Plog vrijdag 21-12-18

Nou, wat heb je vandaag allemaal gedaan, Sandy??

Het is 9 uur. Ik ben al anderhalf uur wakker, heb al koffie gekregen van Remco die inmiddels naar werk is, maar uit bed gaan is moeilijk. Maar ik moet! Van mezelf vooral. Ik heb nogal een strakke routine in de ochtend die begint met rond 9 uur douchen, doe ik dat niet, valt eigenlijk de hele dag in de soep. Is dat erg? Ja nee. 

Ik voel me hypo-ish maar mijn suiker is echt keurig netjes zo in de ochtend, maar eten mag er wel in opzich, maarja, eerst dus beginnen met douchen.

Goedemorgen Chara!

                         

Goedemorgen kerstboom!

Na het douchen spray ik met een zoutoplossing. Met mijn oude vertrouwde ouderwetse porta-neb. Dit doe ik voor het ontbijten, zodat ik dat er niet al hoestend uitkots.

...........

We made it outside! Het is k*tweer. Miezerig en het waait hard. Longen don't like. 

Na de wandeling ga ik meteen stofzuigen. Helemaal niet handig, energie-technisch gezien. Maar het ligt weer vol met haar van ons monster, en daar word ik gewoon heel a-relaxed van. Gelukkig helpt monster mee.

Nog even wat antibiotica sprayen. Sinds een maand of twee heb ik eindelijk een nieuwe i-neb, en ipv een kwartier (of soms langer) ben ik nu in 3 a 4 minuten klaar. O M G. Het is nu veel minder een ding geworden om te doen, ik zie er niet meer tegenop en kost geen energie meer. En dat na jaren aanklooien met een stom apparaat wat dus eigenlijk gewoon niet goed bleek. 

Ik word overvallen door een creatieve ingeving. Ik grijp het aan en creatief er op los. Ik heb sowieso weer een enorme pennen en stiften obsessie de laatste weken, dan kijk ik oa filmpjes over bepaalde stiften. Zo heeft iedereen zijn afwijkingen.

Ah ja, de onvoorspelbaarheid van CF. Ineens voel ik me gewoon zwaar belabberd, koud, moe, klam, en er komt uiteindelijk vieze zooi m'n longen uit. Het zit gewoon allemaal niet helemaal lekker daar binnen, maarja, we kijken het weer even aan, uiteraard. 

Ik heb mezelf van de bank gepeld want Chara moet uit. Het doet me enigszins goed.

Daarna zit ik toch ietsje te laag, ik liep al zo sukkelig rond met schrapende voeten. Dusja, iets eten, thee, en paracetamol.

Soort van klaar om op pad te gaan. Gelukkig heb ik mijn e-bike. Anders had ik het niet zien zitten. Ik zoef door de wind heen naar de stad.

Lekker uit eten met een lieve vriendin. Supergezellig! Dit is mijn hoofdgerecht, mijn voorgerecht zie je op @etenmetsandy sluikreclame.

Vriendinnetje gaat nog even de stad in hierna, of ik mee ga. Lijkt me uiteraard heel gezellig maar mijn lichaam trekt het echt niet, andere keer!

In love with Haarlem <3

Na nog wat bankhangen met Remco, wat gespray en ge-eet, is het bedtijd, blij dat ik er in lig! 

Tot een volgende blog of plog!

-X-

Typisch.

Inmiddels ben ik alweer ruim een half jaar veertig. En ja, dat vind ik nog steeds gek. En niet kloppend. Even afgezien van HOE MOOI HET WEL NIET IS, omdat ik voor een CF patient best oud ben. Maar eigenlijk voelt dat helemaal niet zo mooi, alleen maar eng. Dus. Hou op.

Nu even vanuit mijn normaal-persoon-zijnde perspectief. Want dat ben ik namelijk ook nog, ergens. Ik gebruik al een paar jaar een superfijne dagcrème van de HEMA. Lekker voordelig, en ook echt fijn in gebruik. Genaamd 30 up. Dus, voor 30 jaar en ouder (joh!). Dat vond ik op mijn 35ste best een big deal, toen ik er nog uitzag als 25, nu voelt het al veel normaler. Maar, ik kan deze crème al een tijdje niet vinden, en had daarom al eerder een andere, soort van "leeftijdsloze" crème aangeschaft. Alleen die is het nou net niet, weet je wel. Nu de bodem hiervan in zicht komt, toog ik weer richting HEMA, maar wederom was mijn oude vertrouwde potje er niet. Vandaag heb ik het maar even gevraagd. Het is dus tijdelijk niet leverbaar, en ze kunnen niks zeggen over wanneer het er weer zal zijn, het zal er waarschijnlijk wel OOIT weer zijn, maar ze kunnen er NIKS over zeggen.
Dilemma. Want. Er bestaat ook een 40 up variant. In feite zou ik deze nu "moeten" aanschaffen, ongeacht of de 30-variant er is of niet. Want hee, je bent toch 40? Maar dat was ik sowieso niet van plan. Voorlopig. Nu ik dat dan een soort van zou moeten, omdat mijn eigen crème er niet is, weiger ik dat ook. Ik kan nog niet dealen met een potje dagcrème van 40 up. Is het ontkenning? Probably yes. But I don't care.

