dinsdag 29 december 2015

Oud&Nieuw komt er ook weer aan!



Maar echt! En ook nog een paar uur erna eigenlijk. Zijn daar geen pilletjes voor?


Tja, dit wordt vast de laatste blog van dit jaar, ga ik dan terugblikken, of juist vooruitkijken? Heb ik überhaupt wat met het hele oud&nieuw gebeuren? Nou, een beetje wel, ik word op de avond zelf toch altijd een tikkeltje melancholisch, en zelfs een beetje emotioneel als het 12 uur wordt, dat vind ik super stom van mezelf! Want het is gewoon een nieuwe dag, en oke, een nieuw jaar, maar nou en, dat is toch niet anders? Goede voornemens heb ik nooit echt, want als je iets anders wil doen, doe dat dan meteen, hoezo ineens vanaf 1 januari, bull shit! Maarja, als het me dan toch gevraagd wordt.. Is mijn antwoord meestal; "nog meer eten". Want wie valt er weer af tijdens de feestdagen? Deze mevrouw natuurlijk. Ondanks dat ik echt wel lekker aan het eten ben, en veel gevulde musketkransjes natuurlijk, maarja, de suikers schieten ook van hot naar her, dus dat helpt ook niet echt.

Vuurwerk heb ik niks mee, behalve dat het siervuurwerk er heel mooi uitziet, zou het prima vinden als mensen dat niet meer zelf af mogen steken en er gewoon vuurwerk shows komen hier en daar, gedaan door mensen die er verstand van hebben. Ik vind het ook ontzettend zielig voor de dieren, momenteel heb ik een oppashondje die er echt van flipt, omdat er van die kneuzen zijn die zo nodig nu al moeten knallen. By the way hoop ik ook op een beetje regen op de avond/nacht zelf, dit zal namelijk voor mijn longen heel veel schelen als in dat ik wat beter kan ademhalen omdat er dan minder dampen blijven hangen #jaikbeneenouwezeur

2015 was een super jaar, gezondheidstechnisch helemaal niet slecht, want maar twee keer een infuus antibiotica nodig gehad, nou ja! Al met al dus heel stabiel. Komt vast door mijn geluk in de liefde! Nou ja, dat is natuurlijk grote onzin. Maar wauw, wat ben ik ontzettend blij dat ik in 2014 Remco ontmoet heb en dat we nog steeds samen zijn, en dat het nog steeds voelt alsof we een pas paar maanden iets hebben, omdat we nog steeds zo belachelijk verliefd en klef doen. Ik vind het bijzonder!


Blijheid met onze Chara! ;-)
Ik snap eventuele braakneigingen


Nou, ik ben benieuwd wat 2016 gaat brengen, ik zal het uitgebreid gaan bloggen en ploggen. Of misschien niet heel uitgebreid. Ik heb nog steeds wat moeite met wat wel, en wat niet te bloggen, maar vind het toch wel het fijnst gewoon "mezelf te zijn" in wat ik schrijf, met alle ups en downs, tot op zekere hoogte natuurlijk. Maar elke keer als ik een blog post denk ik, oh neeee, wat heb ik gedaan! Hide yourself! Maar ik vind het super leuk om een verhaaltje te maken over wat dan ook! Altijd al leuk gevonden.

Ik wens iedereen een super fijn 2016 toe!

maandag 21 december 2015

Christmas is coming!



I hope so!!


Nog vier dagen en dan is het weer kerst. Ik voelde het nog steeds niet zo, tot gisteravond, Remco en ik keken twee kerstfilms, en daar heb ik echt een zwak voor, het liefst met de kerstman op de Noordpool waar van die grote rood met witte kerst zuurstokken staan en allerlei niet realistische crap. Elfen en pratende honden, ja, we keken oa The search for Santa Paws. Beetje Annie achtig maar dan anders, lekker zoetsappig, ik zat er helemaal in. Vervolgens The Santa Clause, wie kent'm niet? Heerlijk zo'n lekkere 90's film. Ik denk dat vandaag het ienieminie kerstboompje toch maar weer tevoorschijn gehaald wordt, soms laat ik de kerstversiering aan me voorbij gaan, maar ik hou toch wel erg van die extra gezellige lichtjes in huis. En hier en daar een sneeuwpopje, wat ik toch wel de ultieme kerstversiering vindt.

Stiekem hou ik dus best van een lekkere corny kerst. Ik heb zelfs ooit het single-tje gekocht van "Last christmas", van Wham. Ik sprong bijna een gat in de lucht toen ik die, meer dan tien jaar geleden vermoed ik, tegenkwam bij de Free Record Shop. Er was toen tenslotte nog geen Spotify. As we speak heb ik'm voor het eerst dit jaar weer op Spotify opgezocht, dus klinkt ie nu door de huiskamer, yep, I still love it, don't judge me! Oh, en dan heb je natuurlijk nog deze:


De nostalgie spat hier vanaf. In een emotionele bui zou ik er zo bij gaan janken. Het is ook echt het gevoel van de kerst van vroeger wat ik hierbij weer voel. Uitgebreid dineren met een voorafje (het standaard "slaatje" wat mijn moeder elk jaar maakte, waarom nu eigenlijk niet meer??) en één of ander hoofdgerecht, erna een Irish Coffee, maar voor mij en mijn broer was het dan warme chocolade melk met slagroom in een Irish Coffee glas. Ik knutselde de menu's in elkaar en zette die neer bij de borden. Tijdens het eten waren er vaak alleen maar kaarsjes aan, inclusief het "Tingeltangel ding" wat mijn mede blogster Irène laatst benoemde in één van haar plogs. Dat geluidje, heerlijk gewoon. 
Wat ook echt altijd al bij deze tijd van het jaar hoort zijn de gevulde musketkransjes, als ik niet op mijn suiker hoefde te letten zou ik er echt heel veel achter elkaar op eten. Kom maar op met die hypo's
Dat ik ouder werd was er ineens nog een prioriteit op eerste kerstdag, of was het tweede kerstdag? Anyway, Bob's saloon, alwaar ik van mijn 18e tot mijn 24ste ofzo, regelmatig kwam, had dan een groots kerstfeest met allerlei DJ's, het ging zelfs door tot 8 uur in de ochtend, nou ja, het is toch ongehoord! Oa DJ Jean kwam daar nog wel eens langs, als hoogtepunt. 
Tegenwoordig hou ik het wat rustiger.. In ieder geval wil ik, of moet ik eigenlijk, één van de kerstdagen toch wat rustiger houden, anders kun je me erna weer opvegen. Tweede kerstdag staat er, naast een familie etentje, een kroegbezoek met karaoke avond op de planning, verheug ik me nu al op, ook al moet ik er een doos paracetamol bij slikken om me fitter te voelen, maar echt.

Dan alleen nog dit:


dinsdag 15 december 2015

Keelpijn alarm



Oh nee he, de schrale keel van gisteravond blijkt toch echt keelpijn te zijn, zo merk ik als ik wakker word vandaag. Dat is natuurlijk geen ramp, zou je denken, maar meteen klinken de alarmbellen in mijn hoofd, want wat begint met keelpijn wordt vaak een neusverkoudheid (check, hatsjoeeeehh!) en vervolgens een bende in de longen, al dan niet een infectie met alle gevolgen van dien, zo is het vaker gegaan, en dat is natuurlijk wel het laatste waar ik op zit te wachten. Oorlog aan de keelpijn en neuszooi dus! Ik gorgel met zout water en spoel mijn neus er ook mee, de altijd al flinke dosis vitamine C die ik slik verdubbel ik maar even, en perfect voor zere keeltjes, honing whisky! *proost* (sowieso een aanrader, keelpijn of niet)
Met allerlei leuke feestjes in het vooruitzicht, zou ik het nu extra vervelend vinden om echt ziek te worden, laat staan met een infuus rond te slepen. Ik wil namelijk flink zuipen lust namelijk best een biertje met oud&nieuw. Ik zat me sowieso al af te vragen hoe ik wakker ga blijven tot na middernacht met mijn slaapbehoefte van de laatste tijd, en hoe ik mezelf nog de kroeg in krijg, door de kou fietsend, om 1 uur 's nachts. Maar alles voor het goeie doel, ik weet dat als ik er eenmaal ben, alles weer goedkomt. Daarna zien we wel weer.

