zaterdag 31 december 2016

Oudjaarsblog

Toch?


He gadver, word ik toch weer bevangen door zo'n haast melancholisch oudjaarsdag gevoel, maar melancholisch is meer triest en depressief, en zo bedoel ik het ook weer niet helemaal. Laten we het dan maar op sentimenteel houden. Weer een jaar voorbij, door het geknal buiten is er geen ontkennen meer aan.

Was 2016 een beetje leuk dan, Sandy? Ja, eigenlijk wel!
Al waren er zeker mindere dingen, en daar "springt" eigenlijk vooral het overlijden van Evelyne uit. Wat dat betreft is 2016 gewoon een triest jaar. Want wat lijkt het leven dan ineens zinloos. Het heeft een enorme stempel op mij gedrukt. Het heeft mij minder onbezorgd gemaakt. Maar mij ook des te meer weer doen beseffen, dat je elke dag moet genieten, van elk mooi moment, hoe klein ook, dat deed ik al, maar nu nog meer. Want voor je't weet, kan het niet meer.

Het hele longbloeding en embolisatie gedoe was ook niet echt leuk te noemen. Achteraf ben ik enorm blij dat ik voor die embolisatie gegaan ben, momenteel heb ik niet echt die angst voor longbloedingen meer, en heb ik echt het gevoel dat het allemaal lekker vast zit ofzo, daarbinnen, op een goede manier dus.

Verder kan ik toch wel zeggen dat 2016 heel fijn was! Nog steeds ben ik superblij met mijn super lieve vriendje, sorry dat dit echt om te kotsen is, maar ik blijf me soms verbazen dat een relatie zo leuk en easy kan zijn, zonder struggles of whatever. Yep, wij hebben het leuk samen. En met Chara erbij kan het helemaal niet meer stuk, alle drie zijn we even maf.
Jammer alleen dat er blijkbaar mensen zijn die het knap vinden dat Remco bij mij is, en blijft, CF technisch gezien. Ik kan deze opmerking (die Remco een paar weken terug kreeg) niet zo goed loslaten. Maar het zegt natuurlijk meer over die persoon dan over mij. Nogal kortzichtig als je't mij vraagt.

Verrek. Vergeet bijna de Orkambi te noemen. Dat is ook wel een hoogtepuntje natuurlijk! Al lijkt dat nu alweer heel normaal. Vooral omdat het nog geen grootse effecten gebracht heeft misschien. Maar ik heb nog steeds goede hoop. Eetlust is immers veel beter, suikers over het algemeen lager, en leverwaarden zijn ook beter. De longen gaan natuurlijk niet ineens vooruit, maar laten we dan vooral stabiel blijven. Zodat ik gewoon lekker verder kan met #deleven. Wandelen met Chara, stadse dingen doen, lekker eten en drinken met familie, vriendjes en vriendinnetjes, en wellicht weer eens een leuk stedentripje in 2017!

Nou, nu maar hopen dat ik wakker blijf tot minstens drie uur vannacht ofzo. Dat wordt nog een hele opgave, maar ik heb zo'n zin in een feestje, dus ik ga mezelf naar de stad SLEPEN vannacht als het moet. Alvast een heel gelukkig 2017 voor iedereen die mijn blogje leest, ik vind jullie leuk!

XX

zondag 4 december 2016

Watskebeurd??


Nou ja, behalve de dag dat ik niet eten mocht dan, the bastards.



Wat een rare week was dit! Afgelopen maandag vertrokken Remco en ik nog gezellig naar een huisje in Zandvoort, van Center Parcs, lekker kneuterig en Chara was uiteraard ook mee, leuk! Op vakantie om de hoek, eigenlijk. Strandwandelingen, lekker eten en drinken, chillen, in bad gaan, genieten van elkaar, dat was het plan. En dat lukte ook goed, dinsdag was echt een heerlijke dag, ijskoud, maar heel veel zon.

Chara ging door het dolle natuurlijk.



Kleffe blijheid!


En dit!


Wat was ik dinsdagavond moe, maar voldaan. Lekker naar bed, morgen weer zo'n dag, dachten we. Maar *pieeeeppp*, 's nachts werd ik wakker van gekriebel in mijn longen, ahja, da's geen normaal slijm, maar een bloeding. En hij hield lang aan, pruttel pruttel, houdt het nou niet eens op? Ik hoef toch niet een ambulance te bellen, schoot het door me heen. Maar oke, het stopte gelukkig vanzelf. Ik durfde amper verder te slapen, maar pakte toch nog een paar uur. De volgende ochtend voelde ik me enorm slap en moe. Toch maar even contact met mijn longarts gezocht, en ja hoor, die wilde me zien op de SEH. Hele mik mak ingepakt en lief vriendinnetje S kon ons ophalen. 
Uiteindelijk tegen 17 uur met mijn ouders op de SEH. Bloedprikken, CT scan, en vooral heel veel wachten. Nachtje blijven ter observatie was het plan, en de volgende dag verder kijken met mijn eigen longarts. 
Lang verhaal kort, met wederom ontzettend lang wachten en mezelf verliezen in labiele onzekerheid, werd er voor de volgende dag een embolisatie gepland. Wat is dat nou weer? Nou, dan worden de lekkende aderen/bloedvaatjes dichtgemaakt in je longen, en dit gebeurd met een slangetje via je lies. Op de CT scan waren er namelijk overduidelijk grote moeilijke vaten te zien, horend bij CF, en de kans dat die nog grotere bloedingen veroorzaken was volgens mijn longarts zeer groot. Nadat ie nog even "de kleine lettertjes" erbij vermeldde wilde ik het liefst keihard wegrennen als ik rennen kon, that is. Ik wilde dit niet, mijn longen zijn toch niet echt zo kut?! Maar de angst om weer longbloedingen te krijgen was nog erger, dus ik stemde er mee in. 

Als het dan toch moet, dan het liefst meteen 's ochtends vroeg. Maar helaas was ik geen spoedje en was er tegen 3 uur in de middag pas tijd voor mij. Omdat dit dus niet bekend was in de ochtend mocht ik al de hele dag niks eten. Dat dit ook voor enorme stress zorgde bij mij (Ik voelde bij wijze van de kilo's eraf vliegen) kun je je misschien wel voorstellen. Toen ik uiteindelijk werd opgehaald was ik letterlijk heel blij, terwijl ik er zo tegenop zag! 
In de wachtruimte op de afdeling radiologie liet ik nog even wat tranen stromen, want ja, ik was serieus heel bang. Hoe moet dat wel niet mocht ik ooit een transplantatie nodig hebben, serieussss, wat een mietje ben ik!

