vrijdag 27 december 2019

Doe mij nog maar wat kortstondige gelukshormoontjes


And me ;-)


Hoe was je kerst, Ydnas? Nou, heerlijk rustig. We hadden alles afgeblazen/niks gepland. Op eerste Kerstdag mocht mijn infuus eruit, en wat was ik daar aan toe, het waren maar twee weken maar ik was er zo f*ucking klaar mee, ik wilde constant slapen en de antibiotica maakte gek genoeg ook wat benauwder, dit herken ik van vorige keren, dus geen paniek. Ook lijkt zo'n kuur mij altijd wat "depressief" te maken, ik wil deze term niet achteloos gebruiken aangezien het een serieuze aandoening is. In ieder geval was ik veel somber, en was alles mij teveel. Misschien was dat voor de kuur eigenlijk ook al zo, ik weet het niet.

Het hielp ook niet echt mee dat ik te horen kreeg dat mijn aanvraag (of eigenlijk de aanvraag vd arts natuurlijk) om fantastische medicatie binnen een paar maanden te krijgen was afgewezen door de fabrikant, en nu dus "gewoon" moet wachten tot het in Nederland op de markt komt, wat minimaal nog wel een jaar duurt. Ineens vraag ik me af hoe ik nog een jaar zo door moet, wat lichtelijk dramatisch klinkt. Als deze kans mij niet voorgehouden was, had ik er heel anders in gestaan. Maar nu had ik hoop dat ik een fittere zomer tegemoet ging. Deze verwachting moet ik dus bijstellen, en focussen op het nu, en wat er wel goed gaat. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Want, hoe doe je dat?

Vandaag was ik kort in de stad, even H&M in, een blouse gekocht, wat sokken, je kent t wel. Toch? Gewoon een soort van kortstondige gelukshormoontjes aanmaken. Daarna naar de bieb waar ik een boek gereserveerd had. Eenmaal thuis was ik weer belachelijk moe. Natuurlijk kan dit nog de nasleep van de kuur zijn, die is immers nog amper mijn lijf uit.

Later in de middag loop ik een ronde met de hond. Zo zit ik nu toch al aan de 5452 stappen as we speak. 6000 is mijn dagelijkse doel, misschien red ik dat nog wel vandaag. Mijn saturatie is steeds rond 97, in rust, dat is sinds de Symkevi zo, zou het dan toch wat doen? Ook dat heeft tijd nodig, zeker als ik zie hoe langzaam de positieve werking van Orkambi duidelijk werd. Daar gingen maanden overheen. Al met al is er genoeg positiefs, ik kan namelijk gewoon dagelijks met de hond lopen, dingetjes in huis doen, genieten met the boyfriend van gewoon samen zijn. Maar toch komt er af en toe, eigenlijk wel dagelijks, zomaar, uit t niets, die donkere wolk van angst en somberheid boven me hangen, angst voor een bloeding, angst voor achteruitgang, angst voor t idee dat ik any moment naar het ziekenhuis moet, en dan slaat mijn stemming om, angst werkt verlammend, als in dat ik soms geen dingen wil afspreken met vrienden of familie, bang om te moeten afzeggen. Dan kun je beter maar gewoon niks afspreken toch? Dat is natuurlijk onzin, maar ja, mijn hoofd, mijn moelijke hoofd!

Vermoedelijk is dit de laatste blog van dit jaar, dus bij deze wens ik jullie alvast een fijne jaarwisseling toe, en alle goeds voor het nieuwe jaar!


woensdag 11 december 2019

Doei Orkambi, hoi Symkevi - Hoe gaat het?




Twee maanden geleden schreef ik mijn laatste blog, precies op 11 oktober. Ik had al langer schrijf zin maar toch niet genoeg. Het leek vaak een opsomming van ellende te worden en zodoende was het gewoon nooit goed genoeg. En dat is jammer, want ik vind schrijven zo leuk!

