maandag 16 november 2015

Daten en CF




Hoe, en vooral wanneer, vertel je een nieuw persoon dat je CF (of ja, een andere chronische ziekte) hebt, en dan bedoel ik eigenlijk vooral een potentiële date, geliefde, enzovoort.
Mijn eigen gevoel hierbij is dat je er beter vooral niet te moeilijk over moet doen, het ligt er natuurlijk ook wel aan hoe "slecht" je "al" bent. Toen ik een beetje begon met echt daten, uhm, op mijn 18e/19e (ja, hallo, laatbloeier!) was mijn longfunctie nog 100% en werkte ik (of ik liep nog stage, not sure) ook gewoon, vervolgens had ik ook genoeg energie voor stappen en sporten, kortom, ik was (lichamelijk gezien dan..) normaal. Wel had ik inmiddels suikerziekte gekregen maar dat mocht de pret niet drukken. Dus mijn standaard riedeltje was toen "ik heb suikerziekte, en iets aan mijn darmen", wat meteen verklaarde dat ik pillen moest slikken en insuline spoot. Nou, prima. Later breidde ik het dan wat uit hoe het longtechnisch zat, maar dat ik nog hele goede longen had. Ik besef me nu dat ik hetzelfde riedeltje bij een sollicitatiegesprek gebruikte Alleen ja, het toekomstbeeld is toch anders dan wanneer je een gezond persoon treft.

Zo rolde ik in een lange relatie waar je in feite samen meegroeit met het meer aanwezig zijn van de CF. Maar *poef*, dat ging uit, na een jaar of 12. En dan, na een tijd alles op orde krijgen en "jezelf terugvinden", ja, walgelijke uitspraak maar zo waar, heb je wel weer zin in leuke mannen op je pad, maar besef je dat je "riedeltje" van toen, niet meer volstaat. Want inmiddels helemaal afgekeurd en nog minder dan de helft van je longfunctie die je toen had, allerlei inhalatie medicijnen en ophoest activiteiten, wakker worden vol met slijm, hoestbuien, kokhalzen, wat vindt een ander daar van?! Maargoed, het lastigste is nog, dat veel mensen toch op zoek lijken naar iemand waar ze mee trouwen en vervolgens kinderen krijgen, nou, dat zit er dus niet in (uitzonderingen daar gelaten, maar een risico wat ik niet durf te nemen en ook niet eens meer kan nemen, kinderen dan, trouwen is een ander verhaal!). Maar ga je dat op een eerste date vertellen? Tenslotte is een eerste date gewoon voor de fun. Maar bij 1 van de eerste vragen "wat voor werk doe je, of, wat doe je in het dagelijks leven", kun je toch moeilijk gaan liegen? Ik kan dat niet dus flapte ik er vaak meteen uit hoe het zat, als ik iemand echt aardig vond, en eigenlijk niet eens bij een date, maar bij een eerste ontmoeting in bijvoorbeeld de kroeg.
Er was iemand waar ik vervolgens twee weken "iets mee had", aan hem vertelde ik meteen de eerste avond hoe en wat. Ergens later in ons "date festijn" meldde hij, dat als ie mij een tip mocht geven (he ja, geef mij een tip, ik hang aan je lip!!), het misschien beter was dat ik vervolgens bij andere mannen, niet meteen over de CF vertelde, want dat zou best kunnen afschrikken. Tot de dag van vandaag snap ik die hele TIP niet en word ik er een beetje boos over soms. Iedereen doet het op zijn manier en ik vind meteen vertellen het fijnste, zo ben ik, dan is het eruit en wordt het niet een DING. Als in "Ik moet je iets vertellen schatje..". Namelijk dat je hele toekomstbeeld in duigen valt bij deze. Als de man of vrouw in kwestie meteen wegrent is het toch duidelijk? Die kan het niet aan dus doei.

(not)


Nou ja, moge het duidelijk zijn, Remco schrok nergens van, bij de eerste Tinder chat flapte ik mijn verhaal eruit en toch wilde ie mij ontmoeten, heel begrijpelijk want ik ben ook heel leuk. En kinderen? Ik wil ze niet eens, en Remco gelukkig ook niet. We zijn zelf nog niet eens volwassen! ;-)





