donderdag 21 januari 2016

Blije cijfertjes!


(Geen commentaar.)


Hoe vaak we ook roepen dat het niet om de cijfers gaat, maar om hoe je je voelt, toch doen ze ontzettend veel met je. En stiekem gaat het er gewoon wel om! Vorige week blies ik weer een longfunctie, waar ik enorm tegenop zag omdat ik de afgelopen keer het laagste ooit geblazen had, namelijk 38%. Dat was geestelijk ook echt een dip, want onder de 40. Nou, nieuwe ronde, nieuwe kansen, van te voren al dagen alle scenario's in mijn hoofd, ik zou hetzelfde kunnen blazen, dan is het stabiel, maar dus is het ook wat het is. Ik zou lager kunnen blazen, zeer deprimerende gedachte, want waar houdt het op?! Ik zou weer 40 kunnen blazen, oh my god wat zou ik dan blij zijn!
En toen blies ik dus gewoon fucking 41%. Een enorme zucht van opluchting ontsnapte uit mijn mond, met een ietwat fronzende jonge enigszins goed uitziende longfunctie dude. Dus ik legde uit waarom ik zo blij was. Dat begreep ie uiteraard. 
Vervolgens zat ik stralend bij de longarts en verpleegkundige, gewicht was ook beter dan de keer ervoor, dus alles was fan-tas-tisch. En dat terwijl ik me een week voor die hele longfunctie echt belabberd voelde, en bijna overtuigd was dat ik een antibiotica kuur nodig had. Het gefeest had er natuurlijk stiekem wel ingehakt. Maar langzaam herstelde ik helemaal vanzelf, nou ja, door natuurlijk goed voor mezelf te zorgen, veel rust, goed eten, extra sprayen, extra huffen.

Afgelopen week deed ik wat testjes bij de fysio, zodat ze kunnen zien of er nog wat verbetering, of verslechtering is, ten opzichte van een paar maanden eerder. Hier heb ik ook nooit veel zin in, want je moet tot het uiterste, anders heeft het, vind ik althans, weinig zin. Ik wil zelf veel te graag weten hoe ik ervoor sta en wat ik kan. Oa deed ik een fietstest. Ik start op 25 watt met fietsen, en elke minuut moet er 10 watt bij. Stond eerst de fysio er nog naast om mee te kijken, laten ze me nu mijn gang gaan, ik kan dus cheaten als een gek, maar waarom zou ik? Braaf doe ik de test, en kom in een bepaalde flow, doortrappen en ademhalen, goed uitblazen, diep inademen, uiteraard mag ik deze test met zuurstof doen. Na een minuut of 10 komt de fysio nieuwsgierig meekijken, zo zo, goed bezig! Ik kan niet reageren want geen lucht, ik moet door! Uiteindelijk ontploft mijn hoofd, hij bonkt en doet pijn, mijn benen voelen slap alsof ik een hypo heb. Saturatie 82. Maar ik kwam gewoon tot 145 watt, het hoogste wat ik ooit gehaald heb in mijn fysio-carrière. Meestal heb ik 125 watt, en in augustus was het zelfs een "deprimerende" 115 watt. Fysio trots, ik trots, wat een goed gevoel geeft dat. Vervolgens bleek mijn beenkracht ook nog eens met een grote sprong vooruit gegaan te zijn, nou ja! En die cijfers geven me dus een enorme positieve boost. Dat alles wat ik er voor doe niet voor niks is, of zou er ook gewoon een portie geluk bij zitten??
Ik ben er van overtuigd dat Chara ook echt bijdraagt aan mijn, momenteel, goeie conditie. het dagelijks moeten wandelen, weer of geen weer, het is gewoon fucking goed! Vandaag was ik echt niet buiten gekomen als ik geen hond had, want manmanman wat was het vies koud en mistig. Twee keer nam ik me een mini rondje voor, maar twee keer liep ik toch wat verder, want ik geniet van dat blije monster die me net dat stapje meer laat zetten.



Kom op vrouwtje, you can do it!
(oke, waarschijnlijk denkt ze gewoon, hey, ik wil verder, schiet es op mens, met je overdreven gehoest)




Eenmaal thuis is ze ook best moe hoor!


Tot de volgende blog of plog!

X

zondag 10 januari 2016

Het is een CF-dingetje!