Opsomming van ellende is natuurlijk wat sarcastisch. Maar qua gezondheid schiet het allemaal gewoon niet zo op. Ging het eindelijk weer even lekker, werd ik verkouden. Daar ben je dan zo weer drie weken zoet mee. Gelukkig had ik vlak voor deze verkoudheid een kleine opleving, en kon ik gezellig mee met het familieweekend. Dit was echt heel leuk, maar man, wat vermoeiend! En ondanks regelmatige terugtrekkingen op de slaapkamer, kon ik het slaaptekort nooit meer inhalen. Vermoedelijk hierdoor lage weerstand en vervolgens verkoudheid opgedaan in de Ikea, alwaar ik volgens vriendlief altijd alles aan raak, geen handalcohol helpt dan meer.

Maargoed, de verkoudheid leek dus vanzelf, nou ja, zonder verdere gevolgen in ieder geval, over te gaan. Inmiddels was het moment ook daar dat ik ging starten met een nieuw medicijn. Genaamd Symkevi. Dit is de opvolger van Orkambi. Orkambi slik ik sinds juni 2016 en houdt me sindsdien stabiel.En daar is dan ook alles mee gezegd. Grote verbeterpunten zijn eetlust en gewicht, geen achteruitgang in longfunctie. Maar het kan beter, we willen meer! Aangezien afgelopen jaar geen topjaar was, zeg maar gerust vanaf mei gewoon klote, snak ik gewoon naar een net wat stabieler lijf. En alhoewel ik aangemeld ben of word, voor een nog beter medicijn, kan ik niet meer afwachten en ga het tot die tijd met Symkevi proberen.

Maar hoe gaat dat nu dan, na drieënhalve week?
De eerste dagen waren pittig, de hoofdpijn waar ik al over gehoord had, was niet mals. Gelukkig trok die na twee dagen ook weer weg. Ik hoest bakken met slijm op, soms een uur lang lijkt het te blijven komen, niet vanzelf, maar met een hoop huffen enzovoort. Het is enorm vermoeiend, maar vaak voelen mijn longen daarna tijdelijk heel leeg, een hele nieuwe gewaarwording, samengaand met een saturatie van bijvoorbeeld 98. Doe normaal! In eerste instantie ben ik dus positief. Maar mijn darmen waren compleet van slag, tot een bijna verstopping, met kotsen, aan toe, ik mocht voor t eerst in mijn leven aan de slag met Movi-prep, een heftig laxeermiddel om je hele darm leeg te maken, that was fun! Dat is nu 5 dagen geleden en sinds vandaag voelt mijn buik pas weer enigszins normaal. Een goede drol zonder moeite is een blessing, neem dat niet voor lief!
 Afgelopen weekend kreeg ik helaas ook wat verhoging en ineens veel groener sputum, ook was ik sneller buiten adem. Nogal een infectie alert. Zodoende start ik vanmiddag met een thuis infuus kuur anti-biotica. Ik heb nog nooit zo kort getwijfeld over of ik een infectie heb of niet, het was gewoon ineens heel duidelijk.

Nou ja, over t algemeen ben ik toch positief gestemd over de Symkevi, en ik heb hoop dat de infuus kuur me voorlopig weer even uit de shit trekt. In combinatie met de Symkevi.

Het zal voorlopig weer flink Netflixen worden. Inmiddels heb ik oa het nieuwe seizoen van Outlander, Fuller House en een nieuwe Noorse serie genaamd "Hjem til jul" er al doorheen gejaagd. Allemaal aanraders!

Mijn voornemen is om veel vaker te bloggen, omdat het kan, omdat ik het leuk vind. Ik hoop jullie ook!


Tot de volgende blog!

vrijdag 11 oktober 2019

Uit de ziekenhuisbubbel



Nou, inmiddels ben ik alweer een week lekker thuis, maar ik was dus even opgenomen in het AMC. Iets met een infectie, orale kuurtjes die niet echt hielpen, vervolgens weer een longbloeding, totaal geen eetlust meer, afvallen, mjah, we nemen je wel even op Sandy. 