Eenmaal binnen stelde het team zich voor, hele fijne, lieve mensen, ik hou daarvan. De radioloog was een wat oudere, grijze man, dat geeft toch vertrouwen, hij had er ook al honderden gedaan, vertelde hij. Je krijgt dus ook geen narcose ofzo, alleen een plaatselijke verdoving, in je lies, want daarna voel je er weinig meer van, en je moet ondertussen ook af en toe je adem even vasthouden terwijl de radioloog er contrastvloeistof inspuit. Rechts ging alles soepel, en werden er al snel wat plekjes "gedicht". Ondertussen maakte ik mij ineens druk over mijn bed, waar mijn tablet en telefoon op lagen, die had ik mee genomen omdat, hoe triest ook, er gestolen wordt in het AMC. 
"Ehhh, waar is mijn bed eigenlijk?" vraag ik in het algemeen, terwijl de radioloog in mijn longen poert, en eigenlijk net iets wilde zeggen.
"Ooh, die staat op de gang, zegt een assistente."
"Ohjee, maar mijn tablet en telefoon lagen erop.."
"Ja, die liggen hier hoor, die heb ik eraf gehaald, want er wordt hier gestolen!"
"Oooh gelukkig, ja, waar je je al niet druk om kan maken he" zeg ik semi grappig...

Ondertussen gaat de radioloog naar links, waar het allemaal nogal moeizaam gaat, ik hoor hem wat zuchten en steunen, en dat stelt mij niet gerust, ik kijk mee op het scherm en zie het "slangetje" inderdaad steeds uit de ader "schieten". Net als een computerspel waar je elke keer het level opnieuw moet doen als het niet lukt. Ondertussen voel ik wat pijn en krijg ik het benauwd, omg, dit gaat fout, denkt mijn hysterische kantje. Ik zeg wat ik voel en krijg een kapje met zuurstof op, uiteindelijk trekt het ook weer weg. 
Na ruim een uur gedoe is het klaar, en krijg ik een enorm druk verband om mijn been en middel, charming! Sowieso lag ik daar al met mijn broek op half 11, maar ja, op dat moment boeit je dat weinig. Terug naar de afdeling! Alwaar ik zes (!!!) uur plat moest blijven liggen. Nou, dan ben je wel heel blij met je telefoon en tablet hoor! Ik kreeg behoorlijke pijn in mijn rug, ondanks paracetamol, maarja, even doorbijten, eigenlijk was het laatste half uur het ergst. 

De slappe lach krijgen als je zo ligt is ook helemaaaal niet handig, maar niet te vermijden met mijn lieverd! <3

Op zaterdag mocht ik gelukkig alweer naar huis, en kwamen mijn ouders en Remco mij ophalen, gezellig hoor, zo in de lift! De coole ballon had ik van mijn broer gekregen.

Inmiddels ben ik dus weer lekker thuis geïnstalleerd. Maar ik merk dat het psychisch veel met me gedaan heeft, en de angst voor een bloeding zit er ook nog enorm. Dit zal zeker slijten, maar dat heeft tijd nodig. En het hele gedoe van me af schrijven hoort daar ook bij. Eerst maar even rustig herstellen, want het voelt ook nog helemaal niet fijn van binnen, maar dat is gelukkig heel normaal, wat ik begrijp van mede CFers, die het al eerder doorstaan hebben. 

Tot zover even deze update!
Tot de volgende blog maar weer!






donderdag 10 november 2016

Blaas-stress

Longfunctie technisch is dit best moeilijk!


Zoals ik al eens eerder zei, longfunctie blazen is nogal een dingetje, wat steeds meer uitgroeit tot een ding. Vanochtend mocht ik weer, en gisteravond zat ik al de hele avond met een bonkend hart op de bank, me afvragend waar dat vandaan kwam, oh wacht, onbewust enorme spanning voor komende longfunctie misschien. Doe toch eens normaal mens!!

Het was weer vroeg, di pappa haalde me op en half 10 waren we in het AMC. Althans, de parkeergarage, en dan is het nog wel een flink stuk lopen. "Voor de gein" zette ik Runkeeper aan, want hoever is het nou eigenlijk echt?? Eenmaal in de wachtkamer bleek ie de km's (nou ja, of eigenlijk meters) niet geteld te hebben want de locatie was nog niet gevonden, lekker weer. Uit die shizzle, dacht ik.

Blaastijd. Here we go. Een vrolijke longfunctie dude begeleidde me (of hoe zeg je dat?) dit keer. Terwijl ik richting het apparaat loop begint de runkeeper-stem te ratelen.
"Oh, stom, ik had voor de gein runkeeper even aan maar ik heb het blijkbaar niet goed uitgezet, naja, laat maar gaan"
"Oh loop je hard?"
"Ehh nou niet bepaald.."
"Maar je bent lekker in beweging dus,goed hoor!"




Laat het blazen beginnen. Uiteindelijk kom ik uit op een, voor mijn doen, schamele 37%. Oftewel 2% minder dan de laatste keer. Zeg, Orkambi, waar ben jij in deze??? Behoorlijke tegenvaller, maar niet geheel onverwacht, na wat minder fitte weken met een longbloedinkje en gedoe. Na nog een ander blaastestje, die ik minder interessant vind, en waar runkeeper zich tussendoor ook nog mee bemoeide, gaat de longfunctie-dude even iets vragen en neem ik stiekem deze selfie, omdat het kan.


Op naar de longarts. We bespreken een en ander, en eigenlijk doe ik het niet echt slecht, ik ben oa aangekomen in gewicht (ah, Orkambi, daar ben je) en de bloeduitslagen zijn prima. Duidelijk ook geen spoor van ontsteking te zien bij mijn eerdere bloedprik actie vanwege niet fit. Om mij toch even een boostje te geven, proberen we een nieuwe orale kuur ik probeer te negeren dat ik bang ben voor bijwerkingen zoals longbloedingen, die ik bij een andere orale kuur altijd heb, that's just me.
Vervolgens zit ik een kwartier bij de afspraken-balie voor een nieuwe afspraak, ik word er serieus helemaal lijp van, ik heb daar elke keer moeilijkheden. Of ben ik te veeleisend? Ik wil alleen maar dat het samenvalt met mijn nieuwe Orkambi levering, zodat ik niet extra heen en weer hoef, niet zo gek toch?

