vrijdag 23 februari 2018

Ik blies het dak eraf


Oke!


Gisteren was het weer zover, afspraak in het AMC om te kijken hoe ik ervoor sta. Erg fijn dat ik dit keer gewoon weer eens drie maanden weg kon blijven sinds de laatste afspraak, en ook geen vage mails tussendoor hoefde te sturen over twijfelachtige wel-niet infectie feels (of erger: over; longbloedingen, het woord wat ik liever niet noem, type of hoor.
Ik had er dus best een goed gevoel over, en hoopte stiekem een verbazingwekkend goede longfunctie te blazen. Maar meteen besefte ik dat ik waarschijnlijk minder zou blazen omdat ik te hoge verwachtingen zou hebben, dus kwam ik er met mezelf uit om gewoon heel blij te zijn met een zelfde longfunctie als de vorige keer. Eenmaal in de wachtkamer voelde ik toch wat zenuwen, slaat nergens op, want als je je best oke voelt, wat doet de rest er dan toe? Hup, blazen. In de kinder-longfunctie-kamer. Gek genoeg blaas ik daar meestal wel goed, ligt vast aan het apparaat, maar dat zou niet zo mogen zijn natuurlijk. Dus toeval.

Anyway, 37, 39, 40% bij de derde poging, yes! Na een vierde poging nogmaals 40%, dan is dat het in principe wel, en je kunt wel blijven blazen maar daar word je ook niet blij van. Vorige keer was het 39%, en toen na een pufje luchtwegverwijder aldaar perste ik er een 40% uit, maar dat is dan een soort cheaten. Dit keer had ik s ochtends al een pufje van een lekker spullie genomen (is sinds een paar weken dat ik dat standaard doe) en dus blies ik waarschijnlijk daarom 40%, soort van een beetje van jezelf en een beetje van Maggi. Naja, wat een geouwehoer Sandy, je blies dus gewoon 40%? Ja, ik blies 40% en ik ben fucking blij.

De conclusie die ik trek na mijn oude longfuncties te bekijken, is dat ik nu al twee jaar op ongeveer hetzelfde zit (met minimaal ge-jojo), terwijl ik normaal zeker 3% per jaar verloor. Stiekem toch Orkambi-power, dat kan niet anders. Op een bescheiden manier mooie resultaten!

Ook was ik nog wat aangekomen wat mijn BMI nu 20 maakt wat best normaal is. Ik eet ook als een malle de laatste tijd, en ik eet in twee dagen een zak walnoten leeg, wat neerkomt op 500 calorieën per dag. En ja, dat doe ik voornamelijk voor de lol want ze zijn heerlijk. Sowieso een goede tip als je aan wilt komen maar bijvoorbeeld ook suikerziekte hebt (vergeet vooral je pancrease/creon niet).

Inmiddels zijn we ook alweer een week terug van Brugge. Het was te gek en ontzettend gezellig met lieve vrienden die gelukkig mijn situatie goed begrijpen. Het was ook niet zo koud als waar ik bang voor was, gewoon perfect weer, voor februari. Zon, geen wind. Allemaal best goed volgehouden met wat dutjes tussendoor en rustig opstarten. De dag van naar huis gaan was ik wel compleet naar de kl*te, maar ik wilde zelf perse nog een stukje door de stad wandelen ipv meteen naar huis, met m'n ogen half open is dat gelukt, vervolgens een paar dagen echt flink uit moeten rusten, voor zover dat kan met een hond dan ;)  Ik was gewoon echt op, maar dat was het dubbel en dwars waard, en zit nu alweer een volgend tripje uit te zoeken, want geestelijk knap je er enorm van op! Lekker in een andere omgeving zijn.

Nu op naar de lente, nou ja, nadat de belachelijke koude week die er aan schijnt te komen voorbij is dan, temperaturen van min 4 overdag, what the ....!? Totaal geen zin in, en erg verwarrend met mijn tropische woonkamer temperaturen, met de hele dag zon hoeft de verwarming overdag niet aan en is het toch alsof het zomer is, heerlijk in een t-shirtje vertoeven, tot je naar buiten moet.