Het laatste wat je wilt, even uit je normale leventje geplukt worden, maar het moest. Dus koffertje ingepakt en op een dinsdagochtend mocht ik mij melden op F7 Zuid. Vervolgens allerlei intake gesprekken, met veel herhaling, oa door twee co-assistenten. Twee jonge knullen van, ja, hoe oud eigenlijk? In mijn ogen echt broekies, ja, oke, ik ben dus officieel oud. Door al die vragen raak ik (en Remco ook) vervolgens melig en bij de vraag "Gebruikt u drugs?" door een toch ietwat stoned uitziende co, kon ik het niet laten om te vragen "Nee, gebruikt u drugs?", waarop een ongemakkelijk lachje volgde. Natuurlijk was ie niet stoned, maarja, sommige mensen kijken gewoon zo.

Later op de middag stond meteen de picclijn in de planning, dat verliep redelijk soepel, 's avonds de eerste antibiotica eraan, een voor mij nieuwe kuur, wat goed aan zou moeten slaan. Altijd spannend, maar gelukkig geen gekke bijwerkingen. In feite was de bedoeling dat ik snel met thuis infuus naar huis mocht. Maar helaas op vrijdag was er nog niks geregeld en moest ik sowieso het weekend nog blijven, dat was niet leuk, maar ik accepteerde het en maakte er het beste van, zeg maar. Je leeft in de ziekenhuisbubbel en buiten gaat min of meer aan je voorbij. Je maakt je rondjes, haalt hier koffie, daar koffie, nog maar een een zak chips, een bakje tomaten, mag als patiënt gratis het Vrolik Museum in, besteld  vier keer dezelfde maaltijd met zalm omdat die het beste weg te krijgen is. Je went eraan dat iedereen je kamer in en uitloopt, ook als je s ochtends op bed in je pyama aan je ontbijtje zit, schoonmaker, klusjesmannen, verpleegkundigen, soms allemaal tegelijk, ja, goedemorgen hoor. Don't mind me eating my breakfast and binging my favorite youtube vlogger van dit moment (Simon Wilson).
Soms kom je op de gang een CF collega tegen en sta je zo een half uur te kletsen met mondkapjes op. Dat vind ik heel waardevol, je begrijpt elkaar als geen ander. Gelukkig had ik ook elke dag wel even bezoek wat toch een hoogtepuntje van de dag is. Zeker als ze eten van Burger King meenemen.

Op maandag leek er nog weinig te gebeuren dus belde ik zelf de afdeling Transfer, ik bleek nog op de stapel te liggen. Hoe frustrerend! Op dinsdag was er enige vorm van actie maar nog steeds vrij weinig, na een huilbui bij een verpleegkundige op woensdagochtend (je zag'm schrikken, ohnee, huilende vrouw, hoe moet ik hier ook alweer correct op reageren) had ik een uur later de Transfer vrouw aan mijn bed, seriously? Vervolgens huilde ik vrolijk verder, the gates where opened zeg maar. Ik wou naar huis, ik sliep slecht, ik ben een watje. Ze vond het enorm vervelend uiteraard, en alles werd geregeld voor donderdag. 
En dat ging allemaal goed. Thuis mocht ik nog drie keer per dag een infuusje mixen en een uur laten inlopen, allemaal prima, want ik was thuis! Toch moet ik dan helemaal omschakelen van ziekenhuis naar thuis, je zit daar echt in een bubbel en thuis is alles weer anders.Alsof je mind achterloopt op de daadwerkelijke situatie. Inmiddels ben ik weer lekker thuis gesetteld, ik geniet enorm van lekker samen Netflixen met Remco met hapjes en knusheid, ontzettend kneuterig echt weer. Ook mijn eetlust is weer compleet terug dus eten is weer een feestje. Helaas blijft mijn energie nog achter, gisteren bij de fysio merkte ik dat gigantisch, en dat valt me best tegen. Een yoga zonnegroet was bizar heftig. Weg conditie. Ik ben nog niet terug waar ik wil zijn, maar ja, kom ik daar überhaupt ooit weer? Ook psychisch gaat het niet altijd top, de angst voor een nieuwe bloeding is volop terug, het klinkt heel lame, maar het is echt niet makkelijk om daar mee te dealen. Het hangt als een wolkje boven je hoofd, en juist op hele gelukkige momenten slaat het ineens toe, om zo'n moment te verpesten. De twijfel of de kuur wel goed gewerkt heeft steekt dan ook de kop op en aaaah, hou op Sandy! Gelukkig moet ik over een ruime week weer op controle (de jaarlijkse) en dan zien we wel weer hoe ik ervoor sta. Ik heb zelf even geen idee namelijk. Will keep you posted, uiteraard!


woensdag 12 juni 2019

Terug bij af.




He gadver. Ik ben dus even super teleurgesteld in mijn lichaam, mijn gezondheid, mijn longen. Het voelt of ik terug bij af ben. Al anderhalf jaar had ik geen echte longbloeding meer gehad, alleen wat ienie mini's, waar ik dan even stress van had, maar dat ebde dan vrij snel weer weg. Het leek haast wel een vervelend gezondheids-ding van het verleden. Totdat ik op Hemelvaartsdag 's avonds chill op de bank zat en een vreemd maar ook bekend geborrel voelde in m'n longen. What. The. Fuck. En ja hoor, een best flinke bloeding was begonnen, kort maar hevig, zullen we maar zeggen. Hopelijk was dat het weer, dacht ik. Maar eenmaal in bed begon het gewoon weer, en even een tikje heftiger. Gadverdamme.We kwamen tot de conclusie dat dit niet helemaal oke leek, dus belde Remco de ambulance. Terwijl die onderweg was, was het godzijdank vanzelf gestopt, maar het was veel, en daar waren we niet gerust op, obviously. Om het drama groter te maken dan het was, stonden er eerst twee agenten voor de deur, waarna de ambulancebroeders volgden, vier vreemde mannen in huis, hond blaffend in de slaapkamer, ik uitleggen hoe en wat, CF, longbloeding, bla. Snel wat dingen in een tas gegooid (telefoon met oplader, Orkambi, diabetes etui) en hop, op de brancard. In de ambulance wist ik mij gelukkig te bedenken dat we naar het AMC moesten. Gek genoeg was ik over het algemeen heel kalm, het leek ook wel alsof het allemaal niet echt was. Remco zat voorin en met 140 scheurden we over de snelweg en waren we binnen no-time bij het AMC. 

Goh, wat lekker rustig op de SEH! Bloed werd geprikt, stickers werden op me geplakt, een jonge dokter stelde zich voor, de verpleegkundige was superlief. Serieus, de SEH, je wilt er niet zijn, maar je voelt je er in enorm goede handen. Uiteindelijk lag ik om 3 uur 's nachts nog in de CT scan, inmiddels was er een kamer geregeld op de "eigen" afdeling en was Remco door een goede vriend opgehaald en thuisgebracht. Hij kon verder toch niks doen en moest ook gewoon weer werken the next day. 
Het duurt altijd even voor je daadwerkelijk naar je kamer wordt gebracht, en ondertussen kreeg ik Cyklokapron, een middel wat een bloeding stopt/voorkomt. In het bloed uit het lab was niks geks te vinden, maar serieus, bij mij is een infectie nooit uit het bloed af te lezen. Ik hoestte al een tijd wat meer, had meer slijm, was erg moe, maar had niet echt een infectie-link gelegd, tot nu. Ik wist dan ook, ik moet meteen een antibiotica krijgen. De arts was dit niet van plan maar overlegde met een CF-longarts. Ja, dat was inderdaad een goed idee! We geven je Meronem. 
Ik: "Ehm ja, Meronem doet bij mij eigenlijk niet zoveel"
Lieve dokter: "Meronem is heel breed, dus dat is altijd goed"
Ik:"Ja, nee, maar kijk maar in mijn sputumkweken, ik ben daar niet gevoelig voor, ik wil echt niet eigenwijs zijn, maar ik moet Tazocin hebben"
Lieve arts lachte vriendelijk en ging weer overleggen.
Na een tijdje kwam ie terug en zei: "Je hebt gelijk, we geven je Tazocin"