Ook laat ik op verzoek van de longarts nog even een hartfilmpje maken, ivm bepaalde medicijnen die ik al langer gebruik en "gezien mijn leeftijd". Seriously? Nou ja, vind het allang best, en als ie oke is ben ik daar alleen maar weer geruster over. Ik moet hiervoor een nummertje trekken net als bij bloedprikken. Dan word je opgeroepen bij een balie. Per ongeluk zit ik weer compleet zoned out bij de verkeerde balie:
"Bent u nummer 166?!"
"Ehhh..*verward*"
"Ik heb nummer 166 opgeroepen!"
"Oh sorry hoor..."

Ik ga naar de balie ernaast en zeg, ik was even in de war, haha! Maar ook daar kon er geen vriendelijk lachje vanaf. Well excuuuse meeeeee, voor deze vreselijke actie.
Hartfilmpje ging chill, uitslag heb ik mee maar snap ik niet. Die hoor ik nog wel!

Tot zover mijn gezondheids update!

X

vrijdag 14 oktober 2016

Plog 13-10-2016


Wat deed ik vandaag?



Wauw, top saturatie in de ochtend. Blij met mijn nieuwe "speeltje". En het is tot nu toe helemaal geen obsessie, ik meet zo nu en dan om gewoon even te checken. Vaak klopt het ook met mijn eigen gevoel, zoals 's avonds als ik in bed ga liggen, dan voel ik me kortademig. Dan is ie ook 89, maar dat herstelt als ik dan weer even rustig lig.


Goedemorgen Chara!


Argh. Ik vind dit eigenlijk alweer veel te laat om nog in bed te hangen. Tijd voor een douche! en ja, daar ligt een stapeltje tissues met lekkere slijmpjes, dat gaat gewoon nog door, Orkambi of niet


Fris en fruitig. Nou ja, soort van. In ieder geval een zeer comfortabele outfit.


Tja. Omdat ik dan weer zo lang in bed lig gun ik mezelf geen tijd voor een groter ontbijt. Want Chara wacht op me. Niet handig. Maar de laatste tijd is uit bed gaan weer iets moeilijker.


Chara denkt er het hare van, moet ze nu ook nog sprayen voor we naar buiten gaan, really??


Ja, ik heb er ook niet veel zin in ofzo hoor!


So exciting! #zalando



#indelift #wezijnerklaarvoor #watismijnhoofdhiergroot #hashtag


Chara's favoriete uitraas-plek. En hoe kouder het wordt, hoe gekker ze doet. Hierna lopen we richting park, ik heb er zin in. Maar Chara niet, terug naar huis wil ze, eten! Vanmiddag weer een poging.


Lieve Eef. Gedurende de dag kijk ik vaak naar haar. Soms luister ik de liedjes die op haar crematie werden gespeeld. Dat is over het algemeen instant huilen natuurlijk. Dat klinkt heel dramatisch. Maar het is nodig. Het voelt gewoon alsof ze dan weer even dichterbij is. Verder hangt het ook als een donker wolkje boven mijn hoofd, ik heb minder zin in dingen, en denk steeds aan haar laatste momenten, hoe het gevoeld moet hebben. Oke. Stop it Sandy, stop it!


Postbode! Met mijn Zalando pakketje, en een doos waarvan ik niks weet, spannend!?



Niet echt. Apotheekzorg besloot mij spontaan zout te sturen, ik heb nog zat, nou ja, komt wel op hoor, daar niet van.


Dit is leuker! De trui links is geleverd in de verkeerde kleur, deze is ook leuk maar op de andere stond geen tekst, wat ik mooier vond. Ik pas hem toch even maar blijkt ook nog te klein, terwijl het een M is. Het t-shirtje en de andere trui zitten leuk! De blauwe trui gaat retour. 


Hier heb ik mijn rugtas volgeladen met pillen. 


Vervolgens fietsen we naar het ongezellige maar handige winkelcentrum, alwaar ze oa een grote Hema hebben. Remco loopt meestal meteen deze hoek in #bier


Ik zie spookjes-chips en deze, misschien voor sommigen wel bekend voorkomende, *kuch Irène kuch* trui. Voor 9 euro kan ik die niet laten hangen, en er ging ook nog eens 20% extra af, vanwege een kortingsbon, hoera!


Thuis bij blije Chara. Duidelijker werd de foto niet.


O ja. Bij Kruidvat had ik nog een voorraadje dextro ingeslagen, bij een hypo kun je niet zonder. Die potjes zijn nieuw, voor mij althans. Ik zeg handig! En nog met tien vitamines ook. Een hypo krijgen was nog nooit zo gezond.


Een pre-diner snackje. 


We hebben een eter, het is goede vriend M! Hij komt ook gezellig expeditie Robinson kijken. Wij zijn fan namelijk. Remco niet overigens, die vluchtte de kamer uit toen het begon. 



Tot de volgende blog of plog!

-X-
































vrijdag 7 oktober 2016

Eef.



Eef en ik!


Vijf jaar geleden leerde ik Eef kennen via CF-cafe. Een online CF ontmoetingsplek, zeg maar. Berichtjes werden lange mailtjes, en uiteindelijk zagen we elkaar for real op CF Beachdance 2012. Wat een lol hadden we daar, en o wat zopen we een boel van een of andere roze wodka, samen met lieve Rem. Sindsdien appten we haast dagelijks en belden we regelmatig. En met bellen waren we vaak zo twee uur bezig.
Er volgde hier en daar leuke dates, wat we goed moesten inplannen omdat we beiden toch niet al te veel energie hadden, en we nogal een eind bij elkaar vandaan woonden.

Zomaar wat toffe herinneringen:

De mini eenpersoons hotelkamer in een hotel in Haarlem, Wegens kruisbesmetting deden we soms verstandig als Eef hier kwam, en dus nam ze wel eens een hotel. Eenpersoonsbed, krappe kamer, doos tissues op het nachtkastje. We kwamen niet meer bij.

