Let it go.

Hai, daar was ik weer eens met een blog! Want, hoe gaat het nu met je nieuwe meds Sandy? Zul je je misschien afvragen. Inmiddels zit ik er alweer twee maanden aan namelijk.

Nou, het is allemaal best een "bumpy" ride. En ik merk dat ik veel geduld moet hebben. Dat is lastig wanneer je al die amazing verhalen hoort uit Amerika, waar ze dit medicijn al bijna een jaar kunnen gebruiken. 

Eerst had ik nog best veel sputum, dat lijkt de laatste week toch wel een stuk minder. Of krijg ik het gewoon niet opgehoest? Het is een mindfuck. Zit het er, of is het psychisch? Mijn normale ochtendritueel kan of moet anders. Meteen in de ochtend zout sprayen en dan meteen veel kunnen ophoesten, lijkt nu niet zo effectief, al wisselt dat wel. Als ik het niet meteen doe, en dus eerst andere dingen ga doen, lijkt het soms effectiever. Als ik het helemaal niet doe, als in, geen zout, voelt het "gek". Maar deels is dit misschien omdat ik niet beter weet dan dat dat MOET. Noodzaak, sputum eruit! Dus het voelt alsof dat nog steeds moet, en als er niet veel uitkomt, denk ik dus dat het er nog zit. Deels zal dat kloppen, vooral rechts bovenin voelt het vol of "afgesloten". Dit heb ik besproken met het ziekenhuis en is zeer waarschijnlijk dunner sputum wat blijft hangen in de bronchiëctasieën (blijvende verwijdingen van delen van de luchtwegen (bronchiën) door beschadiging van de bronchuswand, gevolg van CF). Deze heb ik vooral rechts bovenin zitten. Het is een overheersend gevoel wat ik lastig vind om te accepteren/negeren. Maar omdat het dus geen dik groen sputum is, is het niet zo erg dat het er zit. 

Conclusie, ik moet mijn obsessie met sputum willen ophoesten, loslaten. LET IT GO.Het moet nog wel, maar niet 24 uur per dag, bij wijze van. Dus voor mezelf nu bepaald dat ik het maximaal een half uur mag proberen per sessie (ademhalingsoefeningen, huffen, de hele shabam) nadat ik maximaal 10 minuten zout spray, want zout irriteert ook weer teveel. En het hoeft niet perse elke dag om dezelfde tijd, just go with the flow. En gewoon minimaal 1 keer per dag goed, en verder beetje afhankelijk of ik echt nog wat voel. Dus, de ene keer doe ik het meteen na wakker worden, nou ja, na de eerste op koffie obviously. De andere keer, zoals vandaag, heb ik het, as we speak, nog niet eens gedaan. Nou ja, doe normaal! Ik ben eerst mijn andere ochtend dingen gaan doen, heb m'n sportlegging aangedaan, en ben tijdens de wandel met Chara mini stukjes gaan joggen. Eenmaal thuis ben ik yoga gaan doen:

 

Ik wilde eerst een plog doen vandaag, maar had de halve ochtend al niet op de foto, dus we houden het bij deze. Ook leuk.

 

Morgen heb ik dus mijn jaarlijkse APK in het ziekenhuis. Dan wordt er uitgebreid naar allerlei dingen gekeken, oa spierkrachtmeting, wandeltest, CT scan. Maar dus ook mijn eerste longfunctie sinds de nieuwe meds. Nou, dat is een dingetje hoor. De longfunctie vind ik normaal al een ding, laat staan nu. Ik kan wel doen alsof ik niks verwacht, maar dat is gewoon niet zo. Het is alsof de uitslag op papier zal laten zien of de nieuwe meds goed werken. En ook, hoe goed dan wel, of niet. Ik kan niet wachten maar zie er ook tegenop. Ik merk best dat ik meer lucht heb, wandelen gaat veel beter, ik hoest amper nog (iig geen echte hoestbuien meer) en zelfs met hard lachen raak ik niet in een hoestbui terecht. Dus ik kan wel zeggen, ja, het doet iets, en best veel ook. Maar soms heb ik ook een gek, beklemmend gevoel. Wat ze in de Amerikaanse CF groep vermoedelijk bedoelen met "tight chested", en niemand snapt echt waarom. Is het sputum, is het astmatisch? Who knows. Ook ben ik nog niks aangekomen, terwijl je heel veel hoort dat de kilo's eraan vliegen en sommige CFers zelfs moeten afvallen wegens overgewicht. Hoe dan?

Nou, ik hou het hier even bij, er is uiteraard nog genoeg om over te schrijven, maar ik denk dat het nu tijd is om toe te geven aan mijn obsessie met sputum eruit hoesten. 

Tot de volgende blog!