Testing positive..

 Hoi lieve lezer!

 

 

Ik blog niet meer zo regelmatig als voorheen, maar had nu toch wel weer zin even wat van mij af te schrijven. Afgelopen zaterdag was het dan toch voor mij ook zover, een positieve corona test. Hier was ik toch al ruim twee jaar min of meer "bang" voor, maar tot nu toe steeds de dans ontsprongen. Maarja, de wereld ging weer open, en ook ik doe weer steeds meer dingen. 

Zaterdag had ik wat lichte keelpijn en een geprikkelde neus. Heb ik wel eens vaker en gaf hooikoorts de schuld. Maar het zat me niet helemaal lekker, het voelde net wat anders, en omdat we uit eten zouden gaan dacht ik, ik test toch even om het uit te sluiten. Vrijwel onmiddellijk werd de eerste lijn knalrood.  Ik schrok me rot, ik dacht, dit is een droom want dit kan helemaal niet. Ik testte immers om het uit te sluiten. 

Maargoed, weinig aan te doen, niet uit eten en afwachten hoe het verder verloopt. Zondag kreeg ik erge spierpijn in mijn benen, en flinke hoofdpijn. Ook wat lichte koorts. Vandaag blijft het bij hoofdpijn, licht snotterig en lichte keelpijn. Met paracetamol is het prima te doen, wel meteen twee, anders doet het weinig. Hopelijk blijft het hierbij, maar ik vrees wel dat het naar mijn longen zal "zakken" zoals bij elke normale verkoudheid. En dat het dan een ravage aanricht in mijn longen die het juist zo goed doen tegenwoordig. Ik baal daar van want ik wil niet "terug" naar hoesten en slijm. Eenmaal gewend aan niet meer hoesten wil je gewoon niet meer terug! Ik voel me zelfs niet meer echt een CF patiënt tegenwoordig, maar de angst en bagage die ik ervan mee heb gekregen zit erg diep. Maargoed, piekeren is my middle name, ik probeer het verder maar los te laten en het te ondergaan, want meer kun je niet doen.

Donderdag zou ik naar een optreden van Balthazar gaan, in Bloemendaal (Woodstock), ik heb zo een vermoeden dat ik dan nog niet opgeknapt ben, of in ieder geval nog besmettelijk zal zijn. Ontzettend jammer. Mocht iemand interesse hebben voor de kaartjes, ik zal ze verkopen voor een vriendenprijsje, maar wil wel even afwachten of ik inderdaad niet kan gaan. Maar laat het me weten als je interesse hebt!

Vooralsnog test Remco negatief. Maar afstand houden in een appartement is redelijk lastig, we doen ons best en misschien hij immuun, zoals hij zelf denkt ;-) 

Een voordeel, straks heb ik een hele berg antistoffen :)

Nu ga ik een lekkere homemade kippensoep eten die een vriend langs bracht, dankbaar!

 

Toepasselijk liedje van Balthazar:

 

 

 

Tot de volgende blog!

Sandy

Wat heeft Kaftrio mij gebracht?

 Hallo lieve lezer!

Nou, dat is lang geleden! De laatste blog die ik schreef is gewoon een jaar geleden. Toen zaten we nog midden een lockdow..... Oh, wacht. Dat zitten we dus alweer. Het went al bijna. Ik ga hier verder niet over door, it sucks, en daar zijn we het allemaal over eens. 

Wat heb ik zoal uitgespookt dit wederom prachtige Corona jaar? Nou, oa waterverven. Ruim een jaar geleden begon ik met de waterverf cursus van Studio Cremers. Dit heeft mijn creativiteit weer helemaal aangewakkerd, vooral waterverven, maar ook wat ander creatief gedoe. Ik kan echt genieten van mijn bureau vol art supplies, echt zoals ik als kind ook deed, heerlijk om me weer zo te voelen en lekker te creëren. Mocht je willen weten wat ik allemaal maak, ik heb er sinds maart ook een aparte Instagram voor, ydnasje_creates genaamd. Mocht je me willen volgen, leuk! Het zorgt bij mij voor enorm veel inspiratie door met dat account andere creatieve accounts te volgen, en af en toe mee te doen met bijvoorbeeld een waterverf challenge. Klein "nadeel", mijn @etenmetsandy lijdt er wel onder. Ik mis even de motivatie om daar ook nog te posten, dat kan mijn hoofd blijkbaar niet aan.

