True story
Zijn we weer, een maandje verder inmiddels. Nog geen Symkevi mirakel, integendeel, ik werd verkouden en eindigde met een orale antibiotica kuur. Dat hebben we inmiddels weer achter de rug, maar de hoeveelheid slijm die ik ophoest lijkt alleen maar meer te worden, van wit naar geel naar groen, van dun naar dik, en weer terug. En eigenlijk blijft mijn neus ook gewoon meedoen. Vorige week was ik nog voor een extra controle in het ziekenhuis, even een foto en wat bloedprik activiteiten, wat een echte infectie uitsloot, al is dat bij mij nooit zo erg in cijfers en foto's terug te zien, dus echt wijzer zijn we daar niet van geworden. Maar aangezien ik zo beroerd werd van de antibiotica mocht ik die wel alvast stoppen. Het vele sputum zal grotendeels komen door de Symkevi. Vanaf dag 1 begon ik al meer op te hoesten. Maar tegenwoordig moet ik er echt rekening mee houden dat het me extra tijd kost, na een wandeling met de hond (alwaar het soms al tijdens omhoog komt zetten) kan ik zo een half uur huffen en hoesten en verzamel ik een berg tissues naast me. Het komt makkelijker los dan voorheen, maar het is vooral meer. Na sporten bij de fysio verbaas ik me helemaal wat er uitkomt, totale fascinatie echt. Ik kijk uit naar de dag dat het weer afneemt, maar komt die dag wel? Op buitenlandse CF groepen zoek ik bijna wanhopig naar vergelijkbare verhalen, en er zijn er wel een aantal die ook zo'n maandenlange "purge" hadden en uiteindelijk nam het af, en was het een echte verbetering. Dus daar hou ik me maar aan vast.
On the up-side, de laatste dagen merk ik vooral met de ochtend wandeling dat ik minder kortademig ben. En ook mijn darmen lopen weer helemaal lekker sinds ik erachter ben hoeveel enzymen nu juist zijn. Ook lichtelijk opvallend, ik sta steeds vroeger onder de douche, vanochtend al om half 9, whut?
Mijn arts wist trouwens ook te melden dat de Trikafta, de Triple, het medicijn waar we allemaal op wachten, nog twee jaar kan gaan duren. Ik heb het daar serieus moeilijk mee, misschien vooral omdat het eerst leek dat ik het via Compassionate Use zou krijgen afgelopen jaar, dat duurde en duurde, vervolgens werd ik afgewezen, maar was er de troost dat het eind 2020 beschikbaar zou komen voor iedereen. Maar nu wordt er nog een jaar aan vastgeplakt, en dat voelt gewoon even uitzichtloos.
En dan hebben we nog het Corona virus! Persoonlijk denk ik dat het enorm wordt opgeblazen, en ik irriteer me aan hoe mensen bang gemaakt worden, foto's van mensen met mondkapjes op, elk nieuw geval wordt vol sensatie gemeld. Ik merk dat ik er ook opgefokt van word af en toe, maar ik was altijd al bedacht op zieke mensen, want ik wil sowieso geen virussen oppikken, maar misschien nu toch nog iets meer. Ik laat er nog geen dingen om, maar ben on high alert.
Ergens wel bijzonder om te zien dat "iedereen" zich nu als een CF patiënt gaat, of moet gedragen, beetje vergelijkend met onze segregatie regels.
Mocht je je nou binnen gaan opsluiten ivm het virus, hier nog wat Netflix aanraders die ik al succesvol gebinged heb:
Locke and Key
Wordt omschreven als bovennatuurlijk Amerikaans horror drama. Nou nou. Dat horror valt echt wel mee, ik hou niet van horror namelijk. Iets met veel fantasie, een spookhuis en hele bijzondere sleutels.Gewoon spannend genoeg om je telefoon te vergeten, need I say more?
Sex Education
Deze heb ik allaaang uitgebinged. Vooral ontzettend humoristisch. Maar ook hele mooie momenten. Yes. I cried. Maar dat zegt eigenlijk ook niet zoveel.
Grace and Frankie
Hier moest ik even inkomen, maar ineens zat ik erin en had ik, ondanks 6 seizoenen, de laatste aflevering gezien zonder dat ik dat van te voren wist, noooo! Heerlijke comedy over twee oudere dames, hun husbands worden verliefd op elkaar en gaan samen verder, waardoor zij op elkaar terugvallen met allerlei hilarische situaties.
Tot de volgende blog!
X
Geen opmerkingen:
Een reactie posten