"Ja, dat is een CF dingetje", hoor ik mezelf regelmatig zeggen, waarop Remco meestal diep zucht en "Ja.. Tuurlijk.." mompelt. Maar echt, heel veel dingen die ik (en andere mede CFers, vermoed ik) doe (n) komen toch echt door mijn rare genen, ik probeer ze hier te benoemen, en ja, neem het vooral ook met een korreltje zout hier en daar. Ik benoem het zowel in de wij-vorm als in de ik-vorm, want sommige dingen zijn misschien toch just me :P


  • We zijn meestal ietsje te dun, en hebben wel twee keer zoveel calorieën nodig als een gezond persoon, gedoe!
  • We schrapen iets te vaak onze keel, wat soms doet vermoeden dat we wat willen zeggen, dit is niet altijd zo, er zit meestal gewoon een slijmpje dwars en soms willen we gewoon alleen een beetje aandacht.
  • Zouttekort. Bij mij is dit echt een ding, ook al eet ik echt veel zout. Wat voor gezonde mensen dus ongezond is, zoals bijv veel zout eten, is voor mij juist heel goed.
  • Vet wordt slecht opgenomen, hier neem ik pillen voor bij elke maaltijd, tussendoortje en bier, en, alweer zoiets geks, ik mag best heel vet eten, dus veel, vet en zout is geen probleem.
  • Bij mij en veel andere cfers is de eetlust soms ver te zoeken dus dat is dan weer jammer. Gelukkig geniet ik extra als ik wel honger heb.
  • Lachbui wordt heftige hoestbui. Dit geeft niks, negeer dit!
  • Als we lang op de wc hebben gezeten kun je beter niet na ons diezelfde wc bezoeken.
  • Buikpijn.
  • Hoesten.
  • Er jonger uitzien dan je bent.
  • Niet echt over de toekomst na denken, die is er probably niet. Alhoewel ik dat 20 jaar geleden ook dacht.
  • We houden best wel van lotgenoten-contact maar dit is eigenlijk "verboden"ivm dat je elkaars long bacteriën kunt oppikken. De meesten trekken zich hier weinig van aan.
  • Op een jaarlijks CF feestje zuipen we ons te pletter.
  • We hebben een hele gezonde seks-drive
  • Scheten laten. We kunnen er echt niks aan doen. Better out than in.
  • Intens genieten van kleine dingen.
  • We zien er niet ziek uit (tot je 24/7 aan de O2 zit althans) maar zijn het helaas wel. Dit vind ik persoonlijk wel een voordeel, behalve als je liever niet op wil staan in de bus omdat je fucking moe bent. Gevolg, ik sta op want ja... 
  • Persoonlijk functioneer ik het best op regelmaat. Maar ik voel me gelukkiger als ik uit de band spring. Het is een kwestie van evenwicht.
  • Bolle buik (hate it)
  • We love playng the Sims
  • We sporten veel maar niet speciaal voor de lol. Het is levensreddend. Ohja, er zijn uitzonderingen die het heel leuk vinden, waar ik veel bewondering voor heb ;-)
  • Ongeveer 30% van de volwassen CFers heeft diabetes. Ik ook. 
  • Ik slaap graag.
  • Programma's over ziektes en ziekenhuizen kijken, mijn persoonlijke favorieten: Je zal het maar hebben, en Over mijn lijk. Ja, bij dat laatste is huilen gegarandeerd. 
  • We hebben erg last van struisvogel gedrag. Persoonlijk ben ik heel goed in het negeren van eventuele infectie symptomen totdat ik er echt niet meer onderuit kan. 
  • Een antibiotica infuus komt nooit, maar dan ook nooit goed uit. Laat staan een ziekenhuisopname. 
  • Ik haat de vraag "ben je verkouden?" door vreemden of vage kennissen. 
  • Ik hartje paracetamol
Ik ben een grote uitsteller, maar that is probably geen cf ding.. Ik was helemaal niet van plan een blog te schrijven, maar een recept te zoeken om vanavond te koken!