 

 

En hebben jullie het goede nieuws in CF land gehoord? KAFTRIO WORDT VERGOED per 1 januari, EINDELIJK! Sorry, dat moest echt even in hoofdletters. Het duurde en duurde maar, en mensen gingen letterlijk dood, elke dag zonder was te lang. Daarom lijkt me dit ook een mooi moment om even te melden wat Kaftrio mij gebracht heeft, met het mooie vooruitzicht dat binnen een paar weken veel (nog steeds niet iedereen helaas, vanwege bepaalde mutaties) van mijn CF collega's hier ook mee mogen starten. het voelde namelijk altijd lastig om het van de daken te schreeuwen. Ik voelde me deels schuldig, dat ik het al kreeg, maar ook durf ik niet te geloven dat het echt zoveel voor mij doet en wil ik het niet jinxen. Daarbij heb ik nog een soort constante angst dat ik een terugval krijg, en is alles wat ik eerder mee maakte niet ineens uit mijn hoofd gewist. Dat gezegd hebbende, nu even de positieve veranderingen!

Ik hoest praktisch niet meer. En ik heb ook nog amper iets om op te hoesten. Elke middag neem ik er een momentje voor, even liggen, een "huf" doen, en dan merk ik meteen of er iets loskomt of niet. Zo niet, dan stop ik ook. Dit was een heel proces, in mijn hoofd verwacht ik nog steeds bergen sputum. En de eerste paar maanden met Kaftrio had ik ook nog eindeloos (dunner) sputum. Maar in februari kwam er een omslagpunt. Soms heb ik dus gewoon een dag niks. Ik snap dit nog steeds niet. Als ik s ochtends wakker word gebeurd er ook niks, ik kan gewoon meteen een kopje koffie drinken. Als een soort psychisch aspect spray ik nog met 0,9% zoutoplossing, omdat het anders niet lekker voelt. Maar volgens mij is het eigenlijk niet perse nodig. Ook dat is een proces. Vroeger waren de dozen tissues niet aan te slepen, die ik gebruikte om alle rotzooi in op te hoesten (ja, goor, I know). Nu is de tissue doos in mijn nachtkastje zelfs al maanden leeg. Die in de woonkamer is sporadisch op. Ging wat harder na mijn eerste verkoudheid met Kaftrio laatst, die ik zelf overwonnen heb, jeej! Wel had ik weer ouderwetse klodders slijm and I hated it! Gaf veel flashbacks en stress. 

Bij de fysio sport ik inmiddels zonder zuurstof. Al verschillen mijn fysio hier, en de fysio in het ziekenhuis een beetje van mening of ik niet zwaarder moet sporten met zuurstof ipv "lichter" zonder. Maar zo licht sport ik ook weer niet, en mijn fysio in Haarlem kent mij stukken beter. Dus, we doen het lekker zonder! De laatste tijd zit ik er ook echt weer lekker in door twee keer in de week te sporten, en verzint mijn fysio leuke oefeningen. Ik voel me dan echt fit en sterk. (tot een paar uur later, wanneer ik compleet instort)

Wandelen gaat ook veel beter, ik loop harder, en rechterop. Ik hoef niet meer met mijn armen in mijn zij te duwen omdat dat mij altijd het gevoel gaf dat ik dan beter kon ademen. Ik loop gewoon lekker door. Alleen heel vochtig en/of heel koud weer kan mij nog wel buiten adem maken. Van mij mag de sneeuw achterwege blijven, hoe mooi ik het ook vind.

Gewicht kan beter, het is beter, maar niet dat je zegt, wauw. Ik neem nog steeds nutridrink om het te ondersteunen. 

Sinds Kaftrio heb ik geen antibiotica meer nodig gehad. Vanzelfsprekend dus ook geen opname meer. Ook de bloedingen blijven weg, maar dit durf ik dus echt amper te typen. Deze angst zit zo diep dat ik niet weet of die ooit weg zal gaan. Ik heb namelijk totaal geen garantie dat dit ook nooit meer zal gebeuren. 

