donderdag 19 oktober 2017

Met je activity tracker

Vanochtend onder de douche voelde ik een blog opborrelen, woorden, zinnen, ze plopten omhoog in mijn hoofd. En geloof mij, dat is een stuk fijner dan opborrelend bloed. Gelukkig is dat alweer twee weken geleden voor het laatst gebeurd, en hoewel ik het er liever niet over heb, benoem ik het toch, omdat ik het niet moet wegdrukken, aldus mijn psycholoog. Ja, ik heb een (medisch) psycholoog. Ook dat wilde ik hier eigenlijk niet zeggen, maar, who cares? Ik schaam me er niet voor, en het is heerlijk om een uur te kunnen praten over al je (voornamelijk CF) shit zonder je bezwaard te voelen. Wie weet lees je dit en denk je nu, verrek, het is volkomen normaal zo'n psycholoog, ik ga de stap ook zetten! Aan de andere kant, in hoeverre ik normaal ben, is twijfelachtig.

Wat tegenwoordig wel/ook heel normaal is, is een activity tracker. Je weet wel, zo'n Fitbit. Ik werd aangestoken met dit virus door mede CFers, en had steeds meer het gevoel dat ik er ook eentje moest. Maar er ruim 130 euro voor betalen vond ik dan weer best veel, ook omdat ik nogal van de "fases" ben. Na een maand ben ik er misschien al weer helemaal klaar mee, weet jij veel. Anyway, ik kwam erachter dat er allerlei merken zijn, en zo kwam ik op de Xiaomi Mi Band 2. Na een hoop reviews gelezen te hebben, allemaal zeer positief, besloot ik er eentje te bestellen, voor iets van 37.95 ofzo. (overigens zie ik'm nu voor 29,95 bij Belsimpel, dusse, sla je slag!)
Ik was bang dat ie wat te groot zou zijn om mijn dunne polsjes, maar hij past prima. En ik kan er gewoon mee douchen, dus ik heb'm 24/7 om.
Helaas was ik de dagen na het binnenkrijgen van de Mi Band dus te vinden in het AMC, alwaar ik al blij was als ik tot 1000 stappen op een dag kwam. Maar toch, het hielp me wel om van dat ziekenhuisbed af te komen en een extra gang rondje mee te pikken. Eenmaal weer thuis groeide het aantal stappen, en mijn motivatie ook. Het is nog niet mega veel, maar ik heb mijn doel op 5000 stappen gezet, en dat is nu goed haalbaar, vaak kom ik ook tot 6000, of zelfs 7000 (oke, dat was eenmalig). En dat is, gezien ik nog aan het infuus zit, retegoed.

Maar echt.


Yep. Het motiveert me echt om net even wat verder te lopen, of het rondje met de hond niet aan the boyfriend over te laten als ik niet zoveel zin heb/lui ben/vul maar in. Blijkbaar heb ik dat nodig. Bewijs dat ik iets gedaan heb. CIJFERS. Al is het nog lang niet genoeg. Zo heb ik al twee weken niet gesport, het wandelen is voor nu gewoon even genoeg. En thuis doe ik soms ook wat met m'n gewichtjes oke,dat heb ik 1 keer gedaan.
Maar dat echte sporten komt wel weer, zo'n ab via infuus hakt er gewoon flink in, ik slaap ook weer zo negen uur weg, ipv de acht uur waar ik het normaal mee kon. Ik sta dus net iets te laat op, en loop voor mijn gevoel de hele dag achter de feiten aan. Maarja, de leven. Zolang elke stap maar geregistreerd wordt vind ik alles best.

De kuur slaat trouwens best goed aan. Ik besef me, zoals altijd, nu pas dat ik blijkbaar best wel ziek was, soort van. En dat ik veel meer hoestte, het kokhalzen in de ochtend vond ik ook weer heel normaal. Koffie? Ja lekker, maar wel na het over m'n nek gaan. En noem maar op. Het kan nog steeds beter en ben dan ook blij dat ik nog een week aan de kuur zit. En daarna kan mijn stappendoel vast wat opgeschroefd worden. En dan blaas ik eind november meteen even een longfunctie van hier tot Tokio. En ohja, dan laten we die longbloedingen ook lekker achterwege, oke longen? Want haat, HAAT daaraan. Maybe it's time om weer een nieuwe psychologen afspraak in te plannen.