Vrijdagochtend. Ik word wakker op m'n ziekenhuiskamer. Ik moet nuchter blijven omdat ik zeer waarschijnlijk een embolisatie ga krijgen, maar dit is nog niet zeker. Ach, honger had ik toch al niet. Ergens in de ochtend komen mijn ouders langs, met een koffer die Remco verder ingepakt had. Ondertussen is er nog steeds onduidelijkheid of er wel of niet geemboliseerd gaat worden, en lijkt het haast of de beslissing aan mij is. Er hangen namelijk risico's aan vast die ik veel te vaak hoor. Dwarslaesie bijvoorbeeld. He. Opbeurend! Dat gebeurd als de verkeerde adercluster (oid) wordt dicht gespoten zeg maar, namelijk die van je ruggemerg ipv je long. Uiteindelijk komt er vanuit de CF artsen het beslissende oordeel, namelijk dat een embolisatie het beste is. Ja, anders zou ik me ook niet gerust voelen na deze ellende. 

Rond een uur of twee word ik opgehaald. Als ik de operatiekamer word ingereden hoor ik UB40 muziek. Of ik het oke vindt dat de muziek aanblijft tijdens de "procedure"? Ja, tuurlijk, dat houdt het wat luchtiger! De sfeer is ontzettend relaxed, zulke lieve mensen,een van de assistenten is ontzettend charmant en geruststellend, ja, zelfs op zo'n kut moment heb ik daar nog oog voor. Beetje jammer dat hij dan weer net degene was die mijn broek naar beneden moest trekken, aangezien ze dus bij je lies moeten wezen. Verstand op nul. 
De radiologen stellen zich voor en vragen of ik op de hoogte ben van de risico's, omg seriously, heb ik een keus? Maargoed. Carry on. Links maken ze wat kwetsbare aders dicht omdat ik dacht dat het daar vandaan kwam. Redelijk snel is het weer klaar en wordt ik teruggereden naar mijn kamer. Nu zes uur platliggen, eten komt erna wel weer. Na een uur ofzo probeer ik een nutridrink weg te krijgen, ondertussen moet ik hoesten en word ik spontaan misselijk. Niet kotsen, niet kotsen! Vervolgens begint het weer ontzettend te borrelen. HET ZAL TOCH NIET WAAR ZIJN!? Gelukkig is er op dat moment een verpleegkundige in de kamer en ze pakt snel een bakje waar ik weer gezellig golfjes bloed in ophoest, ik mag niet rechtop vanwege het nog plat moeten liggen, maar mag wel op mijn linkerzij. Wat een nachtmerrie, gebeurd dit echt? De kamer staat ineens vol met witte jassen, er wordt een infuus in m'n hand geprikt en ik krijg zuurstof in. 
Radiologie is gebeld en ik mag redelijk snel weer terug naar beneden. Ondertussen was het bloeden wel weer vanzelf gestopt. Here we go again. Ik lig nog op de gang (in een bed he) te wachten, de radioloog van eerst, laten we hem JJ noemen, komt naar me toe en vindt het heel vervelend voor me, ze hebben de ct scan bekeken en twee andere radiologen gaan mij nu helpen. Eenmaal weer in de operatiekamer vraagt een van de radiologen of ik op de hoogte ben van de risico's. "Jajajaja dwarslaesie bla". 
De sfeer is wat serieuzer dit keer, het duurt een stuk langer en ze maken rechts en ook links nog wat dicht. Ik val serieus steeds bijna in slaap maar word wel steeds wakker wanneer ze vragen of ik mijn adem in wil houden. Dan spuiten ze contrastvloeistof in en maken een ct scan/foto. 

Rond half 9 in de avond ben ik weer op mijn kamer. Dit keer met een plugje in mijn lies en dat houdt in dat ik nog maar drie uur plat moet liggen. Nou ja, na twee uur wist ik niet meer hoe ik moest liggen, het is gewoon klote, ik kan het niet anders zeggen. Als ik rond 11 uur eindelijk weer rechtop mag boeit eten mij ook geen reet meer, nutri erin, Orkambi erin, slapen. Of iets wat daar op lijkt.