Veel te veel eten bestellen omdat onze ogen altijd groter waren dan onze maag. Maar genieten deden we.

Onze stranduitjes. Eef kwam hierheen tuffen met de auto en vervolgens reden we een uur zwetend en soms vloekend rond in Bloemendaal aan Zee om een parkeerplek te bemachtigen, als dit gelukt was zaten we uren te loungen bij Woodstock en Beachclub Fuel. Met eten. En drinken. We kletsten er op los, ook als we die dag ervoor nog lange appjes gestuurd hadden. Sowieso zat Eef nooit verlegen om gespreksstof!

Ik logeerde eens bij Eef in Liempde, het voelde alsof ik een weekend in Center Parcs zat, totale heerlijke ontspanning. Het ontbrak me aan niks.

Volgens mij was het bij diezelfde logeerpartij dat Eef me oppikte in Den Bosch en ze keihard Jan Smit door de speakers liet knallen. Onze muzieksmaak was niet helemaal hetzelfde ;-)

Een shopping spree in Utrecht. Bij Steps aldaar werd je geholpen door een hele fijne, geïnteresseerde verkoper, en kocht je een berg kleding met een regenboog aan kleuren.


Helaas werden de uitjes en telefoongesprekken minder, We apten minder, maar de appjes zelf waren soms halve boekwerken. Eigenlijk ging afspreken niet meer. Maar hey, komt goed schatje!! Riep je dan. En ik was ook overtuigd van een tijdelijke dip. Maar die tijdelijke dip werd een plaats op de wachtlijst voor nieuwe longen. Maar dan, met die nieuwe longen, die je kreeg, zou alles goed komen. Wat was je blij dat je niet meer zo belachelijk veel hoestte! De pijn nam je voor lief. Dat zou wel minder worden. Maar dat werd het niet. Opnieuw was er alleen maar achteruitgang. Ik ben boos, verdrietig, gefrustreerd, vol onbegrip, waarom jij zoveel pech moest hebben. Artsen konden niks meer doen, en je kon niet meer harder vechten dan je al die tijd al gedaan had. Het gevecht is voorbij, nu heb je rust, lieve, vrolijke, positieve, mooie, Eef. Ik koester onze herinneringen.

X









donderdag 15 september 2016

Ben jij al donor?




Whoaaa zeg. Facebook barst uit elkaar van artikelen, posts en discussies over het nieuwe donorsysteem wat door de Tweede Kamer heen is. Uitleg lijkt mij niet nodig, anders heb je echt onder een steen gezeten. Noem het symbolisch, noem het een stap vooruit (vind ik althans), het schudt in ieder geval heel veel mensen wakker. Voornamelijk mensen die geen donor willen zijn en die het eigenlijk allemaal wel best vonden als ze er ook niet over na hoefden te denken. Deze mensen schreeuwen nu het hardst, met heel veel uitroeptekens het liefst. Dingen als: "De mijne krijgen ze niet, en ik hoef ook geen van een ander!" Ja prima, dan geef je gewoon even aan dat je het niet wilt, zo gepiept. In feite verandert er weinig, want je bent tot niets verplicht, je wordt niet "leeggeroofd" als jij dat niet wilt. Alleen nu wordt iedereen gedwongen er over na te denken, en natuurlijk is het jammer dat het op deze manier moet, maar het werkt wel. Er zijn namelijk ook veel mensen die simpelweg er niet aan toe kwamen daadwerkelijk in te vullen donor te willen zijn, maar het dus wel wilden. Iets met ver van mijn bed, wat best begrijpelijk is.

Als je, zoals ik, al eerder geconfronteerd wordt met het feit dat de kans groot is, dat je zelf ooit een donororgaan nodig gaat hebben, ga je er dus al veel eerder over nadenken, ook zie je om je heen, je lotgenoten, onnodig sterven omdat ze te lang moesten wachten op nieuwe longen. Maar ook de andere kant, namelijk succesvolle transplantaties, na jaren doodziek te zijn, vaak afhankelijk van extra zuurstof, kunnen zij nu weer de wereld aan. Vaak zijn dit ook nog eens hele jonge mensen. Het is het mooiste cadeau wat je kunt krijgen als je op het randje van de dood balanceert, een kans op een normaal leven! En dat allemaal omdat iemand donor was. Een held dus.

Dan vraag ik me oprecht af, als je nu zo hard NEE roept, en dat je zelf ook geen donororgaan wilt, of je je dan wel probeert voor te stellen hoe dat is? Of, misschien nog wel moeilijker, wat als je een kind hebt, wat een orgaan nodig heeft omdat hij/zij anders sterft, roep je dan nog steeds dat je geen donor wilt zijn en dat je kind ook geen orgaan zal krijgen? Doei kind, ga maar lekker dood. Nou, dat kan ik mij dus echt niet voorstellen. Maargoed. Dat merken ze dan vanzelf wel.

Zoals ik al zei, er verandert niet zo heel veel, want nog steeds bepaal je zelf of je wel of niet donor wilt zijn. Er is ook de optie om aan te vinken dat je het aan je nabestaanden over laat, wat ik persoonlijk een vreemde optie vind. Want stel jij komt te overlijden, dan zijn je nabestaanden verscheurd van verdriet, hoe kunnen die nu op zo'n moment een juiste beslissing maken over wat er met jouw organen gebeurd? De kans is groot dat ze dan NEE zeggen. Puur uit verdriet. Dus, PRAAT er met elkaar over, zodat daar geen onduidelijkheid over is. Dan weet je dat een nabestaande de juiste beslissing zal nemen, ook als je bijvoorbeeld niks aangeeft, en er dus "geen bezwaar" achter je naam komt te staan, want ook dan zullen de artsen nog aan je nabestaanden vragen of je geliefde organen had willen afstaan.

Nou ja, dit moest ik even kwijt. Uitlaatklep. Er borrelden al steeds halfbakken stukjes blog hierover in mijn hoofd vanochtend tijdens mijn wandeling met de hond, afgewisseld met een 80's liedje omdat ik een 80's lijstje onder de douche aan had gezet, jaja, zo werkt dat bij mij! Ohja, was dit liedje overigens:





maandag 12 september 2016

#30DayBlogChallengeNL-17- Blogpraat, doelen en desillusies




Doelen? Ik heb wat mijn blog betreft niet speciaal heel veel doelen, voornamelijk dat ik het enorm leuk vind om stukjes te schrijven, dat vond ik als kind al. Toen deed ik dat in mijn dagboek, wisselde ik brieven uit met vriendinnetjes (met schattige stickers, glitter, en gekleurde teksten, geheimtaal en noem maar op) of schreef gewoon een verhaaltje over iets wat ik meemaakte. Schoolverslagen schrijven vond ik daarentegen een stuk minder leuk, nou, wat raar! En na jaren veel blogs gelezen te hebben, van mede CFers voornamelijk, waagde ik anderhalf jaar geleden zelf deze stap. Want hoe leuk, als mijn vage hersenspinsels gelezen worden door andere mensen, die het misschien zelfs ook wel vermakelijk vinden? Of als bijv jonge cfers, of "verse" ouders van cf patiënten, iets hebben aan mijn verhaal? Ik zeg leuk. Niet dat ik beschik over zoveel informatie, maar ervaringen van anderen vind ik zelf ook altijd interessant om te lezen. En ja, ik schrijf toch wel voornamelijk over CF dingen, of hoe het mijn leven beïnvloedt althans.
Het is wel duidelijk te zien welke onderwerpen veel interesse hebben en welke minder. Random verhaaltjes, zoals van de blogchallenge, lijken toch minder gelezen te worden dan bijvoorbeeld iets heel persoonlijks. Of, de blog die ik over Orkambi schreef, de absolute topper zeg maar. Deze komt ook vrij snel in de zoek resultaten voorbij als je googled op Orkambi Nederland, of iets dergelijks, niet zo raar dus.
Desillusies heb ik nog niet echt gehad, omdat ik ook niet zulke hoge verwachtingen heb van mijn hele blog avontuur. Natuurlijk valt het tegen als je bijvoorbeeld ziet dat je blog nog amper gelezen is terwijl je de link al een uur geleden op facebook gezet had. OMG. Nobody cares!!? Denk je dan wel eens. Maar blijkbaar doen mensen ook wel eens iets anders, dan de hele tijd op facebook kijken, en is mijn blog geen prioriteit (whut?!). Of, ze bewaren 'm voor een totaal relax moment met koffie, ergens later op de dag, ja, dat moet het zijn.
De laatste tijd ben ik wat minder fanatiek met bloggen, maar dat komt misschien weer met het koudere weer wat er ooit wel aan zal komen van mij mag het. Wie weet ga ik wel veel meer kook en eet blogs maken, aangezien dat ineens echt een ding is in mijn leven. Ohja joh? Niks van gemerkt! Sign me up voor restaurant tester, ofzo!

vrijdag 2 september 2016

#30DayBlogChallengeNL -18- Mijn vijf favoriete gerechten



OMG. Ik weet serieus niet wat mij de laatste vier weken overkomt, eetlust-technisch gezien. Zelfs 's ochtends word ik hongerig wakker, eet ik met gemak twee boterhammen en vaak nog een gekookt eitje erbij. Flesje drinkvoeding als extra. Elke calorie is mooi meegenomen. Voorheen zat ik soms een uur te knagen aan 1 boterhammetje."As we speak", zit ik te lunchen met een bord pasta. Hongerig fietste ik van de fysio naar huis, ik had wel al een flesje drinkvoeding erin gegooid, ook vooral voor een snelle eiwit aanvulling. Echt zin in brood had ik dan weer niet. O ja, pastasaus in de vriezer! Hup, pasta koken, saus opwarmen. And it's gooood.

Gisteravond bestelde ik sushi, ik had verder mijn dag niet, doodmoe, hoofdpijn, rare "opvliegers", nergens toe aan kunnen zetten, niet zo gek na wat drukkere dagen. Maar wat moest dit moeie, hongerige meisje dan eten, vriendje was werken, dus niemand bracht mij iets te eten! Uit pure noodzaak bestelde ik dan maar sushi, bij een pas ontdekte sushizaak hier in de buurt. En oh, wat was dat lekker! Smullen. En met sushi ben ik best kieskeurig. Later op de avond werd ik alsnog gevoed door het vriendje, aangezien die nog even moest eten en langs de snackbar was gegaan, zonder moeite ging er nog een frikandel speciaal in. Nou ja, doe eens even normaal?! Het is een kwestie van geduld voor er wat kilo's aanvliegen, dat kan niet anders! Dan zal ik mezelf trakteren op nog meer sushi, denk ik.

Dit hele eetlust-feest, wat vermoedelijk door de Orkambi komt, vond ik dan een mooie aanloop naar #18 van de #30DayBlogChallengeNL, namelijk "Mijn vijf favoriete gerechten".

Op willekeurige volgorde, want de ene keer heb je zin in dit, de andere keer in dat, ja toch?


  • Sushi. Ik noemde het net natuurlijk al. Maar oh wat heerlijk. Ook de vegetarische sushi vind ik verrukkelijk. Maar dan wel bij een specifiek sushitentje, namelijk Sushi-Time. Ze maken daar meer verrassende vegetarische sushi's (sushi's, is dat een woord??), zoals bijvoorbeeld de creamy veggi rol met gevuld met roomkaas, avocado, paprika, bieslook en omelet. Gisteren bestelde ik bij Sushi23, supervers, superlekker. Met en zonder vis!                                                                                        

  • Carpaccio. What can I say. Staat het op het menu? Ik bestel het. Op een broodje, zonder broodje. Ik wil het. I can't help myself.                                                                                            
  • Mexicaanse shizzle. Als in wrap-achtige dingen. Vullen met allerlei lekkers. Een Sol erbij. LEKKER.                                                                                                                                            
  • Pasta. Als ik kook dan kijk ik al snel in de "pasta hoek". "Alweer pasta??" zegt vriendje dan. Ja. Alweer pasta. Maar je kunt er ook zoveel mee! Een makkelijke favoriet is bijv deze: spekjes en uien bakken, courgette en paprika in stukjes erbij mee bakken, wat kookroom erbij, pesto erbij, ehhh, klaar! Eventueel wat Parmezaanse kaas erover. Alleen zorgen dat je ook pasta gekookt hebt. So easy. Binnenkort wil ik deze proberen van chickslovefood. Ze hebben daar echt de lekkerste recepten op staan en van wat ik tot nu toe zag ook helemaal niet ingewikkeld. En daar word ik heel blij van!                                                                                                                       
  • Salades. Van gewoon stukjes komkommer, tomaat, zongedroogde tomaat, feta (achtige) kaas, peper en zout, kan ik al enorm smullen. En pas ontdekte ik dan weer een salade van diezelfde chickslove food, met oa perzik en rode ui erin, heb je ook nog op een makkelijke manier fruit binnen, want fruit eet ik eigenlijk niet zoveel.                                                                                              

donderdag 1 september 2016

#30dayblogchallengeNL keer acht!