Ik vind het maar typisch.

Liefs,

Sandy

P.S: Uiteraard ga ik mijn zoektocht naar de juiste dagcrème uitbreiden naar andere winkels. Tips zijn welkom. Voor de ietwat rijpe huid, maar het hoeft nog geen anti-rimpel te zijn ;-) 

All time low

Oeps, het is alweer ruim drie maanden geleden dat ik een blog schreef, terwijl ik er wel steeds zin in heb, maar dan niet precies weet waarover, of wel waarover, maar dat het gewoon te persoonlijk wordt misschien, WAT IK ALLEMAAL VIND, DOE en DENK. Anyway, ik dwaal af. Aanleiding voor een blog is nu in ieder geval mijn drie maandelijkse controle bij de longarts. HOE GING HET??

Ik was redelijk gespannen toch wel voor de longfunctie, maar ik voelde me redelijk stabiel, dus het kon haast niet anders dan gewoon weer lekker 40% zijn, of hoger, please?
Eerste Fev1 poging: 36%
"Ah ja, de eerste gaat altijd slecht"
Tweede poging: 36%
"Oh, hmm, nou ja, nog een keer"
Derde poging: 36%
"Hmm oke, ja het lijkt wel of dit het een beetje is he.. (in mijn hoofd al half in een depressie, en zin om te janken)"

Even de andere test tussendoor, die ook wel iets minder bijzonder was, en nog een keer de fev1 test om te kijken of het misschien toch nog wat omhoog kon: 36%
Ja, ik wil echt alle scheldwoorden hier typen die ik dan van binnen roep maarja, he, dat is ook weer zo wat. Je kunt je er vast een voorstelling bij maken.
Ik heb namelijk nog nooit op 36% gezeten, 37% was het laagst, dat was een kleine dip na net starten met de Orkambi, daarna ging het geleidelijk weer terug naar zelfs een keer 41%. Ik blaas sowieso meestal niet echt met grote verschillen, altijd alles heel geleidelijk, en nu leek mijn "gewonnen" 3% (om en nabij) in een keer verloren te zijn. Denk ik hier teveel over na? JA. Maar het is ook fucking confronterend!

Ik was dan ook erg benieuwd naar wat de longarts ging zeggen, door zo'n getal weet ik ook spontaan niet meer hoe ik me echt voel, voelde ik me inderdaad stabiel? Was ik niet steeds onwijs moe, heb ik niet een irritante hoest in de ochtend (ehh ja, maar dat heet CF). We bespraken het, en hij begreep het eigenlijk ook niet, het enige wat opviel, was dat met vochtig weer, ik inderdaad meer last heb van kortademigheid, gepiep, long GEZEIK in het algemeen, maar niet echt ziek, weet je. Dus stelde de arts voor om nog een keer te blazen, maar dan na het inhaleren van een snelwerkende luchtwegverwijder.
"Ach, dat kan toch volgende keer anders wel?" Zei ik, totaal geen zin hebbende in nog een keer longfunctie blazen. Maargoed, hij wilde het juist nu, en belde of er een plekje was. Dat was er en zo geschiedde.
Daar zat ik weer. Longen nu gevuld met Ventolin. Mijn favoriete longfunctie-mevrouw ook nog (en nee, dat heeft geen invloed op zich, echt niet)
Eerste poging: 38%
Tweede poging: 38%
Vervolgens kwam longfunctie-mevrouw met een tip hoe ik anders kon blazen, een andere techniek, ALS HET WARE.
Derde poging: 40% (insert feest-emoji)
Vierde poging: 41%
Je begrijpt, ik was zeer opgelucht. Maar, was het nou de Ventolin? Of de andere techniek? Of gewoon omdat het twee uur later was? Kan ik die 36% als niet geblazen ervaren?
Verder overleg met arts volgt nog, of er eventueel een pufje bij moet, want ik gebruik namelijk al een langwerkende luchtwegverwijder (ja oke boring dit, vertel liever nog meer over je gevoelens van depressie, opluchting, alles...)

Vervolgens had ik de dag erna (gisteren) echt een rukdag, hoofdpijn, hele zere borstkas van het blazen en gewoon doodmoe. Met schuldgevoel zeg ik dan de fysio af, maar het heeft gewoon geen zin om te gaan en me daarna nog slechter te voelen, ook met een paar drukke dagen in het verschiet (oftewel drie dagen achter elkaar een sociale afspraak, goh, nou..!). Dus ik moest van mezelf in ieder geval op zijn minst wel de 6000 stappen halen om enigszins goed bezig te zijn. Tja, ik moet altijd erg veel van mezelf, maar zo blijf ik blijkbaar soort van op de been. Misschien komt daar wel een keer een blog over, want volgens mij is dat niet bepaald normaal, of wel? ;-)
Deze blog sluit ik nu af, voor ik weer afdwaal, tot snel!