Al met al is het dus geweldig, en ben ik mijn toenmalige longarts, Dr. M., eeuwig dankbaar dat hij zo z'n best gedaan heeft mij in het Compassionate Use programma te krijgen, nadat ik de eerste keer was afgewezen. En ontzettend jammer dat hij het nu niet meer kan volgen.

En, lees jij dit als mede CFer en wil je iets vragen over Kaftrio, stuur me gewoon een bericht!

Voor iedereen fijne dagen gewenst, en een geweldig 2022!

-Stay safe- (ugh, maar echt)

Sandy

2020 en mijn nieuwe normaal

 

 

Hoi lieve lezer! 

Een jaar geleden had ik niet kunnen bedenken hoeveel er nu, een jaar later, veranderd zou zijn. 

 

Geen papa meer.

De grootste en meest ingrijpende verandering van allemaal. Wanneer ik naar mijn ouders ga, is daar alleen mijn moeder. Het voelt als een grote leegte in mijn hart. Tegelijkertijd voel ik zijn aanwezigheid nog altijd, zeker bij mijn moeder thuis. Soms pak ik even het stuur van zijn racefiets vast, dat voelt warm, en brengt me naar hoe het de laatste keer voelde.

Geen hoestbuien meer.

Dit was ook het jaar van bijzondere nieuwe medicatie. Al vrij snel merkte ik dat ik de nachten zonder hoesten door kwam, ook na eruit gaan voor de wc. Mijn normaal was dat ik dan standaard ging hoesten en dan vervolgens weer uit bed moest om een en ander eruit te hoesten, ondertussen een spelletje spelend op de tablet of een boek lezend met een glas water erbij. Ook bij wakker worden was het wachten op de eerste hysterische hoestbui om vervolgens normaal aan mijn ochtend koffie te beginnen. Ik hoest en kuch hier en daar nog wel, en ook moet ik nog mijn best doen voor sputum ophoesten, maar het verschil met ervoor is best wel bizar. BI-ZAR ;-)

Geen vingerprik meer.

Dit is al zo normaal dat ik het bijna vergat. Maar sinds begin dit jaar kreeg ik de Free Style Libre waarmee je met een sensor op je arm en een simpele scan van je telefoon je suiker kunt meten, anywhere, anytime. En dan zie je ook nog hoe ie ervoor was in een grafiek, en of ie stabiel, stijgende of dalende is. Alhoewel ik een enkele keer nog een vingerprik doe voor de zekerheid, omdat de sensor wat achterloopt, is het inmiddels iets uit de prehistorie voor mij.

Online boodschappen doen.

Een jaar geleden deden we dit voor het eerst, omdat ik ziek was en Remco veel werkte rondom de feestdagen, het beviel prima maar vervolgens was naar de supermarkt gaan gewoon weer prima. Maar in deze pandemie bestellen we de boodschappen weer lekker online om wat risico uit te sluiten. Inmiddels vind ik het heerlijk om gedurende de week het lijstje aan te passen en steeds weer te bedenken wat we voor een week, of langer, allemaal gaan eten. Op vrijdag staan de nieuwe aanbiedingen online en daar word ik nu dus heel enthousiast van, hoe triest! Helaas heb ik er vandaag niks aan. Onze volgende online bestelling staat pas over anderhalve week, iets met feestdagen drukte. Maar tussendoor gaan we dan gewoon naar een dit jaar ontdekt winkelstraatje met slager, groenteman en bakker.

Online sporten.

Sinds een paar weken zit ik bij een online CF sportgroepje. Deze groep bestaat al veel langer maar ik dacht dat het niks voor mij was. Via een video chat sporten we met elkaar, waarbij er een paar zijn die oefeningen bedenken en ons flink laten zweten. Het is geweldig, super motiverend en helemaal niet awkard, zoals ik had verwacht. Ook vandaag heb ik weer spierpijn van gisteren. Ik heb intussen de fysio sport ook weer opgepakt voor 1 x in de week, want dat stukje sociaal daar miste ik ook enorm. Alleen daar wordt alles ook weer lastiger omdat we nu niet meer in een groep mogen trainen maar iedereen apart en volgens mij maar een half uur. Dus ik overweeg dat voorlopig weer even te laten en me compleet op online sporten te focussen. We zien het wel!