Nou, schiet lekker op he, die blog challenge van mij! Over sommige dingen valt gewoon niet zoveel te vertellen, al kan ik nog een verhaal schrijven over een lantaarnpaal, als het moet. Maar toch ga ik nu hier een paar "challenges" in 1 blog zetten, want waarom niet? De onderwerpen die er niet tussen staan, ga ik nog wel dus uitgebreider "behandelen", of gewoon nonchalant vergeten.

#8 Als ik de loterij win, dan...
...zou ik een chill vrijstaand huisje kopen, samen met Remco natuurlijk, liefst wel in of rondom Haarlem, met heel veel ruimte eromheen, het huisje zelf hoeft helemaal niet groot te zijn. Ruimte voor Chara en nog meer hondjes, en katten, die ik dan natuurlijk ook zou adopteren. Ruimte voor een echte moestuin. Als ik de Sims speel(de) bouwde ik altijd wel uiteindelijk dat droomhuisje, haha, inclusief honden, katten en moestuin.

#11 Piercings en tattoos
Tja, ik heb 1 kleine tatoeage, op mijn pols. Van een vogeltje welteverstaan. I love it. Hoe en waarom? Daarom. En ja, ik heb plannen voor meer. Someday.

#13 Mijn favoriete film
"P.S. I love you" Serieus, Kijk'm! <3

#14 Ik ben bang voor..
Nou, ik ben serieus bang, om dierbaren te verliezen. En soms overheerst dit best wel. In zwakke, labiele momenten. Of juist als ik me extreem gelukkig voel. Dus misschien gewoon wel altijd.

#15 Wat ik vroeger wilde worden
Dierenartsassistente. Of stewardess, omdat mijn broer piloot wilde worden. Haha. Nou, uiteindelijk werd ik maar apothekersassistente #ookleuk

#20 Celebrity Crush


Koen Wauters. Met stip op 1. Ergens tussen mijn 12e en 16e, denk ik? Posters, cd's van Clouseau, paar concerten, als een bakvis voor de tv hangen als HIJ erop kwam, en alles opnemen op een videoband. Zeg nou zelf, wat een cutie was het, en nog, hoor.

#24 Wat ik nog wil leren
Eigenlijk zou ik best Frans en Italiaans willen kunnen praten. Bijvoorbeeld.

#30 Mijn favoriete kinderboek
De GVR, natuurlijk!!


donderdag 18 augustus 2016

#30DayBlogChallengeNL -5- favoriete bloggers



Oke, de blog challenge is dan wel zonder regels, als in, het moet niet elke dag en je hoeft niet elk onderwerp te gebruiken. Maar toch zat ik even "vast". Want nummer 5 vond ik niet zo bij mij passen, dus ja, overslaan dan maar? Maar dat vond ik dan toch weer stom, om het "af te raffelen". 
Het is namelijk zo, ik volg helemaal niet veel blogs!! Er zijn een paar mede-cfers die fanatiek bloggen en ploggen, en die volg ik, ze plaatsen hun nieuwste blogs op facebook waardoor je ze niet snel mist. De drie die dat regelmatig doen, zijn: SarahIrène en Thamara. En sindskort de nieuwe blogster, zonder cf maar tevens een longdingetje, maar dat terzijde, Elle

Ja, dus dat eigenlijk!

-X-

maandag 8 augustus 2016

#30DayBlogChallengeNL -4- TV programma waar ik aan mee zou willen doen

Uhhhh. Nee. De hele dag gevolgd worden door camera's. Ik zou totaal mezelf niet zijn.


Dit onderwerp wilde ik eerst overslaan. Ik wil helemaal niet aan een TV programma meedoen namelijk! Maar als het nou echt zou moeten? Doe mij dan maar een coole make-over in een of ander make-over programma, met een leuk kapsel, subtiele make-up en een toffe outfit die ik mag houden.
Of, een woonprogramma, waarin mijn keuken en/of badkamer verbouwd worden! (zou dat nou gratis zijn??) Dat is nog veel beter, die zijn beiden echt wel een beetje erg gedateerd, maar prima mee te leven hoor. Het hoeft van mij allemaal niet zo fancy-pancy modern. Dat is mijn hele huisje sowieso niet, maar dat laat ik misschien wel zien in de blog over "mijn (t)huis".

Maar ik dwaal af. Zit nu te denken aan programma's die ik zelf graag kijk, ik ben gek op dating-programma's bijvoorbeeld. Favoriet is nu wel "First dates", zowel de Engelse als de Nederlandse versie bestaat. Nu heb je elke dinsdagavond de Engelse versie, op ik dacht BNN. Mensen die op een of andere manier bij elkaar zouden moet passen gaan met elkaar uit eten, en je volgt dus hoe dat gaat, oh, heerlijk, helemaal als je ziet dat het klikt, dat er vonkjes overspringen, het liefst zou ik het vervolg zien op date 2, 3 enzovoort! Regelmatig zitten er ook oudere mensen tussen, die opnieuw liefde willen vinden. Anyway, als ik single was, zou dat het enige dating programma zijn wat misschien leuk is om in te zitten, maar het idee dat er een camera op je snufferd staat, zou me toch erg ongemakkelijk maken, en een first date is al awkward genoeg.