De dagen erna merk ik dat ik redelijk goed herstel, van amper een rondje gang durf en kan ik weer naar beneden wandelen, en naar buiten. Zelfs de eetlust komt langzaam terug, alleen jammer dat ik het ziekenhuiseten niet zo lekker weg krijg. Ik kijk New Girl voor de afleiding, eet chips en tomaatjes. Inmiddels heb ik mijn laptop daar dus begin de dag met Spotify. Ik voel me zowaar regelmatig vrolijk, en moet lachen om een verpleegkundige die sprekend op Volkert uit de Luizenmoeder lijkt, vooral qua stem en doen en laten. 
Ergens valt het woordje "bloedverdunner". Na het plaatsen van de piccline krijg ik elke dag een injectie Fraxiparine. Tenminste, dat willen ze. Hahahahahahaha! Zijn ze wel helemaal lekker ofzo? Mijn "bloedverdikker" is net stopgezet. De AB zelf werkt versterkend op bloedverdunnende middelen. Ik zal geen druppel alcohol aanraken tijdens de kuur uit angst voor een bloeding. Een bloedverdunner, (tegen trombose ivm de picc) NEE. De zaalarts had deze reactie niet verwacht en zal het weer voorleggen aan mijn longarts. Uiteindelijk krijg ik van mijn eigen arts te horen dat dit niet doorgaat. De volgende dag komt de zaalarts dit heugelijke nieuws melden met de legendarische woorden:  
"Afgezien van uw eigen bezwaren, zien wij er zelf ook vanaf"
Ehhh ja. Tuurlijk. Maar als ik niks gezegd had, had ik gewoon die injectie gekregen. Maar whatever hoor! Doe maar alsof je dat zelf bedacht hebt. 

Helaas was de piccline plaatsing voor het eerst ook niet helemaal soepel, dit komt omdat er al vaker lijnen geplaatst zijn en dan ontstaat er een soort obstructie. Ook het weer opnoemen van risico's (trombose, blauwe plekken, infectie) stemde mij niet vrolijk. Ehh, rot op? ;-) Is dat een nieuw beleid ofzo, en wat heb je daar aan als patiënt zijnde zonder een echte keuze? 

Inmiddels ben ik weer thuis. Ik ben dus supermoe van de kuur en alles. Gisteren liep ik wel weer mijn normale stappendoel, maar het was pittig. Het gaat me niet snel genoeg en af en toe verval ik in mijn oude longbloeding angst. Ik moet weer vertrouwen in mijn lichaam krijgen, en dat is eigenlijk min of meer weg. Ik had deze blog wat grappiger willen brengen, maar ik merkte tijdens het schrijven dat er gewoon weinig grappig aan is, en dat ik me besef dat het best wel veel impact op mij heeft. Maar voor de verwerking is deze blog heel goed, en voor de geïnteresseerden ook heel interessant, ehh ofzo.   
Tot de volgende blog!

maandag 20 mei 2019

OMG, ik ben 41!




Ik wilde de titel eerst "OMG, ik ben al twee jaar 39!" noemen, maar dat vond ik ook weer zo lame. Maar ik wilde het grapje toch even maken, dus bij deze. Verder kan ik niet ontkennen dat het toch echt al weer een jaar verder is, en ik officieel een veertigplusser ben inmiddels. Nou ja, ontkennen gaat trouwens best zolang ik een onbekend persoon in de waan laat dat ik ergens in de dertig ben. Andere mensen zien mijn rimpels en slappe gezichtshuid kennelijk niet, maar mijn spiegel, en de spiegel in de lift laten dat toch echt zien.