Een auto.

Ik twijfelde om dit te noemen. Maar het is wel een enorme verandering die veel vrijheid geeft. Ineens kunnen we zomaar naar het bos of strand rijden om te wandelen met de hond. Regen? Daar is de auto en je kunt gewoon naar, ehh, ja, naar weinig eigenlijk op dit moment. Maar toch. De reden dat ik het gevoel heb dit niet te noemen is omdat het de auto van mijn vader is en het dus zowel fijn als verdrietig is. Ik had liever nog mijn vader gehad en geen auto. 

Wat is uit eten gaan?

In februari deden we dit voor het laatst. Iets waar ik altijd enorm van geniet, uit eten, voor lunch of avondeten, of gewoon ergens wat drinken. Mensen kijken, mensen tegenkomen. Niet kunnen kiezen uit de heerlijke gerechten. Ervan genieten met familie of vrienden, gezelligheid! Deze verandering is uiteraard niet blijvend, en ook het ergste niet. Ik ben wel gewend periodes te hebben waarin dit lang niet kon. Maar nu kan niemand het. Gek genoeg stemt mij dat triester. Het gemis van gezelligheid in de stad, of ik er nou wel of niet ben. Does that make any sense? 

 

Tot de volgende blog, en vermoedelijk was dit de laatste dit jaar, dus ik wens je ondanks alles hele fijne dagen maar vooral een veel beter nieuw jaar!!

 

Pandemie paniek

 

 

Jeetje mensen, waar zitten we toch in met z'n allen? Dit gebeurt toch alleen in films? Ik loop elke dag wel met een halve blog in mijn hoofd, maar het daadwerkelijk typen vind ik lastig. Maar het moet er nu toch echt uit.

Hebben jullie dat ook, dat als je wakker wordt, nog niet helemaal "aan" bent en gewoon lekker ligt. En dan ineens is daar de realiteit die binnen knalt:

"Papa is er niet meer. Bam."

"Je zit midden in een pandemie. Bam."

Wie wil er dan eigenlijk nog uit bed komen? Lekker dramatisch,maar serieus, het leven is er dit jaar niet makkelijker op geworden. Maar elke dag lukt het weer, uiteraard wel met koffie om te beginnen. En ik bedenk me ook vaak, als mijn moeder het lukt, lukt het mij ook. Zij zit in deze pandemie ook ineens zonder mijn vader. En ze gaat ook "gewoon" door. Staat op, maakt eten, doet boodschappen, gaat sporten. En dat is alles behalve makkelijk. Dus besef ook even hoe een geluk je hebt als je samen met iemand in deze halve lockdown zit.  

Soms slaat de paniek wel een beetje toe moet ik zeggen. Alsof er een enorme dreiging buiten rondhangt. Soms wil ik bijna aan Remco vragen hoe het was in "the Outside" nadat ie terugkomt van werk (meestal niet chill, omdat ie constant agentje moet spelen voor stomme mensen die alles verpesten voor de rest). Al is het natuurlijk niet zo dat ik helemaal niet buitenkom. Ik ging gewoon weer naar de fysio toe, tot afgelopen donderdag, toen besloot ik het even te pauzeren. Voornamelijk om de stress die het me erna geeft. Verder laat ik Chara uit en ga ik regelmatig bij mijn moeder langs. 

Toegeven dat je bang bent is natuurlijk niet cool. Ik ben ook niet de hele dag angstig, maar soms is het er ineens. Ik heb net 5% longfunctie terug gewonnen en die hou ik graag, ik voel me fitter, m'n CT scan ziet er beter uit, wauw! Des te banger om dat weer te verliezen. Ik ben ook niet alleen bang voor mezelf, maar maak me ook zorgen om mijn dierbaren, dat zij het ergens oplopen. Ook vind ik het echt vreselijk voor de horeca die weer moest sluiten, serieus hoor, ik word daar echt heel verdrietig van. Het enige wat wij kunnen doen is eten en bierpakketten bestellen (goh, wat moeilijk!) bij de restaurants en kroegen die dit organiseren (en dan liever niet via Thuisbezorgd).