Wellicht zou ik ook een goede kandidaat zijn voor "Je zal het maar hebben". Alhoewel ik nu misschien al te oud ben daarvoor? Ik vind het altijd enorm interessant om te zien hoe andere mensen met bepaalde chronische ziektes en/of aandoeningen zich redden in het leven, hoe ze er mee om gaan. Het onderwerp taaislijmziekte is al een aantal keer in dat programma geweest trouwens.

Nou, ik zeg, blog 4 is eruit!




zondag 7 augustus 2016

‪#‎30DayBlogChallengeNL‬ -3- De inhoud van mijn tas








Tja, de inhoud van mijn tas, mooier kan ik het niet maken. Ik heb verschillende tassen, maar het liefst neem ik deze rugzak mee die ik vol kan gooien met van alles en nog wat. Geen shiny tasjes met spannende make-up setjes. Ik ben niet zo goed met make-up, hooguit een mascaraatje, maar die hoeft niet mee in de tas. Absolute noodzaak is wel lippenbalsem, en nu zelfs twee, want ook eentje met factor 20, ik bedoel, waar ben je zonder een lippenbalsem? Precies. Nergens.
In het polka-dot tasje zitten mijn bloedsuikermeter en insulinespuit. Vanwege het hele suiker gebeuren heb ik dus ook standaard een rol dextro mee, en wat muesli repen, soms ook een flesje nutridrink. Ik voel me serieus heel onprettig als ik geen eten bij me heb, want in case of a hypo, heb je suiker nodig en wel meteen.
Potje pancrease, altijd nodig indien ik iets wil eten.
Tja verder, een agenda, met een pen, omdat ik het ergens toch nog liefst gewoon opschrijf wat mijn afspraken zijn, in plaats van het in mijn telefoon te zetten.
Portemonnee, zonnebril, sleutels, poepzakjes voor de hond, tandenstokers voor noodgevallen, al wist ik niet eens meer dat die erin zaten.
Flesje handenalcohol. CF technisch is het niet altijd even gezond om iets aan te raken wat iedereen aanraakt (bus, pin apparaat, whatever) en dan daarna met diezelfde handen je eten aan te raken, beetje voorzichtigheid is geboden, al vergeet ik het ook heel vaak.
Natuurlijk zit mijn telefoon er ook in, maar daar moest ik de foto mee maken :-)

Als ik 's avonds wegga de stad in, voor kroeg/hapje eten ofzo, dan beperk ik me tot de meest noodzakelijke dingen, zoals geld, pillen, spuit, dextro, lippenbalsem, zodat ik een kleiner en gezelliger tasje mee kan nemen. Dat valt nog niet mee! ;-)

Boeiend onderwerp dit, maar we zijn er doorheen gekomen!

vrijdag 5 augustus 2016

#30DayBlogChallengeNL -2- favoriete quotes

Favoriete quotes? Moeten dat hele diepe teksten zijn, of juist niet? Ik hou vooral van teksten met een sarcastisch randje, zo blijkt:


 Klopt als een bus.



Op mijn lijf geschreven, sorry. Maar er zijn dan weer een paar lieve mensen waar ik zo een uur mee weg bel, you know who you are! :-) 



 Soms best lastig, zo'n opmerking. Al ben ik blij dat ik er niet ziek uit zie (denk ik althans, haha), van binnen is mijn lijf een beste bende.



Gewoon op facebook zetten, die hondenfoto's, sowieso. 



*AAAAAHHHH*



Waarheid. Kijk aub eens in de asiels lieve mensen!



Dit was een greep uit mijn favorieten, hier en daar teruggevonden op telefoon en laptop!

-X-

donderdag 4 augustus 2016

#30DayBlogChallenge

Al een maand niks geblogt of geplogt! Gewoon even geen inspiratie. Maar, toen kwam ik dit tegen bij mede blogger Sarah:



En dus heb ik besloten hier ook aan mee te doen, dat houdt mij dan in ieder geval weer van de straat! Ik denk niet dat het elke dag lukt, maar het is in ieder geval een leuke stok achter de deur, ofzo.

Bij deze is dit meteen de eerste van de challenge, aangezien ik daar niet zoveel over kan vertellen.

Namelijk, de naam van mijn blog: Ydnas
Hoe kom je daar op? Ja, dat is dus mijn naam, Sandy, maar dan omgekeerd. OMG, echt?! Je zult het niet geloven, maar er zijn serieus al een paar mensen geweest die deze "nickname" niet eerder door hadden totdat ik het uitlegde. En hoe ik er op kom, dat is een spelletje van vroeger, waarbij mijn toenmalige buurjongen, mijn broer, en ik, elkaars namen altijd omgekeerd zeiden, want dat was ontzettend lachen. Die buurjongen, inmiddels buurman, noemt mij nog steeds Ydnas, al is de laatste keer dat ik hem zag alweer een jaar of 3 geleden, maar dat terzijde.

Nou, de kop is eraf, op naar blog 2 van de challenge!

zondag 3 juli 2016

Orkambi update!



Nou, het werd wel eens tijd voor een Orkambi-update, na bijna 5 weken eraan te zitten, of niet dan? Ben er nogal laks in geweest, terwijl ik vol enthousiasme begon, op instagram bijv, dag 1, dag 2, dag 3, dag 4... En daarna hield het wel op, maarja, dat was ook meer voor de grap. Toen ik zelf nog geen Orkambi gebruikte wilde ik ook graag updates zien, en nu doe ik het zelf niet eens. Ik heb zelfs een poging tot een paar "vlogs" gedaan, over de eerste dagen. Maar die hou ik maar voor mezelf, meer om over een tijdje misschien verschil op te kunnen merken. Gewone blogs zijn toch meer mijn ding, met een plog hier en daar, maar vlogs?! Ik praat half Haags en dan weer enorm kak, en dan al die handgebaren die ik maak, OMG! Vloggen laat ik aan anderen over.