Feels!! #mood






vrijdag 2 februari 2018

Hoe overleef je de winter?




Jeetje, al meer dan twee maanden geen blog of plog, hoe kan dat nou? Wat doe je dan allemaal? Nou, niet veel hoor, ik probeer ongeschonden (lees: Netflixend) de winter door te komen vooral, althans, zo voelt het. Kou en vocht zijn niet de beste omstandigheden voor een cf persoon, maar dat verschilt ook weer per persoon natuurlijk. Persoonlijk vind ik de koude maanden gewoon k*t en kl*te, sorry hoor, maar echt. Als het gaat vriezen verkrampen m'n longen en dat maakt inspanning lastiger, bij vochtig weer ook zoiets, maar dan gepaard met veel slijm en gehoest. Verder vond ik de sneeuw even geleden dus wel weer helemaal awesome, en ik ging dan ook een lekkere wandeling met Chara maken door een halve sneeuwstorm, gewoon om de sneeuw te horen kraken en erin weg te zakken met m'n voeten, om Chara superblij erdoor heen te zien springen, priceless! Dat was dus leuk, en precies genoeg winterpret voor deze winter.

Eigenlijk zit ik dus al met mijn hoofd al helemaal in lente-sferen. Zelfs zo erg dat ik al ontkiemde paprika en pepertjes heb, wat zeg ik, ontkiemd, het zijn al bijna mini plantjes en ze moeten snel overgepot worden. Ergens las ik dat dit de perfecte tijd was om dat te doen, dus ja dat deed ik dan ook meteen. Ik zie wel wat het wordt.
Maargoed, toen las ik dus ineens dat het komende week, of weken, gaat vriezen, en flink ook, say what? Het is al bijna lente, hoor! Soort van extra jammer omdat er binnenkort een weekendje Brugge in het verschiet ligt. Maarja, dan hadden we dat maar in mei moeten plannen. Komt vast goed, kruipend van kroeg naar café naar restaurant en weer naar het hotel. In een dekbed, ofzo.

O ja, nog een winter-minpunt: DE GRIEP. Er is nu blijkbaar een epidemie. Eeuwige discussie tussen cfers, wat ontwijk je wel, wat ontwijk je niet? Het liefst doe je normaal je ding, maar mocht je door je "laksheid" toch een griep oppikken kan het serieus flink fout gaan. Zo vertelde een mede-fysio-long-patiënt mij gisteren nog hoe hij twee jaar geleden door een griep op de IC belandde. Dat willen we niet he! Maargoed. Soms moet je ergens heen en is de bus en/of metro de enige optie, dus dan maar fingers crossed dat het goed gaat. Het enige wat ik echt ontwijk, zijn mensen waarvan ik weet dat ze ziek zijn, en jammer dan als ik daardoor een feestje moet missen. Al vind ik eigenlijk dat als je echt erg ziek bent, je zelf gewoon thuis moet blijven in plaats van je bacillen overal rond te sproeien. Ik bedoel, rot op, echt.

ANYWAY. Eigenlijk voel ik me verder best oke-ish en merkte ik gisteren progressie bij mijn fysio-fiets-activiteit. Dat was lang geleden. En naast een uurtje sporten/ouwehoeren (het was zo'n dag) zette ik ook nog 7000 stappen, wat gewoon meer is dan mijn dagelijkse doel, en dat doel hoef ik dus op een fysio dag niet eens te halen van mezelf (nee hoor, ik ben niet obsessief verder). Dus what?! Gevolg was wel s avonds kapot op de bank, en nu eigenlijk ook aardig leeggezogen gevoel, maar 6000 stappen moet vandaag lukken. Ik denk dus dat ik me fit voel, maar het verschilt wel echt per dag, en zodra ik me goed voel ben ik ook meteen weer bang dat dat nooit lang kan duren. Jezus Sandy, doe toch eens normaal. Maar hopelijk toch wel herkenbaar ofzo?

Nou, ik denk dat ik jullie aardig bijgepraat heb zo, en o ja, gelukkig nieuwjaar nog! Dat 2018 maar beter mag worden dan 2017.

X