En dan de evenementen, de concerten. In mei zouden wij zelf naar een concert van DOOL gaan. En dat was al vrij bijzonder omdat zoiets veel energie kost en dat dus niet vaak voorkomt. Dat werd uitgesteld naar januari, maarja, ik vrees dat het dan nog niet veel beter is, in ieder geval niet voor mensen zoals ik, die dus kwetsbaarder zijn. Maar wanneer zie ik dan Rianne van Dorst eens in real life? Ik bedoel, #goals enzo.  

Misschien vraag je je af wat ik verder doe als afleiding. Nou, als mijn paniekhoofd het toelaat, ga ik lekker aquarellen en dat maakt me heel rustig. Ik heb een online cursusje gedaan (superleuk, via @studiocremers) en de afgelopen maanden steeds meer materiaal online besteld, meer verf, meer kwasten, meer papier. Meer! Je moet wat! Verder haal ik soms wat boeken bij de bieb, en is er natuurlijk altijd nog Netflix. Hier wat ongevraagde tips (want echt, niemand zit ooit echt op andermans kijktips te wachten, maar deze moet je echt zien)

- Emily in Paris- Ben je fan van Sex and the city? Deze serie is van dezelfde makers. I LOVE IT. Enige minpunt, het is maar 1 seizoen en het zijn korte afleveringen. Ik was er zo doorheen. Maar heerlijk verstand op nul serie.

- Lucifer- Veel seizoenen! Lange afleveringen. Het wordt omschreven als een "komische fantasie politie-serie". En ja, dat is het inderdaad. Spannend, grappig, sexy. 

- The Umbrella Academy- Twee seizoenen! Geweldige serie. Gewoon kijken die handel. Zo'n serie waar je in zit en zo spannend en bizar is (niet eng ofzo) dat je jezelf erop betrapt dat je met je mond open zit te kijken. 

Oke, tot de volgende blog maar weer, en ehh ja, afgezaagd, maar stay safe. 

 

Let it go.

Hai, daar was ik weer eens met een blog! Want, hoe gaat het nu met je nieuwe meds Sandy? Zul je je misschien afvragen. Inmiddels zit ik er alweer twee maanden aan namelijk.

Nou, het is allemaal best een "bumpy" ride. En ik merk dat ik veel geduld moet hebben. Dat is lastig wanneer je al die amazing verhalen hoort uit Amerika, waar ze dit medicijn al bijna een jaar kunnen gebruiken. 

Eerst had ik nog best veel sputum, dat lijkt de laatste week toch wel een stuk minder. Of krijg ik het gewoon niet opgehoest? Het is een mindfuck. Zit het er, of is het psychisch? Mijn normale ochtendritueel kan of moet anders. Meteen in de ochtend zout sprayen en dan meteen veel kunnen ophoesten, lijkt nu niet zo effectief, al wisselt dat wel. Als ik het niet meteen doe, en dus eerst andere dingen ga doen, lijkt het soms effectiever. Als ik het helemaal niet doe, als in, geen zout, voelt het "gek". Maar deels is dit misschien omdat ik niet beter weet dan dat dat MOET. Noodzaak, sputum eruit! Dus het voelt alsof dat nog steeds moet, en als er niet veel uitkomt, denk ik dus dat het er nog zit. Deels zal dat kloppen, vooral rechts bovenin voelt het vol of "afgesloten". Dit heb ik besproken met het ziekenhuis en is zeer waarschijnlijk dunner sputum wat blijft hangen in de bronchiëctasieën (blijvende verwijdingen van delen van de luchtwegen (bronchiën) door beschadiging van de bronchuswand, gevolg van CF). Deze heb ik vooral rechts bovenin zitten. Het is een overheersend gevoel wat ik lastig vind om te accepteren/negeren. Maar omdat het dus geen dik groen sputum is, is het niet zo erg dat het er zit. 

