Oeps, het is alweer ruim drie maanden geleden dat ik een blog schreef, terwijl ik er wel steeds zin in heb, maar dan niet precies weet waarover, of wel waarover, maar dat het gewoon te persoonlijk wordt misschien, WAT IK ALLEMAAL VIND, DOE en DENK. Anyway, ik dwaal af. Aanleiding voor een blog is nu in ieder geval mijn drie maandelijkse controle bij de longarts. HOE GING HET??
Ik was redelijk gespannen toch wel voor de longfunctie, maar ik voelde me redelijk stabiel, dus het kon haast niet anders dan gewoon weer lekker 40% zijn, of hoger, please?
Eerste Fev1 poging: 36%
"Ah ja, de eerste gaat altijd slecht"
Tweede poging: 36%
"Oh, hmm, nou ja, nog een keer"
Derde poging: 36%
"Hmm oke, ja het lijkt wel of dit het een beetje is he.. (in mijn hoofd al half in een depressie, en zin om te janken)"
Even de andere test tussendoor, die ook wel iets minder bijzonder was, en nog een keer de fev1 test om te kijken of het misschien toch nog wat omhoog kon: 36%
Ja, ik wil echt alle scheldwoorden hier typen die ik dan van binnen roep maarja, he, dat is ook weer zo wat. Je kunt je er vast een voorstelling bij maken.
Ik heb namelijk nog nooit op 36% gezeten, 37% was het laagst, dat was een kleine dip na net starten met de Orkambi, daarna ging het geleidelijk weer terug naar zelfs een keer 41%. Ik blaas sowieso meestal niet echt met grote verschillen, altijd alles heel geleidelijk, en nu leek mijn "gewonnen" 3% (om en nabij) in een keer verloren te zijn. Denk ik hier teveel over na? JA. Maar het is ook fucking confronterend!
Ik was dan ook erg benieuwd naar wat de longarts ging zeggen, door zo'n getal weet ik ook spontaan niet meer hoe ik me echt voel, voelde ik me inderdaad stabiel? Was ik niet steeds onwijs moe, heb ik niet een irritante hoest in de ochtend (ehh ja, maar dat heet CF). We bespraken het, en hij begreep het eigenlijk ook niet, het enige wat opviel, was dat met vochtig weer, ik inderdaad meer last heb van kortademigheid, gepiep, long GEZEIK in het algemeen, maar niet echt ziek, weet je. Dus stelde de arts voor om nog een keer te blazen, maar dan na het inhaleren van een snelwerkende luchtwegverwijder.
"Ach, dat kan toch volgende keer anders wel?" Zei ik, totaal geen zin hebbende in nog een keer longfunctie blazen. Maargoed, hij wilde het juist nu, en belde of er een plekje was. Dat was er en zo geschiedde.
Daar zat ik weer. Longen nu gevuld met Ventolin. Mijn favoriete longfunctie-mevrouw ook nog (en nee, dat heeft geen invloed op zich, echt niet)
Eerste poging: 38%
Tweede poging: 38%
Vervolgens kwam longfunctie-mevrouw met een tip hoe ik anders kon blazen, een andere techniek, ALS HET WARE.
Derde poging: 40% (insert feest-emoji)
Vierde poging: 41%
Je begrijpt, ik was zeer opgelucht. Maar, was het nou de Ventolin? Of de andere techniek? Of gewoon omdat het twee uur later was? Kan ik die 36% als niet geblazen ervaren?
Verder overleg met arts volgt nog, of er eventueel een pufje bij moet, want ik gebruik namelijk al een langwerkende luchtwegverwijder (ja oke boring dit, vertel liever nog meer over je gevoelens van depressie, opluchting, alles...)
Vervolgens had ik de dag erna (gisteren) echt een rukdag, hoofdpijn, hele zere borstkas van het blazen en gewoon doodmoe. Met schuldgevoel zeg ik dan de fysio af, maar het heeft gewoon geen zin om te gaan en me daarna nog slechter te voelen, ook met een paar drukke dagen in het verschiet (oftewel drie dagen achter elkaar een sociale afspraak, goh, nou..!). Dus ik moest van mezelf in ieder geval op zijn minst wel de 6000 stappen halen om enigszins goed bezig te zijn. Tja, ik moet altijd erg veel van mezelf, maar zo blijf ik blijkbaar soort van op de been. Misschien komt daar wel een keer een blog over, want volgens mij is dat niet bepaald normaal, of wel? ;-)
Deze blog sluit ik nu af, voor ik weer afdwaal, tot snel!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten