vrijdag 30 januari 2015

Freedom

De dag dat je weer klaar bent met een infuuskuur voelt altijd speciaal, alsof je jarig bent, of dat er iets anders leuks staat te gebeuren. Tenminste, zo ervaar ik dat. Je went ook best wel aan dat ding, maar het irriteert vaak ook, als je even naar voren hangt dan hangt ie mee en zwiep ik dat ding soms vloekend naar achter, ook zat ik regelmatig in de knoop met het lijntje samen met het snoertje van de telefoonoplader oid. Als ik me ging aankleden legde ik Mr infuuspomp op bed en rolde het lijntje maximaal uit zodat ik net precies overal bij kon, kledingkast, dagcreme, borstel, enz. Niet te moeilijke kleding, laat die bh maar weer zitten, whatever. Mijn hoofd zat sowieso in een mist.

Ik had er wel een flitsend tasje voor, waar de pomp+cassette dus precies inpast:



Handtas mee naar bed, handtas mee tijdens het sporten, alsof ik niet helemaal wijs was, maarja, who cares, en in feite spoor ik ook niet helemaal, dus echt opvallend was het ook weer niet.
Het voelde ook alsof ik steeds een grote telefoon bij me had, maar bellen lukte niet, volgens m'n broer zat er lucht in de lijn:

Wie heb ik aan de lijn?



Het is nu de truc niet meteen teveel te gaan doen, al heb ik per ongeluk zaterdag, zondag en maandag al weer dingetjes afgesproken. Niet dat ik dat tijdens de kuur niet kon maar ik was me toch een partij moe dat ik toch voornamelijk wilde slapen, of Greys Anatomy keek, ja ik ontdekte nu pas dat dat erg vermakelijk is. Het is soms ook janken geblazen maar dat kan ook te maken hebben met mijn labiele vermoeide sluimertoestand waar ik de eerste twee weken vooral in verkeerde. Of dat labiele nou een bijwerking is, of dat ik me gewoon even extra een CF patient voelde (je word er constant aan herinnerd), ik weet het niet, maar alles leek wel om te janken. Met als toppunt het geweldige nieuws dat een super lief vriendinnetje (ook met CF) nieuwe longen kreeg. Gewoon absoluut geweldig. *weer brok in keel* Zet'm op lieve E.!!!


Na twee weken misselijk kon ik sinds het weekend ineens weer lekker eten, en had ik zelfs zin om nieuwe dingen te gaan koken, en uberhaupt zelf weer te koken, 24 kitchen stond aan op tv en op de laptop, struinend naar recepten. Het werd oa een enorm lekkere spaghetti a la Lady en de Vagebond. Met ballen dus. En rode wijn!



Verder maak ik weer regelmatig een echte lunch, en ik vertel hier even wat dat is: Twee boterhammen, beide kanten besmeren met sambasaus. Uitjes bakken, tomaten in plakjes snijden (eventueel wat tomaat meebakken, gewoon, voor de lekker) plakje ham op 1 boterham leggen (al dan niet even verwarmd in de pan, die ham). Plakjes tomaat op de ham. Uienprutje daar weer op, Daar weer wat mayo op, andere boterham erop en smullen maar. Dit recept heb ik echt 10 jaar geleden ooit van zo'n C1000 receptenkaartje geplukt en soms heb ik fases dat ik dat elke dag eet tot ik het zat ben.

Eet smakelijk!










woensdag 21 januari 2015

Hoe ik tot fysio kwam!

Sinds ergens in 2011 ga ik twee keer per week naar fysiotherapie. Sporten, bewegen, het is erg belangrijk voor een CFer. Voorheen deed ik nog wel pogingen tot spinning en bodypump in de sportschool, maar uiteindelijk was ik meer sponsor dan dat ik nog echt lijfelijk aanwezig was. Als ik dan toch ging, liet ik me helemaal meeslepen door zo'n lekkere fanatieke instructeur, om vervolgens met bonkende koppijn thuis te komen.
Het opzeggen was moeilijk, want dan moet je er helemaal naar toe en ik ben gevoelig voor ompraat-acties (I wanna quit the gym!!! #friends #chandler). Maar mijn reden was top, namelijk "een andere sport". De longarts had me eindelijk zo ver gekregen om na te denken over fysiotherapie, en  mede CFer/praatpaal J. trok me uiteindelijk over de streep.
Ik merkte duidelijk vooruitgang in spierkracht, en mijn conditie blijft redelijk op peil. De fysio's zijn stuk voor stuk schatten. Allemaal personal trainers eigenlijk.
Ondanks fysio ga je dan toch langzaam wat achteruit, want ja, CF is CF en doet zijn ding (came in like a wrecking ball.) Dus het onderwerp "trainen met zuurstof" kwam wel eens ter sprake, nou, dat vond ik me toch een grote stap, dat ik dat altijd wegwuifde en afdeed als iets voor als je heeeel slecht was.
Maar toen ik weer eens enorm naar lucht happend een gesprek voerde, al cross-trainend, met lieve S (ook CF, ontmoet bij fysio, nu zeer dierbaar vriendinnetje), viel het woord zuurstof weer, en vroeg S. "waarom train je eigenlijk niet met zuurstof? Je saturatie is ook zo laag!". Ja, hallo, jij hebt makkelijk praten met je nieuwe longen, grapte ik, want humor is overleven. Maar tegelijk ging er bij mij een knop om, want ja, waarom deed ik eigenlijk zo moeilijk. Dus nog veel met de fysio's erover gepraat en toen is het allemaal geregeld.
Dus, nu train ik sinds ongeveer een jaar met Mr oxygen aan mijn zijde. het boeit me geen reet meer wat mensen er van denken, het is letterlijk een opluchting en ik kan weer zwaarder trainen, waardoor je dus ook weer echt je hart traint, bijvoorbeeld. Super motiverend dus eigenlijk!

Gisteren sleepte ik mezelf na twee weken niet sporten (slecht...) eindelijk weer naar de fysio, het hele infuus gebeuren hakt er nogal in, als in, doodmoe en misselijk en verder niet nader te noemen ongemakkelijkheden. Het voelde goed!

Fysio-selfie! (ja, ik durfde pas toen de zaal leeg was)

In actie, nou ja, soort van.

Mr Oxygen


zaterdag 17 januari 2015

I love dogs!

Vroeger mocht ik er nooit eentje, m'n vader zag het al gebeuren dat hij elke avond er nog uit moest, in slecht weer. Als ik op zondag weer mee moest wandelen riep ik vaak dat ik alleen mee zou gaan als we een hond hadden. Dat hielp niet dus moest ik toch mee, en de hond bedacht ik er dan maar bij.
Gelukkig hadden we volop andere huisdieren, konijnen, kippen, cavia's, katten, parkieten en vissen, niet allemaal tegelijk maar wel hier en daar overlappend. 

Een half jaar nadat ik uit huis was, had ik een hond, duitse herder Boy, uit het asiel. Hij was toen drie jaar en is 12 geworden. Juli 2013 was ie gewoon ziek en op, en moest ik hem laten inslapen, wat een verschrikkelijk moeilijk moment.

Boy!

Daarna was ik hondloos, liep wel eens zonder hond een rondje (want ja, goed voor je conditie), maar voelde alsof ik zonder armen liep, wat een leegte, en hoe nutteloos! 
Een kennis leende me af en toe haar husky, dan paste ik een dagje op, wanneer ik maar wilde, helemaal leuk. Hierdoor kwamen er mensen op me af uit de buurt, met hondjes, die vroegen of ik ook op hun hondje kon passen, dus deed ik dat af en toe, gewoon, voor de leuk.