Tot de volgende blog!








dinsdag 10 oktober 2017

#daaromOrkambi

Gister was er treurig nieuws.
Nietsvermoedend kwam ik half gedesoriƫnteerd uit een mini marathon van Game of Thrones afleveringen. Sinds kort heb ik mijzelf namelijk getrakteerd op een lidmaatschap van HBO, in eerste instantie om de serie "Girls" te kunnen kijken. Nadat ik dit helemaal gezien had leek het mij een goed idee om weer opnieuw met GOT te starten, aangezien ik ooit t/m seizoen twee gekomen ben, of zo iets. Meteen vanaf de eerste aflevering zat ik er al weer diep in, en seizoen 1 is ook alweer bijna klaar. Ik bedoel, kijk zelf, laten we even een momentje nemen om Khal Drogo (en zijn mooie, krachtige Khaleesi) in ons op te nemen:



Oke, zelf was ik weer even afgedwaald kijk die armen dan, hallo, Khal.., maar ik ben er weer, jullie ook? Zo ook gisteren dus, half verdwaasd keek ik op mijn telefoon. Meerdere messenger berichtjes verrieden dat er "iets gaande" was in "CF land". Wat bleek nu, er was een definitieve beslissing genomen over het medicijn Orkambi. Het wordt officieel niet opgenomen in het basispakket van de zorgverzekeringen. En nee, dit betekent niet dat het wel vergoed wordt als je een uitgebreider pakket neemt. Was het maar zo simpel, dan had iedere CFer dat namelijk allang gedaan.

Nu ben ik een van de gelukkigen die wel al Orkambi krijgt, vanwege het Compassionate Use Program van de fabrikant, Vertex. Omdat mijn longfunctie onder de 40% zat, mocht ik het gaan gebruiken, en is mij ook gegarandeerd dat ik het mag blijven gebruiken. Nu al weer anderhalf jaar.
Ik was, zoals ik al wel eerder blogde, eerst helemaal niet in de veronderstelling dat ik het zou kunnen gebruiken, ivm een wat minder goed werkende lever, en eventuele bijwerkingen van Orkambi die dit zouden kunnen verergeren. Maar wat bleek, mijn lever was zo slecht nog niet, en de artsen durfden het aan om ook mij Orkambi te laten gebruiken, in een week tijd zag het er dus ineens allemaal heel anders uit, en dat gevoel was heel bijzonder. Aan de ene kant gematigd enthousiast, je durft er niet teveel van te verwachten. Aan de andere kant kon ik niet onderdrukken dat ik de toekomst (samen met Remco) ineens veel zonniger in zag, en er wat verder in durfde te kijken dan voorheen. Een onbeschrijflijk mooi gevoel eigenlijk!

Dit gevoel zou iedere CFer moeten kunnen ervaren. Maar in plaats daarvan wordt er keihard NEE gezegd op een kans tot een beter leven. Een leven met misschien wel meer lucht, minder infecties, meer stabiliteit, meer in het leven kunnen staan, (nog) niet te hoeven nadenken over een longtransplantatie. Want kom op, wie wil dat nou? Iedereen heeft toch recht op een zo normaal mogelijk leven? Waarom staat daar een maximale prijs op? *VLOEKT*

Maar wat heeft Orkambi dan ook alweer voor jou gedaan, Ydnas? Ik zal eerlijk toegeven, misschien niet het effect waar je stiekem het meest op hoopt. Sterker nog, door mijn longbloedings toestanden en bijkomende embolisaties in het afgelopen jaar, zie ik het soms helemaal niet meer zo rooskleurig in (#psychischwrak). Nu ben ik ook weer super CFerig bezig met een infuus antibiotica aan mijn zijde voor de komende weken. Vers terug uit het ziekenhuis vanwege een bloeding door een infectie. Allemaal kut met peren, dus. Dit vertroebelde mijn beeld over mijn gezondheid best wel, en heb dit ook besproken met mijn eigenste longarts. Hierdoor werd ik weer wat positiever. Want, ik zit wel degelijk in de groep CFers die goed reageert op Orkambi. Mijn longfunctie is licht stijgende, vooral wat betreft mijn FVC max. En mijn arts voorspelt dat dat nog best eens langzaamaan beter kan worden. Er is in ieder geval zeker geen achteruitgang meer te bespeuren, wat dat betreft.
Mijn leverwaardes zijn flink verbetert.
Ik kan minder insuline spuiten.
Mijn eetlust is geweldig (wat oa dan weer vertroebelt dat er een infectie gaande was, aangezien ik totaal gebrek aan eetlust van mijn infectie-symptomen-lijstje af kan strepen)

Het heeft gewoon tijd nodig, zeker als je al met je longfunctie onder de 40% zat. Wat dan alleen maar weer aangeeft hoe ontzettend belangrijk het is dat iedere CF patiƫnt (met de juiste mutatie) zo snel mogelijk Orkambi zou moeten krijgen. Want hoe beter je nu nog bent, hoe beter het zal werken, al is dat mijn bescheiden mening. Maar hoe minder long beschadigingen, hoe beter, toch?

Ik kan mij niet voorstellen dat deze beslissing echt zo definitief is en ik weet ook dat er niet stil wordt gezeten omtrent dit onderwerp. Ik heb dus echt nog steeds hoop dat dit goedkomt, maar het duurt wel al fucking veel te lang!

Zo. Dit moest er even uit. Ik ga weer terug naar de heerlijke wereld van Game of Thrones, waar CF niet bestaat.

Doei!