Mijn methode "negeer die shit" probeerde ik vandaag ook even uit. Optimistisch (oke, zuchtend) fietste ik naar de fysio. Om er daar achter te komen dat ik toch echt niet helemaal fit was, de squad, waar ik normaal 75 kilo mee "wegdruk", verried dat helemaal, amper kreeg ik die 75 kilo weg dit keer, de eerste ronde wilde ik mezelf niet laten kennen dus met een gezicht alsof ik moest bevallen kreeg ik 'm 8 keer weggedrukt, in de pauze verlaag ik'm naar 65 kilo, beter iets dan niets, en zo maakte ik mijn oefening af. Dat viel me echt zwaar tegen en verdenk nog steeds een probleem met het apparaat, ofzo.

Op de terugweg was ik weer helemaal zoned out, er schoot een wielrenner in tegengestelde richting voorbij. Verrek, was dat mijn vader? Neeeee, al die wielrenners lijken op elkaar. Maar een halve minuut later fietst hij ineens naast me, het was hem toch, Het zweet drupte van hem af, zoals altijd, Kom je mee een theetje drinken? Nee, zweettechnisch moest ie door, naar huis, en douchen. Heel begrijpelijk. scheelt weer een zweetvlek op de bank

Poeh, ja, nou, verder geen bijzonderheden, Sinterklaas is weer gevierd, ik kreeg leuke cadeautjes en rijmde erop los. Op naar kerst, al voel ik dat nog niet helemaal. Ik heb wel super gezellige kaarsen-op-batterij aan in huis, leuk sint cadeautje, maar echt! ze zorgen ook voor een fijne sfeer in de slaapkamer

Ajuu!








woensdag 2 december 2015

Plogdagje!




Dus dat.




We starten, zoals elke dag, met pulmozyme, lekker losmaken dat slijm. 



Ondertussen wast Chara haar pootje.



En hier haar andere pootje, lief lief lief!



Wat een bullshit weer, wie krijgt dat ooit op? Geef liever korting deze maand, ofzo. #zeikwijf



Ik krijg heerlijke koffie! Thank you!



En dan nu even normaal liefje.



Tot grote ergernis van het vriendje heb ik de Pfaffs aangezet. What can I say, perfecte ochtend tv!



Let's go outside!



Lekker wandelen.



Even schattig omkijken naar het vriendje, zo ben ik.



Eenmaal weer thuis is het tijd om maar eens wat te eten, en daar hoort een handje pillen bij.



En een shotje insuline.



Dit is dan weer jammer, aangezien ik vorige week op de 61 kilo zat. En ik vreet me nog wel een slag in de rondte! 



Wauw.



Even doorspoelen! Ineens ben ik bij de fysio! Nou ja, ineens, ik ben op de fiets en had flinke tegenwind, pffff! Maar ik ben best een beetje excited want het is de eerste dag in het nieuwe pand, hoe zou het er uit zien??



Zo dus! Mooi. Niks meer aan doen.



Hier ben ik hard aan het trainen ;-) De man in de rode trui is super aardig en we trainen altijd tegelijk op dinsdag middag, zijn vrouw is er dan ook, gezellige mensen, maar echt!



What the F. En dat na het sporten. Raadsel. Maar verklaard wel mijn wat lamlendige gevoel tijdens het sporten.



Ik ben inmiddels bij mijn ouders, die nu letterlijk om de hoek wonen bij de fysio, handig! Ik eet gezellig mee.



Onderweg naar huis, wind mee, ik blij,



Mijn creepy berging.



Somebody is happy te see me! Ik heb jou ook gemist allerliefste hondje van de wereld!



Ik zit eindelijk op de bank en snak echt naar inhaleren met zout, longen voelen vol en vervelend. Waar is de tijd dat ik zout wel eens een dagje kon overslaan?