Maar uiteindelijk gaat het kriebelen, een eigen hond, hoe leuk zou dat weer zijn! Ik had altijd twijfels omdat ik niet de gezondste persoon op aarde ben en het best veel energie kost, zeker als je even een terugvalletje hebt. Gelukkig houdt Remco ook van honden en nu hoef ik er niet alleen voor te zorgen, dus we hadden al snel bedacht dat we ooit een hond zouden nemen, en dat ooit werd eigenlijk al eind vorig jaar.
Gewoon even "oriƫnteren" op de ikzoekbaas site van de dierenbescherming. Daar zagen we niet perse een goede "match". Dus verder kijken, en met verder bedoel ik dan Moskou. Ik kende iemand uit de buurt die bij de stichting My martin shelterdogs zit. Kan geen kwaad een kijkje te nemen, en daar was de foto en het verhaal van Chara. We waren verkocht, en de bal ging snel rollen.



Aankomst op Schiphol!

Op Schiphol wilde ze eerst haar bench niet uit, de auto niet in, en de auto niet uit. Maar eenmaal uit de auto liepen we een rondje in de buurt, en ging haar staart in een mooie krul. Binnen lag ze meteen tegen Remco aan, aan mij moest ze iets meer wennen. Nu is het de grootste knuffelhond die ik ken, een grote kroel die altijd blij is. Heel bijzonder na drie jaar in een horror asiel gezeten te hebben. Vreemde mensen vindt ze soms nog wel eng, dat heeft tijd nodig. En lekker op haar eigen tempo.
Mensen vragen vaak, waarom geen hond uit een asiel in Nederland? Ja, daar is natuurlijk ook niks mis mee, maar in oa Moskou zijn de honden in de asiels toch een stuk slechter af. Met 4 honden in een hok, en 1 keer in de week worden ze uitgelaten door lieve vrijwilligers die ook hun best doen om nieuwe baasjes te vinden. 
Enorm blij toch deze stap weer genomen te hebben. Ze zorgt ervoor dat ik op mindere dagen toch naar buiten ga en zo stiekem toch mijn conditie op peil houd en wat vitamine D aanmaak ;-) 
Ik zou zeggen, neem eens een kijkje op:

Saving One Dog Won’t Change the World But It Will Change The World For That One Dog!






donderdag 15 januari 2015

Het fenomeen thuiszorg

Sinds een paar jaar krijg ik wel eens thuiszorg-mensjes thuis. Dat klinkt alsof ik dan in bed lig en gewassen moet worden ofzo. Gelukkig is dit niet het geval, alhoewel er ook wel eens een lekkertje tussen zit.

Nee hoor, ze zijn er om mij te ondersteunen met het hele thuis-infuus gebeuren. Al kan ik veel dingen zelf, infuus wisselen, lijn doorspuiten (al dan niet met hulp van lieve Remco, die ineens ook medische handelingen kan verrichten, ik zoek nog een witte jas). Ze vervangen 1 x per week de pleister en biopatch die op de picclijn-ingang zitten zeg maar, en dit moet wel heel steriel en secuur gedaan worden.
In het begin was ik nogal van, oh, thuiszorg komt om 10 uur, 11 uur, wat dan ook, dus ik moet gedouched en wel klaarstaan. Alsof ik al uren wakker ben en nuttig doe. Inmiddels heb ik dit losgelaten, want hee, hallo, ik zit aan een infuus met AB, omdat ik een infectie in mijn gammele longen heb, ik ben dus eigenlijk ZIEK, ik mag er dus ook best een beetje ziekig uitzien.
Hier had ik soms alleen nog lichte spijt van als thuiszorg-mensje een leuke man van in de 30 bleek, ja, ik ben ook maar een mens.

Het zijn stuk voor stuk toppers, gewoon echt hulde en respect voor die mensen. Nemen alle tijd, ook al hebben ze die tijd vaak niet. Ik mag ze ook altijd bellen mocht er een probleem zijn. Gewoon top.

Nou, vannacht geen lucht alarm en de batterijen zijn ook pas 1 keer vervangen. Nieuwe voorraad is gehaald, alles is onder controle!