Ik ben benieuwd of iemand zich hierin herkent of misschien een leuke aanvulling heeft :-)



donderdag 7 januari 2016

De oude vrouw haalde weer eens een nachtje door

Nou, en dat heb ik geweten. Alhoewel ik mezelf natuurlijk niet echt als oud beschouw, voelt mijn lichaam soms wel zo, in tegenstelling tot hoe mijn goddelijke lijf eruit ziet.
Oudjaarsdag, bewust geen fysio afgesproken, alles op een laag pitje, en 's middags een "slaapje" in de planning. Want immers moest ik minstens tot 12 uur wakker blijven. Dat slapen lukte niet echt, want in deze buurt werd er al de hele dag keihard geknald, maar beetje een uurtje liggen met een muziekje op de achtergrond doet ook al wonderen.
Nou, ik moet zeggen, de avond verloopt super, ik kak niet halverwege in! We doen niks bijzonders verder (behalve dan knus samen gegourmet, dat is toch best bijzonder burgerlijk ), voor Chara is het fijner als we thuis zijn, zeker rond 12 uur, ook al is ze amper onder de indruk van het geknal. Rond 11en komt goede vriend M langs wat er meteen ook voor zorgt dat ik wat wakkerder blijf. De bedoeling is dat we om 1 uur naar de kroeg gaan, alwaar een gezellig oud&nieuw feestje is. Dat wordt natuurlijk later, ik durf ten eerste niet door de knallen te fietsen, ten tweede hangen er dan nog teveel kruitdampen. Rond half twee vertrekken we, inmiddels zou ik net zo lief naar bed willen, ik ben doodmoe en heb het koud, nog maar wat paracetamol erin en gaan, ik ga bij Remco achterop de fiets, dat scheelt enorm veel energie. Eenmaal in de kroeg bevind ik me aan de bar met drie glazen champagne, Remco en M hoeven de "gratis" champagne niet. Oh, geef maar aan mij ja, lekker nee, vies nee, gewoon, weg te krijgen zeg maar het is gratis en het is alcohol.
Het is supergezellig met veel vrienden en bekenden, als ik naar de klok kijk is het ineens al drie uur, de tijd waarvan ik dacht ik naar huis zou willen/moeten. Maar we zijn er net?! En ik voel me super. Nog maar een biertje en lekker dansen en sjansen.




En toen was het zes uur in de ochtend. We slepen onszelf naar huis en storten in bed. Wat een super avond! De volgende dag is 1 grote brakheid. De dag erna ook.

Gelukkig is er Chara die ervoor zorgt dat je soms wel naar buiten moet. Maar die dag, zaterdag, hebben we een "biertjes-doen-afspraak" met mijn broer en schoonzus, van te voren denkende dat ik dat energie technisch wel zou redden. Omdat de zin om te gaan groter is dan wat dan ook, sleep ik mezelf de stad in en heb wederom een hele leuke avond, die toch weer later werd dan verwacht. Met ook iets meer bier. Die zondag voel ik me dus zwaar k*t, lichamelijk, maar geestelijk des te beter. Die avond staat er een gezellig etentje in de planning met mijn ouders (want jarige papa) en broer en alles. Wederom enorm gezellig, helaas niet zoveel eetlust en moeier dan moe, maar gelukkig zaten mijn neefje en nichtje tegenover mij om me wakker te houden.

Inmiddels ben ik nog steeds niet helemaal fit, maar er lijkt een stijgende lijn te zijn, afgelopen dagen sliep ik veel en mijn hele lijf voelde pijnlijk, soort van spierpijn. Longen voelen absoluut niet chill, maar volgende week controle bij de longarts dus we zien het wel weer. Ik heb absoluut nergens spijt van, maar wel weer geleerd dat ik na een "zware avond" wat meer rust moet plannen.
Chara is in dit soort dagen echt mijn redding, anders zou ik amper de deur uit gaan, ik heb zelfs nog niet gesport deze week omdat ik het gewoon echt niet trok, maar wel flinke wandelingen gemaakt, en zonder die beweging zou het nu pas echt een puinhoop in mijn longen zijn, dat weet ik zeker.

Dus, na dagen slonzen, laat opstaan, en te weinig eten, ga ik morgen weer flink mijn best doen, te beginnen met weer goed sporten, half 11 staat er al een afspraak bij de fysio, dat wordt echt ruk met opstaan maar het wordt echt tijd voor een beter ritme. Ook zit mijn hele bovenlijf een beetje "vast" qua spieren, en na het sporten is dat toch altijd wat meer soepel. Het is me ook weer eens enorm duidelijk gemaakt hoe belangrijk dat sporten is, het gaat allemaal niet vanzelf in dit CF lijf, het is soms een baan opzich, maar echt!

Tot de volgende blog!