Orkambi gekte

Met deze titel ("Orkambi gekte") mailde ik laatst mijn longverpleegkundige, om te vragen of ik niet alsnog in aanmerking voor Orkambi kom, na mijn lever onderzoeken die heel positief bleken. Er is druk overleg geweest en begin deze week hoorde ik al dat de longarts akkoord gaat, alleen moest de aanvraag nog even ingediend worden bij de fabrikant, om in aanmerking te komen voor het compassionate-use-programma (waarbij de fabrikant het medicijn aan de patiënt verstrekt, uit compassie, zeg maar). En anders zou het wachten zijn op wanneer het gewoon vergoed wordt via de verzekering. Maar dat kan lang wachten worden! Want deze week werd bekend dat het Zorginstituut Nederland, een negatief advies geeft over de opname van Orkambi in het verzekerde zorgpakket. Het middel is wel effectief, maar de kosten zijn te hoog. WAT!? Ontzettende teleurstelling dus.
Of all people, maakt Geert Wilders/PVV zich hard voor "ons". Ik las het volgende:

"500 kinderen met Cystic Fibrosis dreigen hun medicijnen niet vergoed te krijgen, omdat het te duur is. Het Zorginstituut Nederland adviseert de minister om het middel Orkambi niet te vergoeden (*).
Tweede Kamerlid Reinette Klever: “Het is vreselijk als deze kwetsbare kinderen een effectief middel om financiële redenen onthouden wordt. De minister kan deze kinderen toch niet letterlijk laten stikken?”
De PVV roept de minister op om dit middel toe te laten tot het basispakket, en zal dit binnenkort in het debat hierover aan de orde stellen."

Beetje jammer alleen dat ze zich niet goed ingelezen lijken te hebben, en het idee hebben dat taaislijmziekte alleen kinderen betreft. Laten we in ieder geval hopen dat er meer partijen volgen en er genoeg aandacht aan besteedt wordt.

Maargoed, longfunctie-dag!

Ik ben er klaar voor! Denk ik.

Eerst nog even met het monster naar buiten.

O ja. Om in aanmerking te komen voor het compassionate-use-programma moet je een longfunctie hebben van 40% of minder, en laat ik daar nou gezellig rondom hangen, erboven, eronder, erboven. Vandaag moest ik weer langs voor oa een longfunctie en die zou in feite dus niet te goed moeten zijn, hoe raar is dat? Wat een dilemma, moest ik dan minder mijn best doen? Zou met 1% teveel deze kans aan mij voorbij gaan? Ik besloot gewoon fucking mijn best te doen met blazen, omdat een goeie longfunctie mij nog altijd blijer zou maken dan een "slechte" longfunctie, ook al zou mij dat eerder toegang tot dit medicijn kunnen verschaffen. Bovendien wil ik altijd veel te graag weten wat de cijfers te vertellen hebben. Eerste poging 37%, gevolgd door twee keer 38%, waarna een laatste keer ik er 39% uit kreeg. En ik zweer je, ik heb echt mijn best gedaan! Dus een dubbel gevoel hierover, omdat ik in een verder goede flow zit (oke, dit wisselt per week, maar toch).

Eenmaal bij de longarts binnen, bleek de aanvraag voor Orkambi al goedgekeurd en is het zeer kostbare pakketje al onderweg zelfs, als het een beetje mee zit kan ik het volgende week al ophalen, nadat ik nog even een CT-scan voor mijn longen laat maken, om een soort voor en "na/tijdens" beeld te kunnen krijgen.

Ik voel me een bevoorrecht mens, dat ik deze kans krijg. Het eerste echte CF geneesmiddel, wat tot eventueel verbetering in longfunctie kan zorgen, maar vooral kan zorgen dat ik meer energie krijg, aankom in gewicht enzovoort, omdat ik dan geen taai slijm meer produceer. Dus minder tot niet meer hoesten, geen ranzige ochtendhoestbuien meer tot overgeven aan toe, nou ja, noem maar op. Verbetering van levens kwaliteit, ofzo! Natuurlijk is het niet zeker dat het voor mij zo goed gaat werken. Bij de ene doet het meer dan bij de ander. Dus ik verwacht niet teveel. Maar deze kans is geweldig, ik heb een soort raar schuldgevoel tegenover mijn mede cfers die nog moeten wachten of die deze kans nooit gekregen hebben, dat klinkt echt weer mutserig, maar ik denk daar steeds over na. Waarom ik wel, en een ander niet? Dit laat ik maar weer even bezinken.