Conclusie, ik moet mijn obsessie met sputum willen ophoesten, loslaten. LET IT GO.Het moet nog wel, maar niet 24 uur per dag, bij wijze van. Dus voor mezelf nu bepaald dat ik het maximaal een half uur mag proberen per sessie (ademhalingsoefeningen, huffen, de hele shabam) nadat ik maximaal 10 minuten zout spray, want zout irriteert ook weer teveel. En het hoeft niet perse elke dag om dezelfde tijd, just go with the flow. En gewoon minimaal 1 keer per dag goed, en verder beetje afhankelijk of ik echt nog wat voel. Dus, de ene keer doe ik het meteen na wakker worden, nou ja, na de eerste op koffie obviously. De andere keer, zoals vandaag, heb ik het, as we speak, nog niet eens gedaan. Nou ja, doe normaal! Ik ben eerst mijn andere ochtend dingen gaan doen, heb m'n sportlegging aangedaan, en ben tijdens de wandel met Chara mini stukjes gaan joggen. Eenmaal thuis ben ik yoga gaan doen:

 

Ik wilde eerst een plog doen vandaag, maar had de halve ochtend al niet op de foto, dus we houden het bij deze. Ook leuk.

 

Morgen heb ik dus mijn jaarlijkse APK in het ziekenhuis. Dan wordt er uitgebreid naar allerlei dingen gekeken, oa spierkrachtmeting, wandeltest, CT scan. Maar dus ook mijn eerste longfunctie sinds de nieuwe meds. Nou, dat is een dingetje hoor. De longfunctie vind ik normaal al een ding, laat staan nu. Ik kan wel doen alsof ik niks verwacht, maar dat is gewoon niet zo. Het is alsof de uitslag op papier zal laten zien of de nieuwe meds goed werken. En ook, hoe goed dan wel, of niet. Ik kan niet wachten maar zie er ook tegenop. Ik merk best dat ik meer lucht heb, wandelen gaat veel beter, ik hoest amper nog (iig geen echte hoestbuien meer) en zelfs met hard lachen raak ik niet in een hoestbui terecht. Dus ik kan wel zeggen, ja, het doet iets, en best veel ook. Maar soms heb ik ook een gek, beklemmend gevoel. Wat ze in de Amerikaanse CF groep vermoedelijk bedoelen met "tight chested", en niemand snapt echt waarom. Is het sputum, is het astmatisch? Who knows. Ook ben ik nog niks aangekomen, terwijl je heel veel hoort dat de kilo's eraan vliegen en sommige CFers zelfs moeten afvallen wegens overgewicht. Hoe dan?

Nou, ik hou het hier even bij, er is uiteraard nog genoeg om over te schrijven, maar ik denk dat het nu tijd is om toe te geven aan mijn obsessie met sputum eruit hoesten. 

Tot de volgende blog!

Tien dagen nieuwe CF medicatie update

"Here we go
On this roller coaster life we know
With those crazy highs and real deep lows"

-Roller Coaster, Danny Vera-

Maar echt, deze tekst, dit liedje, het raakt me in mijn hart. Ik kan het soms niet eens meezingen omdat ik dan instant een brok in mijn keel voel. Dit jaar is tot nu toe nogal heftig, met uiteraard als grootste dieptepunt het overlijden van mijn vader. En ja, dan is er nog het hele Corona gedoe, wat er voor zorgt dat ik nog minder outgoing ben geworden dan ik al was. Ik vermaak me namelijk over het algemeen prima thuis, al scheelt het natuurlijk wel dat ik samenwoon. Alhoewel het normale leven weer langzaam opstart, hou ik het bij de noodzakelijke dingen, zoals fysiotherapie e.d. En voor iedereen is dat anders, en laten we elkaar daarin gewoon respecteren.

In mei kreeg ik nog meer slecht nieuws, namelijk dat mijn longarts stopt in mijn ziekenhuis, en niet eens vrijwillig. Ik vind het vreselijk, ook voor hem. Hij heeft enorm veel passie voor CF, heeft veel voor zijn patiënten over. Ik ga hem enorm missen en ben serieus pissed op de verantwoordelijke.

Hij heeft het vlak voor zijn vertrek nog voor elkaar weten te krijgen de nieuwe CF medicatie voor mij te regelen op basis van Compassione Use. Het was een kleine kans, maar ik voldeed aan de criteria dus hij waagde, na vorig jaar afgewezen te zijn, een tweede poging. Na een paar dagen belde hij me al met het goede nieuws, ongelooflijk! Daarna moest ik nog zes weken wachten tot ik de pillen zou hebben, dat was niet makkelijk. Ontzettend jammer dat mijn longarts nu niet kan volgen hoe het zal gaan.