Maar Sandy, hoe gaat het nu dan?!
Een paar feitjes door elkaar heen:
De reden dat ik trouwens niet zo vaak update is ook gewoon dat er niet zoveel bijzonders te melden is. Leek ik eerst minder te "reutelen" (wat ik net terug zag in mijn "Orkambi, dag 10, filmpje", reutel en piep ik nu weer wat af. Ergens hoog zit er steeds slijm, wat lastig los te krijgen is, eenmaal los/weg/eruit zit het er binnen no time weer, en dat is zwaar irritant. Is het goed, is het slecht? Ik weet het niet.
Nog steeds positief en echt duidelijke verbetering is mijn saturatie in rust zonder extra zuurstof, ik tik namelijk nog steeds de 98 (soms) aan. 
Ik deed een slechte beenspierkracht test afgelopen vrijdag. Dat was minder, en gaan we dan ook deze week weer doen, want wie weet was het hardlopen vlak ervoor de boosdoener (want papbenen). Mijn normaal super goede beenspierkracht is mijn ding, daar was ik trots op!
Ik kwam ietsje aan, ik viel nog meer af. Nu weer op oorspronkelijk gewicht. Ik word wild van de Orkambi verhalen van mensen die zoveel aankomen dat ze weer willen afvallen. Maar dat gebeurd blijkbaar na een paar maanden. I can't wait, maar probeer niks te verwachten.....
Mijn gemiddelde suiker was ineens veel lager, zag ik op mijn bloedsuiker apparaatje. Als een havik ging ik dit elke dag weer bekijken, en nu is ie weer flink omhoog. AAAAHHH. 
Ik eet weer best goed, voor mijn doen. Ik had zelfs een keer een bodemloze put gevoel oh wacht, toen had ik per ongeluk een teugje uit een vaporizer genomen ipv de ineb geloof ik, dat kan de beste gebeuren
De extreme moeheid van de eerste twee weken is over. Maar de energie-boost moet nog komen, hoop ik. Ik wil in ieder geval niet meer constant slapen.
O ja! Buiten op de fiets merk ik minder kortademigheid!! Ik weet soms niet of ik me het inbeeld, maar zelfs met windkracht 5 fietste ik redelijk lekker, zonder te happen naar lucht, dat is wel eens heel erg anders geweest, als in, ik keer om naar huis want dit lukt niet.
Mijn hart lijkt soms op hol te slaan, ik weet in ieder geval dat ie klopt, zeg maar. 
Ik heb het idee dat ik wel wat meer energie heb, maar heb eigenlijk dit weekend dan weer echt van die slappe bagger dagen inclusief hoofdpijn. Maar kan ook een hormoon dingetje zijn !$@^%!#@%!#!#*
Dus dat, Erg benieuwd of mede Orkambi gebruikers zich erin herkennen, of totaal niet... 

Tot de volgende update of gewoon zomaar blog of plog!

woensdag 8 juni 2016

Plog 07-06-16 met Orkambi update for free!

Wat deed ik vandaag weer voor nutteloze dingen??

Eerst maar eens wakker worden. Echt. Hoe lief is dit dan toch weer?!


Hmm, ik ga maar eens richting de douche.

En tadaaa. Ja, dit lijkt zo'n wannabe fashionista foto ofzo, maar dat is absoluut niet de bedoeling. Ik sta wat scheef zodat je ziet hoe leuk het mouwtje is van dit t-shirt. Zodat je niet denkt, wat heeft zij nou voor saai t-shirt aan, stel je voor! Dit shirtje is van Mango en ik zag mede plogster Sarah er laatst mee. I needed it. 


Ontbijt op het balkon, tot we uit zijn geweest volgt Chara elke stap die ik doe. En o ja, dat ik kaas heb is ook een aantrekkingskracht. 

Ik begin met een verse doos Orkambi. Er zit inmiddels alweer 1 week op! Hoe gaat het nu? Nou, ik ben vooral enorm moe, zeg maar keer tien van mijn "normale" moeheid. Al heb ik heel soms het idee dat dat verbeterd, tot ik weer instort, en echt niet anders kan dan toegeven aan een dutje. 
Het voelt anders in mijn longen, het reutelt minder, en ik lijk wel minder te hoesten. s Ochtends nog wel hoestbuien tot overgeven aan toe, maar minder slijm. s Avonds zit het vaak voor mijn gevoel heel "hoog" vast in m'n longen, waar het dan iets afsluit waardoor ik niet lekker adem haal, dit is lastig los te krijgen, eenmaal los is het dunner dan ik verwacht had.
Eetlust is kl*te, maar dat kan ook de warmte zijn.
Absoluut duidelijk hoogtepunt, is mijn saturatie van 98% in rust. Dit meet ik alleen bij de fysio, maar dat is al twee keer geweest nu, en dat is echt lang geleden. Dit geeft mij wel goede hoop op verdere verbetering!

Ochtendwandeling, wat is Haarlem toch mooi he.

Chara vindt dat ook. En zo vertoefden we ongemerkt een uur buiten.

Even "tuinieren". Tomaten gaan goed!

Dit is mijn Spaanse peper. Weet iemand of het normaal is dat het steeltje helemaal gelig wordt na dat het bloempje uitgebloeid is? Nu lijkt het alsof het gaat afsterven terwijl er eigenlijk een pepertje zou moeten groeien. Pleh!


O ja. Nog even een spray activiteit.


Inmiddels terug van oa de Hema. Dit is eigenlijk echt een slechte foto. Maar ik had een dekbedovertrek besteld online en die kon ik ophalen, en verder had ik nog wat "lichaamsverzorging" nodig. Serieus, de lijn "it's my beautiful skin day", is heel chill en heel cheap! Remco scrubt er ook zijn baard mee

Dit is het overtrek, ik vind het te gek!

Lunchtijd. Brood is moeilijk. Dus ik eet kikkererwten, avocado, tomaat en zongedroogde tomaat met wat zout. Ik zeg gezonder kan niet.

Ik ben weer begonnen in dit boek. Voorlopig ben ik hier zoet mee want ik heb alle delen, en ze zijn echt dik.

O ja, dit moet ook nog.

Weer even naar buiten met het beestje.

Gezellig! Remco heeft zelfs de goede camera mee. Jammer dat ik het geheugenkaartje niet teruggestopt had nog. 

Minder leuke activiteiten. Na zout sprayen even flink met de flutter aan de gang om er slijm uit te krijgen. 

Even aan de calorieën denken!

Remco heeft lekker gekookt. Kip Hawaï hamburger, met ananas, anders was het geen Hawaï.

Roomijs-banaan-kiwi milkshake toe, gezond en vet ineen!


De rest van de avond bestond uit Netflix, there are no pictures, omdat ik eigenlijk ook half sliep. 

Tot de volgende blog of plog!