zondag 8 november 2015

Vies en bah


Soms kom ik in zo'n schoonmaak woede terecht, dan ga ik iets schoonmaken wat al maanden weken een doorn in mijn oog is. Soms heeft dit als reden dat er visite komt Zoals bijvoorbeeld het gasfornuis, als het dan schoon is neem ik me voor het na elke kook activiteit even "af te nemen". Dit gebeurd hoogstens 1 keer, en vervolgens wordt het weer een smeerboel. Vanochtend, toen ik hysterisch besloot een was in de machine te gooien omdat er weer oneindige stapels liggen (wonen we hier met z'n tienen of wat??) viel mijn oog op de overvolle vuilnisbak, ah, even nieuwe zak erin. Dat betekende wel dat ik de vieze deksel vast moest pakken, en ineens besloot ik, die moet grondig schoongemaakt. Emmer vol met sop, ouwe afwasborstel, en op het balkon ermee. De deksel paste eigenlijk net niet helemaal in de emmer, dus volgde er nog een teil, en boenen maar, gadverdamme, vettige zooi, zwart water, en ja, erg toe te geven, gewoon een schimmel bende aan de binnenkant, het was viezer dan ik dacht. Oeps! Am I the only one?? Hoe kan het dat ik nog leef! Al boenende probeer ik half m'n adem in te houden en er niet teveel boven te hangen. Iets met een longziekte en toch heel koppig alles zelf willen doen. Wat een work-out weer! Ondertussen komen Remco en Chara thuis van een wandeling, Chara steekt haar kop op het balkon met een vragende blik, Remco vraagt wat ik nou weer aan het doen ben. Ik loop heen en weer met de emmer en teil, ondertussen boen ik met een "hygiënisch" vochtig doekje allerlei dingen zoals deurkrukken. "Is je bloedsuiker wel goed??" vraagt Remco. (laag suiker= soms hysterische schoonmaakwoede) Ik moet lachen en roep dat alles gewoon vies is, waardoor we allebei weer moeten lachen. Vervolgens besef ik tijdens een "rust" moment van antibiotica sprayen, dat ik niet eens gespoten heb bij het ontbijt, hup snel insuline erin. Ik meet niet want ik wil niet dat mijn gemiddelde waarde op mijn bloedsuiker apparaat ineens omhoog schiet. Logica!

Wat is nou eigenlijk mijn punt met dit, nou, tegenwoordig lees ik veel over CF patiënten die panisch voor bacteriën zijn, misschien wel vooral de ouders van CFers die tegenwoordig geboren worden. Er wordt door artsen van alles afgeraden, kinderboerderij, zwemmen in meertjes, contact met mede CFers, en termen als "de keuken, badkamer en wc moeten bacterie-vrij zijn". De cfer zelf lijkt weinig zelf te mogen/kunnen schoonmaken. Ik denk alleen maar, hoe dan, hoe kan een huis bacterie vrij zijn?! Ik maak niet meer schoon dan een normaal mens doet, sterker nog... En vroeger zwom ik in meertjes en zat ik heel vaak op de kinderboerderij, geitjes aaien enz. Ik ben inmiddels een bejaarde CFer dus zo erg is dat allemaal niet geweest.. Al besef ik dat ik ook een portie geluk heb. Maar ik hoop dat er misschien ouders van CFers dit lezen en beseffen dat ze het allemaal niet zo moeilijk hoeven te maken, wij hebben heus wel wat weerstand, en door gewoon dit soort dingen te doen, en niet een steriel huis te wonen, kweek je ook weerstand, is mijn bescheiden mening.

*Overigens, na transplantatie is alles weer anders en heb je een zeer lage weerstand, dan ligt het schoonmaak technisch weer heel anders*

En ja, contact met mede cfers heb ik een tijd niet gehad, vroeger niet omdat ik geen behoefte er aan had, en later was er wel behoefte maar was er dus ineens het hele segregatie beleid en werd het door artsen afgeraden. Ik zag wel leuke CFBD feestjes voorbij komen maar ik ging niet, dat knaagde aan me, had het gevoel dat ik dingen miste en wilde de personen die ik via internet leerde kennen gewoon in het echt ontmoeten. Nou ja, een bepaald persoon had hier ook veel invloed op, dat kon ik volgens hem beter niet doen. Eenmaal "los" van die persoon ging ik doen wat ik zelf wilde, en zo rolde ik behalve de virtuele CF wereld, ook de IRL-CF wereld in, nooit spijt van gehad en heb er super lieve mensen leren kennen. En ik heb overigens echt geen nare gevolgen ondervonden tot nu toe! Hopelijk anderen ook niet van mij ;-)

Tijdens het typen van deze blog doemde er een hypo op, ik merkte het omdat ik me niet meer kon focussen op de letters, dextro erin, en wat koekjes, daar moest koffie bij dus hup naar de Senseo, maarja, met m'n trillende hypo lijf gooide ik een glas om, stuk, in de richting van mijn vers gezette kopje koffie, zou er een glassplinter in gekomen zijn? Waarschijnlijk niet wel dus nog maar een kopje gezet in een schoon kopje. En zo creëer ik meteen weer een grote afwas, maar hee, dat ene kapotte glas hoeft niet meer afgewassen te worden!

Nou, na dit rustpunt ga ik me storten op een stofzuig actie, het haarmonster verliest bergen haar nog steeds, en het leuke is, morgen ligt het er weer! Ook hebben we het onszelf extra moeilijk gemaakt door twee vloerkleedjes in huis te leggen, dit omdat Chara met haar soms kreupele lijfje dan oa makkelijker de bank op en af kan zonder uit te glijden, en het staat nog gezellig ook. Maar stofzuigtechnisch is het best k*t. Overigens stofzuig ik nog steeds zonder extra zuurstof hoor, ik heb dat hele voorstel even "verwerkt" en besef dat het helemaal niet nodig is, zuurstof thuis, mijn fysio vond het ook onzin. Ik heb echt even het gevoel dat ze me zieker willen maken dan ik ben, niet bewust, maar door alleen naar bepaalde cijfertjes te kijken. Ik herstel super snel van een lage saturatie, net zo snel als dat ik daal zeg maar. So be it. Tijdens het fietsen en inmiddels ook weer crosstrainen bij de fysio is de extra O2 wel ideaal, ik kan zo veel zwaarder trainen, en erna zit ik soms ook nog even wat op te snuiven om bij te komen, voorlopig lijkt me dat voldoende.

Wat een geratel, ik hou het hier even bij!