"I can travel all the roads, you see
'Cause I know you're there with me"

-Roller Coaster, Danny Vera-

Nog een stukje uit hetzelfde liedje wat mij heel diep raakt en gewoon klopt. Met de auto van mijn vader kan ik nu namelijk overal heenrijden, en voelt het alsof ie bij me is. Zo ook op 24 juli, de dag dat ik mijn nieuwe medicatie mag ophalen. Helaas moest ik alleen, wat ik wel jammer vond, omdat ik zoiets bijzonders graag wilde delen met iemand, maar uitstellen was natuurlijk geen optie, dus, op naar het AMC, in de auto met Spotify en meezingend.

En nu is het alweer tien dagen verder! Dit stukje is waarschijnlijk vooral interessant voor mede CFers en het gaat over sputum en poep. Be warned!

Oke, er zijn geen wonderen aan de gang. Wat ik wel duidelijk merk is dat mijn sputum veel dunner is,en lichter van kleur, dit gebeurde vrij snel. Echt minder is het helaas nog niet, denk ik, de laatste dagen heb ik vooral einde ochtend veel sputum wat eruit moet, ik blijf huffen en hoesten tot het enigszins leeg voelt. Ik blijf me tegelijkertijd verbazen over de kleur en substantie. Toch baal ik stiekem dat ik er nog best veel moeite voor moet doen, al komt het iets makkelijker dan voorheen I guess. En dat het nog steeds zoveel is. Ik ben erg benieuwd of dit uiteindelijk wat zal afnemen. Ik had voor die tijd al bergen sputum, dat is niet ineens over natuurlijk. butwhynot!? Wel benieuwd of iemand dit herkent en of het uiteindelijk inderdaad afgenomen is?

En rare gewaarwording is dat ik over t algemeen iets dieper kan inademen, zonder obstructie of gedoe te voelen, niet altijd, maar momenten. Uithijgen na bijvoorbeeld stofzuigen gaat dieper en minder oppervlakkig, dus ook rustiger en zonder hoestprikkel. Ja, stiekem misschien wel amazing. Ook met s nachts uit bed gaan en weer liggen, komt er geen hoestprikkel, dat was voorheen 9 v/d 10 keer wel zo.

Een wat vervelende bijwerking was dat ik twee dagen enorme buik/maag krampen gehad heb, echt koliekpijnen. Donderdagochtend wilde ik eigenlijk het ziekenhuis bellen, maar ineens was het over. Vrijdagochtend werd ik verrast door een zeer lichtgekleurde drol in de wc, that's not good. Maar later besproken met de CF verpleegkundige, die pijn was vermoedelijk dus mijn galblaas die ineens een hoop taaie gal te verwerken kreeg, met als gevolg pijn en rare poep. Gelukkig is dat weer hersteld en hoop ik dat dat het was, wat de gal betreft.

Ik heb nog steeds wel last van een opgezette buik die dan lekker tegen je longen aandrukt, nogal irritant want dat belemmerd dan weer mijn ademhaling, dus hoe is m'n ademhaling nu dan, hoe zou het zijn met een gewone buik? Voor zover je die kan hebben, als CFer zijnde. Het is een kwestie van wennen en misschien nog wat goochelen met de Creon, heb niet het idee dat ik ze moet minderen, na een kleine test, if you know what I mean. Dus misschien juist toevoegen? Tips zijn welkom!

Enjoy the song!

https://www.youtube.com/watch?v=5rlz2iW0Kzs

Plog donderdag 28-05-20

Tijd voor een random plog! Wat deed ik op deze dag?

Zoals elke ochtend kijk ik met een kopje koffie in bed de vlog van The Frey Life. Als je ze eenmaal volgt, ben je hooked. Zij heeft CF en heeft nu denk ik ongeveer een half jaar de Triple medicatie, sindsdien ben ik ze gaan volgen uit nieuwsgierigheid, en ze doet het er super op! Vervolgens lees ik de blog van Robert, sinds de quarantaine schrijft hij elke dag een blog over zijn bezigheden, ik hou ervan.