Eenmaal thuis bof ik alweer enorm met mijn lieve knuffel, een kopje koffie en heerlijk weer!

OMG, ik ben 38!

In navolging van de blog van vorig jaar: OMG. Ik ben 37., nu deze blog, want nu hebben we dus alweer de 38 bereikt, het gaat maar door! Wederom vind ik dat fantastisch, vooral gezien vanuit het CF oogpunt. Ik besef me sowieso dagelijks (ja, echt!) wat een geluk ik heb dat ik deze leeftijd heb mogen bereiken, ondanks mijn niet zo "gefortuneerde" genen zeg maar. Ik zie regelmatig mede cfers met minder geluk (understatement), en dat doet me echt heel veel.

Dat ik op mijn 38ste nog rondloop met mijn oude eigen longen, is best bijzonder, dat ze nog best goed werken ook, nou ja, goed, het kan beter! Maar hee, ik kan twee keer drie minuten hardlopen tegenwoordig, op de loopband, met drie liter zuurstof. Hoe ik me na de adrenaline kick voel, is een ander verhaal. Overigens heb ik ook wel eens gewoon geen zin in die eeuwige fysio-shizzle, dan ga ik meestal toch, maar vandaag niet. Al een paar dagen voelde ik me niet oke, verkouden? Infectie? Raar virus? Hooikoortsachtige dingen? Veel hoofdpijn, meer hoesten, keelpijn dingen. Zodoende voelde ik me op mijn verjaardag redelijk bagger, maar heb met een bergje paracetamol mij eroverheen gezet om lekker uit eten te gaan en een biertje te drinken met de allerliefste. En echt, het smaakte me prima en ik voelde me fijn. Vandaag gaat het de goede kant ook weer op, maar doe dus wel even alles rustig aan, beetje thuis rommelen verdomde huishouden doen en lekker met Chara wandelen. Over een week mag ik weer longfunctie blazen, dus hopelijk voelt alles dan weer "normaal".

Ja, dat is altijd weer spannend, longfunctie, arts. En dit keer wil ik duidelijkheid over de Orkambi. Het CF medicijn wat echt de oorzaak aanpakt en niet alleen alles dragelijker maakt, simpel gezegd. Ik heb al een mail gestuurd dat ik benieuwd was of ik het niet alsnog mag ivm goede lever-resultaten. En het schijnt dat ze dat nu aan het bespreken zijn, mijn longarts en mijn leverarts. Dus ik verwacht volgende week wat duidelijkheid hierin. Om mij heen lijkt bijna iedere CFer aan de Orkambi, die een longfunctie van 40% of minder hebben althans, en de juiste mutatie heeft. Want dan kom je in aanmerking voor de "Compassionate user program" oftewel je hoeft niet te wachten tot de verzekering besloten heeft om het te vergoeden, maar je krijgt het rechtstreeks van de fabrikant. En ja, of ik daar voor in aanmerking kom, geen idee, aangezien ik de laatste keer 41% blies. Zou die ene % mij "nekken" in dit geval? Ik zal er in ieder geval niet minder hard om blazen, want ik wil wel een duidelijk beeld.
Als ik het krijg ben ik niet meteen euforisch, vooral een beetje bang, want ik hoor nare verhalen over de eerste weken. Maar ook zijn er die uiteindelijk meer energie hebben, amper nog hoesten en aankomen in gewicht. Precies wat ik nodig heb dus ;-) De vraag is wel of dat bij mij ook zo werkt, dus ik hou een slag om de arm. Ik durf niks te verwachten eigenlijk. To good to be true, zoiets.

Nou, misschien moet ik maar een anti-rimpel creme gaan kopen nu, als ik lach, en dat doe ik gelukkig vaak, blijven de lach rimpels langer zitten, merkte ik vanochtend op, in de spiegel van de lift. Niet de meest flatteuze lichtval daar, maar toch, harde, zeer harde werkelijkheid. Ach, wie weet hoef ik mij dan niet meer te legitimeren als ik sterke drank koop, scheelt ook weer een awkward moment.

Tot de volgende blog!