn you smartphone), en te moe om me echt nog te concentreren. Al met al een drukke dag. Wat natuurlijk absurd is want wat heb ik nou helemaal gedaan? Normale mensen werken en doen dit ook, op dezelfde dag, net als ik vroeger, trouwens. Maar ik voel me voldaan hoor!


-X-