vrijdag 25 mei 2018

OMG, ik ben 40!




Nou, dat is wel even een dingetje hoor! Inmiddels is het alweer een week na mijn verjaardag (die heel gezellig was!), dus ik ben al helemaal gewend, or am I??? Het voelt natuurlijk niet anders, maar het idee dat ik nu 40 ben, klopt eigenlijk naar mijn idee helemaal niet. Ik voel me serieus nog amper 30 ofzo, en ik zie er volgens mij ook niet echt uit als "een veertiger", hoe die er dan ook uit moet zien.
Ik merkte allerlei vage emoties rondom dit getal. De herinnering van een sleutelhanger met de tekst "Het leven begint bij 40", die ik aan mijn moeder gaf op haar 40ste verjaardag, toen ik 10 was, schiet de hele tijd door mijn hoofd. Huh?? Hoe ben ik ineens 40 dan? Kan ik nog wel gek doen, ben ik niet veel te onvolwassen? Kan ik nog wel een super korte jeans aan? Ben ik wel helemaal normaal? Nou ja, dat sowieso niet, maargoed.
Het moeilijkste eigenlijk, is toch ook wel het CF ding erbij. Gemiddelde levensverwachting is nu 40, ik ben nu 40. Niet eens te vergelijken met de levensverwachting die echt bij mij hoort, namelijk 20. Dus daar moet ik me niks van aantrekken. Ik moet blij zijn dat ik dit bereikt heb toch? Fuck you CF, en alles, I kicked your ass! Maar ehh nee, zo voel ik dat niet. Ik heb wel heel veel geluk, maar dat is het. En verder vind ik het best eng dat ik al zo "oud" ben, want in feite gewoon dichter bij de afgrond. Dus. Dat.

In other news... Afgelopen week blies ik gewoon een longfunctie (fev1) van 41%! Say what? Ja, dat is dus best bijzonder. Weer een procentje erbij gesprokkeld. 41% had ik voor het laatst geblazen in januari 2016, dat was toen al een tijdelijke opleving, want zat daarvoor zelfs op 38, en vlak erna op 39, en toen begon ik in juni 2016 aan Orkambi. Na een minimale dip naar 37%, bleef ik uiteindelijk terug op de 40 hangen, en nu dus 41, tja, het lijkt misschien allemaal minimaal, maar ik vind het dus echt geweldig. Helemaal omdat ik before Orkambi, elk jaar een paar procentjes kwijtraakte, gewoon, heel geleidelijk.
En mijn VC MAX (de maximale hoeveelheid lucht die je in en uit kunt ademen) was dus van 2,90 L naar 3,29 L gegaan, en dat is best een flink verschil, opzich. De longfunctie-mevrouw was helemaal verbaast erover, dus hoera en alles. Maar echt.
(Waarschijnlijk allemaal mede mogelijk maakt door een orale AB kuur die ik weer eens geslikt had ondanks bijwerkingen (angst). Heel fijn dat ik niet meteen een infuus hoefde dus, dit keer.)

Ook is mijn gewicht ineens stijgende, dus ehhh, wat? Tja, na dus bijna 2 jaar Orkambi kan ik nu echt wel zeggen, het werkt bij mij, het gaat alleen heel geleidelijk, dus hopelijk is dit voor mede-CFers nog een beetje hoopgevend, die er pas een half jaar aan zitten met weinig resultaat.

Tot de volgende blog!

X