Ik kan serieus niks meer, lig heerlijk warm met Chara te hangen, maar we moeten nog echt even naar buiten, aaaah, hoe dan?? But we did it! Daarna bel ik nog een tijdje met lieve S en eet ik chips, hier zijn helaas geen foto's van.







maandag 16 november 2015

Daten en CF




Hoe, en vooral wanneer, vertel je een nieuw persoon dat je CF (of ja, een andere chronische ziekte) hebt, en dan bedoel ik eigenlijk vooral een potentiële date, geliefde, enzovoort.
Mijn eigen gevoel hierbij is dat je er beter vooral niet te moeilijk over moet doen, het ligt er natuurlijk ook wel aan hoe "slecht" je "al" bent. Toen ik een beetje begon met echt daten, uhm, op mijn 18e/19e (ja, hallo, laatbloeier!) was mijn longfunctie nog 100% en werkte ik (of ik liep nog stage, not sure) ook gewoon, vervolgens had ik ook genoeg energie voor stappen en sporten, kortom, ik was (lichamelijk gezien dan..) normaal. Wel had ik inmiddels suikerziekte gekregen maar dat mocht de pret niet drukken. Dus mijn standaard riedeltje was toen "ik heb suikerziekte, en iets aan mijn darmen", wat meteen verklaarde dat ik pillen moest slikken en insuline spoot. Nou, prima. Later breidde ik het dan wat uit hoe het longtechnisch zat, maar dat ik nog hele goede longen had. Ik besef me nu dat ik hetzelfde riedeltje bij een sollicitatiegesprek gebruikte Alleen ja, het toekomstbeeld is toch anders dan wanneer je een gezond persoon treft.

Zo rolde ik in een lange relatie waar je in feite samen meegroeit met het meer aanwezig zijn van de CF. Maar *poef*, dat ging uit, na een jaar of 12. En dan, na een tijd alles op orde krijgen en "jezelf terugvinden", ja, walgelijke uitspraak maar zo waar, heb je wel weer zin in leuke mannen op je pad, maar besef je dat je "riedeltje" van toen, niet meer volstaat. Want inmiddels helemaal afgekeurd en nog minder dan de helft van je longfunctie die je toen had, allerlei inhalatie medicijnen en ophoest activiteiten, wakker worden vol met slijm, hoestbuien, kokhalzen, wat vindt een ander daar van?! Maargoed, het lastigste is nog, dat veel mensen toch op zoek lijken naar iemand waar ze mee trouwen en vervolgens kinderen krijgen, nou, dat zit er dus niet in (uitzonderingen daar gelaten, maar een risico wat ik niet durf te nemen en ook niet eens meer kan nemen, kinderen dan, trouwen is een ander verhaal!). Maar ga je dat op een eerste date vertellen? Tenslotte is een eerste date gewoon voor de fun. Maar bij 1 van de eerste vragen "wat voor werk doe je, of, wat doe je in het dagelijks leven", kun je toch moeilijk gaan liegen? Ik kan dat niet dus flapte ik er vaak meteen uit hoe het zat, als ik iemand echt aardig vond, en eigenlijk niet eens bij een date, maar bij een eerste ontmoeting in bijvoorbeeld de kroeg.
Er was iemand waar ik vervolgens twee weken "iets mee had", aan hem vertelde ik meteen de eerste avond hoe en wat. Ergens later in ons "date festijn" meldde hij, dat als ie mij een tip mocht geven (he ja, geef mij een tip, ik hang aan je lip!!), het misschien beter was dat ik vervolgens bij andere mannen, niet meteen over de CF vertelde, want dat zou best kunnen afschrikken. Tot de dag van vandaag snap ik die hele TIP niet en word ik er een beetje boos over soms. Iedereen doet het op zijn manier en ik vind meteen vertellen het fijnste, zo ben ik, dan is het eruit en wordt het niet een DING. Als in "Ik moet je iets vertellen schatje..". Namelijk dat je hele toekomstbeeld in duigen valt bij deze. Als de man of vrouw in kwestie meteen wegrent is het toch duidelijk? Die kan het niet aan dus doei.

