Just saying.
Wanneer je mensen vertelt dat je suikerziekte, oftewel diabetes hebt, dan snappen de meeste mensen wel wat dit is, het lijkt normaal en (vaak) goed mee te leven, in tegenstelling tot taaislijmziekte, wat soms een verwarde (je hebt wat?!) of een zeer geschokte (ochnee toch!!!) blik kan opleveren. Nou ja, ik, en veel mede cfers met mij, heb het dus allebei. Dat is natuurlijk geen toeval, ongeveer 30% van de mensen met CF kan diabetes ontwikkelen, en wordt ook wel "Cystic Fibrosis Related Diabetes" (CFRD) genoemd. Het taaie slijm zorgt ervoor dat de afvoerbuizen in de alvleesklier verstopt raken, wat voor verlittekening zorgt, dit gebeurd dus over het algemeen pas als je wat ouder bent. Het is dus eigenlijk een ander soort diabetes dan de "normale" vorm. Al werd ik op mijn 18e wel bestempeld als diabetes type 1.
Ik weet nog goed dat ik toen stage liep in een apotheek. Alles in de praktijk leren, super interessant. Maar wat was ik soms toch extreem moe, en wat had ik me een dorst de hele dag. Dat was vast de droge lucht daar, en de lange dagen werken waren vast de reden van moeheid. Soms grapte iemand; "Misschien heb je wel suikerziekte! Hahaha, ja, as if!".
Vervolgens kwam er een superleuk uitje naar Disneyland Parijs, mijn ouders waren 25 jaar getrouwd en dus gingen we een midweek Disney doen, ouders, broer, en ik. Geweldig hotel, met disney figuren aan de ontbijttafel, 1 en al gezelligheid. Overdag sjokten we door het park heen, en Sandy leek wel standaard op zoek naar een wc of iets om te drinken. Als we iets te drinken haalden nam ik twee glazen, bij elk bordje "WC" stond ik al in de rij. "drink dan toch ook niet zoveel", zeiden mijn ouders. Niet beseffende dat ik veel dronk omdat ik veel plaste, en niet veel plaste omdat ik veel dronk. Snappen we het nog? Bij diabetes kan je lichaam de suiker niet meer zelf opnemen dus wordt het uitgeplast, resultaat, oneindige DORST.
Het enige wat ik wilde eten waren waterijsjes, ijscoupes en milkshakes, dus ja, ondertussen bouwde mijn suikergehalte zich lekker op. In Parijs kroop ik voor mijn gevoel de trappen van de Sacre Coeur op, het was haast niet te doen, maar met een flesje Vittel in de hand zat ik later bovenaan de trappen van het uitzicht te genieten, ik liet mijn ouders en broer hun ding doen, als ik maar mocht blijven zitten, met mijn flesje water.
Zie hier, m'n vader en ik haalde vijf consumpties, en dat was voor ons vieren, dat was vrij standaard! En ohja, ik zag een beetje bleek.
Maar ik had het enorm naar mijn zin hoor, dat wel!
Eenmaal thuis, en niet lang daarna in het ziekenhuis, was natuurlijk al snel duidelijk wat er aan de hand was, met een suiker van in de 40 werd ik opgenomen en aan een infuus geslingerd voor vocht, want oeps, ik was ook 8 kilo afgevallen, en dat was vooral heel veel vocht. De flesjes Vittel die ik overal in Parijs gehaald had waren mijn redding geweest volgens de arts, hij was verbaasd dat ik nog lopend binnenkwam. Anyway, twee weken opname en alles over diabetes leren, goed ingesteld worden, volgden. Ik was op mijn 18e een twijfel geval tussen de kinder en de volwassen afdeling, en kwam toch op de kinder afdeling te liggen, niet zo gek aangezien ik nog bij een kinderarts liep, waar ik geen afscheid van wilde nemen. Het was er eigenlijk best gezellig, op de altijd-ernstig-kijkende-diëtiste na. Ik werd letterlijk misselijk als ze binnen kwam, met haar gepraat over koolhydraten, en ik kreeg altijd een soort koolhydraat-insuline-rekenles. Alles was heel strak volgens een dieet en ik mocht 1 keer per dag wat zoets. Dit zorgde later thuis voor veel stress, mijn moeder wilde bijna een keuken weegschaal aanschaffen om alles op de gram na af te wegen. Als mijn suiker ineens 18 was dan was iedereen in rep en roer, want hoe kòn dat nu!?
Wat ik ontzettend jammer vind is dat er toendertijd helemaal geen rekening gehouden is met mijn CF, en ik dus behandeld werd als een type 1 suiker patient. Terwijl voor CF je een heel calorie rijk dieet nodig hebt. Gelukkig kwam dit goed toen ik bij een andere dietiste terecht kwam en een toffe diabetesverpleegkundige. Ik ging bijvoorbeeld ook van 2 naar 4 x per dag spuiten waardoor je veel relaxter kon leven. Ik spoot wanneer ik at, dus kon weer uitslapen als het nodig was, zoals na een avondje doorhalen. Wat een vrijheid gaf dat!
Met andere woorden, ik doe als diabeet niks anders qua eten/drinken als een niet diabeet. Behalve dat ik geen gewone frisdrank drink en geen suiker in mijn koffie/thee doe. Het is niet verboden maar vind persoonlijk die enorme suikerpieken en dalen die je dan krijgt niet prettig. En verder is er dus goed mee te leven, maar je moet er eigenlijk wel constant mee bezig zijn, over het algemeen kan ik niet spontaan de deur uitrennen, want ik moet altijd mijn suiker even checken en al dan niet wat bij eten. De laatste tijd heb ik sowieso vaker lage suikers, wat niet altijd even verklaarbaar is, daarentegen kan ik ook uitschieters omhoog hebben dus het blijft een beetje aanklooien en de hele dag door meten. Een hypo kan soms best even roet in het eten gooien als je ergens naartoe wilt gaan, vervolgens eet je misschien teveel bij waardoor je omhoog schiet en vervolgens door beweging weer omlaag schiet, gevolg, je wordt doodmoe!
Ik zou graag een soort horloge hebben die mijn suiker 24/7 aangeeft, zodat ik het perfect kan reguleren, volgens mij wordt hier ook aan gewerkt (google maar), maarja, dat wordt natuurlijk nooit vergoed, mocht het ooit zover komen. Ik krijg nu ook de cheapste bloedsuikermeter ever volgens mij, van mijn verzekering, maarja, hij doet het. Leuk dat ze allemaal fancy meters ontwikkelen, met een chip op je arm zodat je nooit meer een vingerprik hoeft te maken, maarja, dat is niet te betalen en de verzekering betaald dus ook niet. Jammerdebammer.
Oke, dat was een stukje frustratie, moet kunnen! Ik vind het ook wel weer mooi geweest zo, beetje te serieus misschien maar wie weet heeft iemand wat aan mijn verhaaltje.