Zeg nou zelf??

dinsdag 13 januari 2015

Luchtalarm

Dag zes van de kuur, hoe gaat het nu?
Positief; het lijkt of ik minder slijm heb en minder hoest. Daar doen we het allemaal voor!

Iets minder; Eetlust was al bagger, en nu word ik gewoon al misselijk wakker, maar we doen ons best om niet meteen over te geven bij aanzicht van voedsel.
Verder lijkt het of er slaapmiddel in dat infuus zit, slapen was al een grote hobby, nu vind ik mijn bed helemaal hemels. Des te erger was het helse alarm van de infuuspomp vannacht om een uur of drie.
Ik schrik wakker, Remco schrikt wakker, Chara springt enthousiast op het bed, de baasjes zijn wakker, yes! Ik zoek het lichtknopje om te kunnen zien wat de pomp aangeeft, ondertussen nog steeds hels geluid om ons heen. Vloekend vind ik de knop en zie staan dat er lucht in de lijn zit. Over het algemeen is dat vals alarm, zo ook nu. Geen bel te zien, ik rommel wat met het slangetje tot ie het uiteindelijk weer doet zonder te gillen.
Remco noemt zichzelf een onschuldig slachtoffer in het geheel. Ik moet hier om lachen en voel een enorme lachkick opkomen, doe enorm mijn best deze in te houden, want lachbui=hoestbui, en dan zijn we zo een half uur verder. Dit lukt en we slapen door, Chara weer op haar eigen kussen "oh, we gaan nog niet naar buiten, tsss".

Nu poging tot ontbijt, het is tenslotte pas 12:15.


vrijdag 9 januari 2015

Tinder

Nu bijna een jaar geleden ging ik op Tinder. Ik was al weer een tijdje vrijgezel dus dan is dat een optie, alhoewel er ook gewoon getrouwde mensen op bleken te zitten. Je moet dat ook verder niet zo serieus nemen natuurlijk, dus wat maakt het uit.
Je download de app, regelt even je leukste foto's erop, verzint een verhaaltje, en daar sta je dan. Klaar om weg-ge-swiped te worden alsof het niets is. Of, om goedgekeurd te worden.
Indien je elkaar dus de juiste kant op swiped, heb je een match en kun je chatten.

Het Tinder-geluidje, dat er een match was, werkt enigszins, ehm, prikkelend? Misschien wel erger dan het facebook geluidje op je pc. Of herkent niemand dit? Dan heb ik natuurlijk niks gezegd. (wat, maakt facebook geluid??)

Zo werkt het dus. 

Bij de eerste match schrok ik even, oh *pieeep* kan ie zien dat ik online ben?  Moet ik wat zeggen?
Er kwamen steeds meer matches, maar soms zat je na een avond "vegen" zonder nieuwe match, en kwam er het deprimerende bericht "dat er geen mannen meer in je omgeving waren". Tinder leek uitgespeeld, tot je je zoekstraal weer groter maakte. 
Soms had je een leuke chat, sommige mannen zeiden niks, sommige waren gewoon ranzig. Maar die kun je gewoon blokkeren.
Met eentje had ik een gesprek over CF, wat hij maar bleef interpreteren als Cross Fit, ofzo, soort van fitness gedoe, hij was fysiotherapeut, nou, ga jij nog maar even verder leren dacht ik toen. Nadat ie midden in de nacht berichtjes stuurde waar ik was, en of ik langs kwam, was die helemaal exit.