(not)


Nou ja, moge het duidelijk zijn, Remco schrok nergens van, bij de eerste Tinder chat flapte ik mijn verhaal eruit en toch wilde ie mij ontmoeten, heel begrijpelijk want ik ben ook heel leuk. En kinderen? Ik wil ze niet eens, en Remco gelukkig ook niet. We zijn zelf nog niet eens volwassen! ;-)





zondag 8 november 2015

Vies en bah


Soms kom ik in zo'n schoonmaak woede terecht, dan ga ik iets schoonmaken wat al maanden weken een doorn in mijn oog is. Soms heeft dit als reden dat er visite komt Zoals bijvoorbeeld het gasfornuis, als het dan schoon is neem ik me voor het na elke kook activiteit even "af te nemen". Dit gebeurd hoogstens 1 keer, en vervolgens wordt het weer een smeerboel. Vanochtend, toen ik hysterisch besloot een was in de machine te gooien omdat er weer oneindige stapels liggen (wonen we hier met z'n tienen of wat??) viel mijn oog op de overvolle vuilnisbak, ah, even nieuwe zak erin. Dat betekende wel dat ik de vieze deksel vast moest pakken, en ineens besloot ik, die moet grondig schoongemaakt. Emmer vol met sop, ouwe afwasborstel, en op het balkon ermee. De deksel paste eigenlijk net niet helemaal in de emmer, dus volgde er nog een teil, en boenen maar, gadverdamme, vettige zooi, zwart water, en ja, erg toe te geven, gewoon een schimmel bende aan de binnenkant, het was viezer dan ik dacht. Oeps! Am I the only one?? Hoe kan het dat ik nog leef! Al boenende probeer ik half m'n adem in te houden en er niet teveel boven te hangen. Iets met een longziekte en toch heel koppig alles zelf willen doen. Wat een work-out weer! Ondertussen komen Remco en Chara thuis van een wandeling, Chara steekt haar kop op het balkon met een vragende blik, Remco vraagt wat ik nou weer aan het doen ben. Ik loop heen en weer met de emmer en teil, ondertussen boen ik met een "hygiënisch" vochtig doekje allerlei dingen zoals deurkrukken. "Is je bloedsuiker wel goed??" vraagt Remco. (laag suiker= soms hysterische schoonmaakwoede) Ik moet lachen en roep dat alles gewoon vies is, waardoor we allebei weer moeten lachen. Vervolgens besef ik tijdens een "rust" moment van antibiotica sprayen, dat ik niet eens gespoten heb bij het ontbijt, hup snel insuline erin. Ik meet niet want ik wil niet dat mijn gemiddelde waarde op mijn bloedsuiker apparaat ineens omhoog schiet. Logica!

Wat is nou eigenlijk mijn punt met dit, nou, tegenwoordig lees ik veel over CF patiënten die panisch voor bacteriën zijn, misschien wel vooral de ouders van CFers die tegenwoordig geboren worden. Er wordt door artsen van alles afgeraden, kinderboerderij, zwemmen in meertjes, contact met mede CFers, en termen als "de keuken, badkamer en wc moeten bacterie-vrij zijn". De cfer zelf lijkt weinig zelf te mogen/kunnen schoonmaken. Ik denk alleen maar, hoe dan, hoe kan een huis bacterie vrij zijn?! Ik maak niet meer schoon dan een normaal mens doet, sterker nog... En vroeger zwom ik in meertjes en zat ik heel vaak op de kinderboerderij, geitjes aaien enz. Ik ben inmiddels een bejaarde CFer dus zo erg is dat allemaal niet geweest.. Al besef ik dat ik ook een portie geluk heb. Maar ik hoop dat er misschien ouders van CFers dit lezen en beseffen dat ze het allemaal niet zo moeilijk hoeven te maken, wij hebben heus wel wat weerstand, en door gewoon dit soort dingen te doen, en niet een steriel huis te wonen, kweek je ook weerstand, is mijn bescheiden mening.