Deze hier is voor half 10 niet echt aanspreekbaar of in the mood voor knuffels.

Lijf gedouched en longen gesprayd, klaar voor een nieuwe dag. M'n haar is veel te lang en irritant, dus binnen no-time weer in een staart knot achtige situatie, maar leuk voor de foto, zo los.

Remco maakt een smeuïg roerei met chilisaus voor me!

 Na twee weken de laatste antibiotica pil. Of het geholpen heeft? Ik weet het werkelijk niet. Sinds symkevi snap ik weer niks van mijn lijf, met oneindig sputum, al wisselt het per dag. Nu lijkt de hooikoorts ook m'n longen dwars te zitten. Gelukkig volgende week op controle voor een wat beter beeld met longfunctie. Het is doorploeteren tot de Triple er is.

Onze wekelijkse AH bestelling. Ja, inderdaad oa drie kratten, maar er zitten ook weekboodschappen voor mijn moeder bij, die we later vandaag gaan brengen. Ik ben ontzettend blij met de AH bezorg optie, die we voor 't eerst probeerden in december, toen ik ziek was en Remco veel aan het werk. Nu met de hele Corona toestand is het ook weer echt een uitkomst, hulde aan de AH bezorgers die ook elke keer weer supervriendelijk aan de deur staan!

Ochtendwandeling, kat in zicht!

 Wat een prachtige dag weer!

 Happy family. Met m'n kale insectenhoofd. Ik moet echt naar de kapper. Maargoed. Dat komt wel. Moving on.

 Hier is een paar maanden terug een gebouw gesloopt en vervolgens is de grond ingezaaid met gras en bloemenzaad, het wordt elke dag groener, geweldig! 

 Even op de fiets gesprongen om nog een rekening te betalen bij de dierenarts. Ik moest afgelopen week een paar poep samples van Chara opsparen omdat ze regelmatig diarree had, alles was in orde en de diarree is weer over. Vermoedelijk is het het warmere weer, sowieso niet Chara's ding!

Overigens was ik hier op de e-bike, dus dat was een minimale inspanning hoor.

 M'n rug en schouders voelen stijf en pijnlijk, ik gooi er even een yoga in. Deze is van "Yoga with Adrienne", de Flexibility. Ik vind'm enorm fijn en doe deze regelmatig.

Daarna lekker de plantjes water geven en mezelf koffie. Mijn balkon is echt mijn favoriete plek met mooi weer, met plantjes, privacy en rust. Zen all the way.

Ivm een overschot aan komkommer (per ongeluk besteld terwijl er nog was) maakt Remco tzaziki voor lunch, lekker! Het recept staat nog kort op mijn @etenmetsandy Instastory, maar wees snel! 

Inmiddels zijn we naar mijn moeder gereden met de boodschappen. Ik ga daar mijn kookkunsten vertonen, ook dit vind je terug op @etenmetsandy , muhahaha. Neem dit vooral niet te serieus. Maar het staat er wel echt. Dus. Ik zou kijken.

Hey papa! Deze foto is fantastisch. Inmiddels is mijn vader alweer ruim acht weken geleden overleden. Ik kan er nog steeds niet bij. Ik mis'm en het is gewoon bizar dat je iemand zolang niet ziet en hoort, en dat dat ook niet meer gaat gebeuren. Terwijl je niet beter weet dan dat hij er normaal altijd was. Als ik bij m'n moeder ben, lijkt het alsof ie elk moment de straat in komt fietsen, en met z'n bezwete hoofd op je af komt om een zoen te geven. Klik klakkend met z'n fietsschoenen. 

 Eenmaal thuis na een half uur oneindig slijm ophoesten (why??) schrijf en teken ik wat in mijn positiviteits-dagboek. Ja echt, ik doe dit sinds kort. Gewoon voor mezelf, mijn psyche zeg maar, en de tekeningetjes hoeven niet mooi te zijn, pure ontspanning. Dus bijvoorbeeld schrijf je op wat je die dag blij maakte, waar je trots op bent, of dankbaar.

Daarna Friends kijken, voor de zoveelste keer, maar ik blijf het zo leuk vinden, en ik blijf er om lachen. 

Tot de volgende blog of plog!