En toen was daar de foto van Remco, wat een leukerd! Hop, naar rechts vegen. En een half uurtje later waren we een match. Vervolgens de hele avond gechat, en de volgende dag een spontane ontmoeting in onze favoriete kroeg, waar we beiden vaker kwamen maar elkaar toch nooit gezien, of in ieder geval, nooit gesproken. Het klikte en nu zijn we alweer ruim 10 maanden samen. En dat na een week Tinderen!
Ik raad het iedereen aan, zeker als je "op zoek" bent. Al is niemand ooit echt op zoek natuurlijk, stel je voor! Maar het is lollig, en ego-strelend, dat kan soms best fijn zijn toch.

donderdag 8 januari 2015

Picclijn

Vandaag liet ik een picclijn "zetten". Weer eens wat anders dan een tatoeage. Het is een soort infuus maar dan met een lijntje tot aan een vat bij je hart. Zit prima en minder belastend voor je aderen. En meer bewegingsvrijheid! Dit was nodig omdat ik na maanden (ja, het is te erg) kwakkelen eindelijk toegaf dat ik me eigenlijk veel fitter zou moeten voelen, dus aan de longarts-bel trok voor een intraveneuze antibiotica kuur. Ben ik drie weken zoet mee, maar dit kan gewoon lekker thuis. Sjouw het geheel alleen de hele dag met me mee, in een tasje. Dat went.

Vanochtend 9 uur stond de afspraak. Ik sta normaal niet eens om 9 uur op, laat staan dat ik dan al ergens moet ZIJN. Dat was al een drama opzich, misschien wel erger dan die hele drie weken AB. Grapje hoor. Denk ik.
Is dat teveel gevraagd?

Anyway. Richting A'dam. Vaders rijdt, doet ie met liefde en dat waardeer ik zeer. Ochtendspits, dus op tijd weg, maar alsnog te laat want mega file door ongeluk. Dus alles in de soep, we moeten een uur wachten voor ik geholpen kan worden. Maar, eenmaal aan de beurt verloopt alles voorspoedig, met drie man sterk staan ze voor me klaar. Letterlijk drie mannen. Altijd goed. 
"Moet mijn BH uit?" Vraag ik twijfelachtig. (kan ik me nooit goed van vorige keren herinneren)
"Nee hoor, daar kijken we wel doorheen"
Aaah. Oke. Dus. Gelukkig denk ik nooit door, ofzo. 

Ze bedoelen natuurlijk met hun supersonische apparatuur om te kunnen zien waar de aderen lopen om de lijn goed te plaatsen. Duh.
De mannen zijn jolig, de lijn zit er in voor ik het weet. 
Daarna nog even de AB ophalen bij de apotheek aldaar. Nog minstens een half uur wachten, maakt niet uit hoor, m'n vader en ik zijn allebei al met pensioen.

Geweldige thuiszorg-mevrouw heeft me inmiddels aan de AB aangesloten, ik kan ze altijd bellen als er wat is, geeft een veilig gevoel.
Nu op de bank en straks sushi bestellen, omdat het kan en omdat ik dat waard ben ;-)



woensdag 7 januari 2015

First blog

Daar is ie dan, mijn eerste blog-post! 

Ik liep al een tijdje te denken dat dat wel leuk zou zijn om te doen, ik lees graag blogs, vooral van mijn mede CFers eigenlijk, want hoe interessant om te lezen hoe zij ermee omgaan, of juist niet mee omgaan soms, als in, laten we het negeren dat we een ziekte hebben waarmee je niet oud wordt. 
Ja, oke, dat klinkt dramatisch, maar dat is het niet hoor. Ik doe ook gewoon alsof dat er niet toe doet, en het is best makkelijk om je niet druk te hoeven maken over je pensioen, en andere ingewikkelde toekomstplannen. 
Inmiddels ben ik 36 jaar en de verwachting was hooguit 20 jaar, dus ik ben al 16 jaar over datum. Ik word nog steeds minstens tien jaar jonger geschat overigens. Komt mooi overeen met mijn gedrag, maar dat terzijde.

Het "ontwerpen" van deze blog bracht me al bijna tot waanzin trouwens, maar niks hoeft perfect en je kunt alles altijd nog aanpassen, dus dit is het tot ik er handiger in ben. 

Dus ja. Tot de volgende blog dan maar :-)