*Overigens, na transplantatie is alles weer anders en heb je een zeer lage weerstand, dan ligt het schoonmaak technisch weer heel anders*

En ja, contact met mede cfers heb ik een tijd niet gehad, vroeger niet omdat ik geen behoefte er aan had, en later was er wel behoefte maar was er dus ineens het hele segregatie beleid en werd het door artsen afgeraden. Ik zag wel leuke CFBD feestjes voorbij komen maar ik ging niet, dat knaagde aan me, had het gevoel dat ik dingen miste en wilde de personen die ik via internet leerde kennen gewoon in het echt ontmoeten. Nou ja, een bepaald persoon had hier ook veel invloed op, dat kon ik volgens hem beter niet doen. Eenmaal "los" van die persoon ging ik doen wat ik zelf wilde, en zo rolde ik behalve de virtuele CF wereld, ook de IRL-CF wereld in, nooit spijt van gehad en heb er super lieve mensen leren kennen. En ik heb overigens echt geen nare gevolgen ondervonden tot nu toe! Hopelijk anderen ook niet van mij ;-)

Tijdens het typen van deze blog doemde er een hypo op, ik merkte het omdat ik me niet meer kon focussen op de letters, dextro erin, en wat koekjes, daar moest koffie bij dus hup naar de Senseo, maarja, met m'n trillende hypo lijf gooide ik een glas om, stuk, in de richting van mijn vers gezette kopje koffie, zou er een glassplinter in gekomen zijn? Waarschijnlijk niet wel dus nog maar een kopje gezet in een schoon kopje. En zo creëer ik meteen weer een grote afwas, maar hee, dat ene kapotte glas hoeft niet meer afgewassen te worden!

Nou, na dit rustpunt ga ik me storten op een stofzuig actie, het haarmonster verliest bergen haar nog steeds, en het leuke is, morgen ligt het er weer! Ook hebben we het onszelf extra moeilijk gemaakt door twee vloerkleedjes in huis te leggen, dit omdat Chara met haar soms kreupele lijfje dan oa makkelijker de bank op en af kan zonder uit te glijden, en het staat nog gezellig ook. Maar stofzuigtechnisch is het best k*t. Overigens stofzuig ik nog steeds zonder extra zuurstof hoor, ik heb dat hele voorstel even "verwerkt" en besef dat het helemaal niet nodig is, zuurstof thuis, mijn fysio vond het ook onzin. Ik heb echt even het gevoel dat ze me zieker willen maken dan ik ben, niet bewust, maar door alleen naar bepaalde cijfertjes te kijken. Ik herstel super snel van een lage saturatie, net zo snel als dat ik daal zeg maar. So be it. Tijdens het fietsen en inmiddels ook weer crosstrainen bij de fysio is de extra O2 wel ideaal, ik kan zo veel zwaarder trainen, en erna zit ik soms ook nog even wat op te snuiven om bij te komen, voorlopig lijkt me dat voldoende.

Wat een geratel, ik hou het hier even bij!


donderdag 29 oktober 2015

De dag dat de weegschaal weer lief was


Hoi! Daar ben ik weer even. Ben even blogs aan het bij lezen, en zo kreeg ik ook weer zin om even wat te schrijven over hoe het gaat.
Alles gaat z'n gangetje, en nog beter dan dat eigenlijk. Want tot mijn verbazing woog ik gisteren weer 60 kilo. Ja, ik kan geheimzinnig doen, en het getal niet noemen, want dat zeg je als vrouw zijnde toch niet? Maar dan wordt het maar een vaag verhaal vind ik. Dus ja, ik ben Sandy, ik ben 37 jaar en weeg 60 kilo. En mijn longfunctie is 38%! Momenteel het meest tevreden over mijn gewicht als ik dit zo teruglees. Maargoed. 60 kilo, dat was lang, lang geleden, er mag absoluut nog meer bij hoor, en ik voel dat dat ook gaat lukken, want dit werkt erg motiverend, en ik zit ook in een goede eet-flow (behalve dan die dag na een avondje kroeg). 
Nieuwste "verslaving"; peanutbutter oreo's, oh my god, het feit dat er limited edition op de verpakking staat baart mij nu al zorgen!
Het hele sonde-voeding plan mag wat mij betreft weer op de lange baan geschoven worden. Maarja, dan moet ik dit dus wel vast zien te houden en vooral niet ziek worden. Met mijn volgende poli-bezoek zouden we het wel gaan bespreken en oefenen met een neussonde. Dit kan natuurlijk geen kwaad, maar als het niet perse nodig is dan stel ik het gewoon echt liever uit. Ik lees er namelijk niet alleen maar fijne dingen over, en maak me vooral zorgen over het volle gevoel wat je er van kunt krijgen.

De griepprik zit er ook weer in, ook al lees je er ook een hoop negatieve dingen soms over, en zijn er ook mede cf-ers die hem niet halen, ik durf dat toch niet aan, ik krijg'm al sinds forever, en ik heb ook nooit heftige griep gehad (*klop af*). Dus ik zie geen reden om het anders te doen.

Verder geniet ik lekker van de herfst, wat ziet het er supermooi uit buiten:








Binnen is het altijd knus met deze levende blije knuffel.


Nou dat was het wel weer even, tot snel!

dinsdag 13 oktober 2015

Jaarlijkse APK, part two!


Ja. Dus dat. Half 8 uit bed, en een lange dag voor de boeg, ik zie het dan maar als mijn baan. Vroeger deed ik dat tenslotte bijna elke dag.



Chara vindt al die activiteit zo 's ochtends vroeg ook maar niks. We zijn echt een perfect-match!



Ik ben er klaar voor. Jammer van die kreukels in mijn witte t-shirt. Moet meteen aan die gast uit #HNTM denken die dan meteen met een stoomstrijkijzer aan komt rennen, want; dat-kan-echt-niet. Gelukkig ga ik niet naar een Go-See, goh wat een term, ja, ik kijk voor het eerst sinds jaren weer naar Holland's next top model. Ik geef het toe!
Overigens heb ik hier een super nieuwe spijkerbroek aan waar ik zeer blij mee ben, zou dit een goed argument zijn om geen sonde voeding te moeten, want immers, hij zit perfect, het zou "sonde" zijn als ie straks te strak zit! 



Onderweg, file, enigszins stress want kom ik nu wel op tijd.

Precies 9:45 zit ik in de wachtkamer, hoe is het mogelijk. Als eerste een gesprek met de longarts, nou, ja, gezellig. Vervolgens naar de fysio. We praten over mijn dagelijkse bezigheden, mijn fysio prestaties *kuch*, en doen wat testen. Nou, supertrots vertel ik nu dat mijn been-spier-kracht vooruit gegaan is, en wel 108% is, en mijn algehele spiermassa is ook flink omhoog, it's all good, oh, behalve de 6 minuten looptest waaruit blijkt dat ik flink desatureer, dat had ik niet verwacht, al liep ik nu natuurlijk sneller dan met een normale wandeling. No worries!



Voordat ik naar mijn kamer met bed ga, om te lunchen, te rusten en nog wat "medici" te ontvangen, drink ik nog een kopje koffie in de hal. Op de menukaart staan heerlijke dingen! Zou ik die straks als lunch krijgen?
(Nope)



Gratis lunch.



Gratis stroom. Hop, lader erin, spotify aan, zen.



Gratis koffie.



Ik neem het ervan.

Tussendoor komen de diabetesverpleegkundige en de mevrouw van maatschappelijk werk langs. Feitelijk ben ik met allebei binnen tien minuten klaar. 
De man die nieuwe bed-gordijnen op komt hangen is haast langer binnen. Timing hoor. Not awkward at all.



16:15 heb ik het afrondende gesprek, met arts, CF-verpleegkundigen, en de fysio. Ze zijn te laat en het is bizar stil op de gang, ik voel me vergeten.

Natuurlijk werd ik vlak hierna opgehaald. In een soort van vergaderzaal word ik besproken, met een dia voorstelling (nou ja, met windows, weet ik veel hoe dat allemaal heet). Heel fancy allemaal. Er wordt toch weer aangedrongen op sondevoeding en het zinnetje zuurstof-voor-inspanning- thuis rolt ineens uit iemands mond (wat bedoelt ze met inspanning thuis, seks?). Van een super positieve vibe door mijn goede fysio testjes zak ik in een depri bui. Helemaal klaar met alles. Ik moet alles even goed overdenken en zie over drie maanden wel weer!



Ik kom thuis bij dit <3 



 En dit <3