Voel ik mij inmiddels een volwassen veertiger? Absoluut niet. Ik heb me het hele jaar afgevraagd hoe het kan. Ik voel me tien jaar jonger. Geestelijk dan. Vroeger leek 40 gewoon best oud, een leeftijd waarop je echt volwassen bent en nooit meer onzeker of awkward bent. Maar ik ben nog steeds best onzeker, en awkward al helemaal, in a good way, I guess. Wel minder dan twintig jaar geleden hoor! Inmiddels weet ik steeds beter hoe ik gewoon mezelf mag zijn en dat dat goed is, en dat je op die manier ook de mensen aantrekt die je vrienden worden en blijven, door gewoon jezelf te zijn, nah! Who knew.

Inmiddels heb ik al een boek gelezen over veertigers, ehm, hoe heette die ook alweer. Even google-en hoor. O ja, "Volwassenen bestaan niet". Die titel sprak me enorm aan, en was leuk en herkenbaar, behalve de stukjes over werk/carrière en kinderen. En eigenlijk lees ik dat in veel, zeg maar alle artikelen over veertigers,terug, wat natuurlijk ook best logisch is, en is het niet het ene, is het wel het andere, dus of kind, of carrière, en als je het allebei niet hebt maak je wel enorm mooie reizen want anders ben je een loser.

Oh shit. Ik heb het alledrie niet! Nou ja, ik kan nu in ieder geval zeggen dat ik twee maanden terug nog in Dublin zat. En dat vond ik ook ver. En mooi. Maar een carrière is er niet, en kinderen ook niet. Bedankt CF! Dat klinkt niet leuk, en misschien wat hard, maar zo is het wel. Mijn carrière als apothekersassistente (.....) strandde in 2010. Maar het was awesome en ik heb in ieder geval een jaar of 12 gewerkt als een normaal functionerend persoon. Kinderen mis ik persoonlijk niet. Ik weet niet hoe dat zou zijn als ik gezond was. Nu denk ik alleen maar, HOE DAN!? En ik kan mij dus niet voorstellen dat ik het wel zou willen, als ik dus gezond was, eigenlijk, want ik heb er niet veel tranen om gelaten. En ik geniet van mijn nichtje en neefje, die groeien als kool (I must be 41 for saying this). 
Maar dat neemt niet weg dat het soms lastig is om te zien dat de (gezonde) mensen om je heen, wel gewoon groeien in dingen, en kinderen krijgen/willen, en zeg maar echt een toekomstbeeld hebben. Dan lijkt het soms alsof je stil staat, en zelfs achterblijft, terwijl iedereen doorgaat. Vriendschappen verwateren ietwat, of gewoon helemaal. Maar er komen ook nieuwe mensen op je pad, en zo is het levon! Ja, ik schreef levon.

Ik wil absoluut niet dramatisch overkomen verder hoor. Ik ben happy en weet je wat er bij mij groeit? Een moestuin! Ik zou daar regelmatig over bloggen but I didn't. Maar op mijn instastory laat ik de vorderingen zien!

Tot de volgende blog!





zaterdag 30 maart 2019

My Dublin adventure.

Tijd voor een blog! Ik was namelijk een paar dagen naar Dublin. En dat vind ik bijzonder. Ik wilde het al best lang, maar liet me tegenhouden door stomme angsten, met stip op 1: longbloeding krijgen in het vliegtuig, door het vliegen. And what not, zeg maar. Mijn longarts moedigde me aan gewoon te gaan, want je moet wel kunnen leven! Ook al kon hij niet ontkennen dat het vliegen een bloedinkje zou kunnen triggeren. Voor de zekerheid kreeg ik dan ook medicijnen mee die een eventuele bloeding zouden helpen te stoppen, en een extra antibioticakuur. Behalve de inpakstress (van alle medische dingen) en het moeilijk vinden om de hond achter te laten (met last minute geregelde oppas-toppers, wegens opeens niet doorgaande huidige oppas, not stressfull at all!!) was ik er klaar voor.
Let's do this!

Met een hartslag van 100 zat ik in het vliegtuig, samen met Remco (zwetend vastgeklemd aan de stoel voor zich, want vliegangst en eerste vlucht) en achter ons, onze totaal relaxte vrienden, we gingen namelijk gezellig met z'n viertjes! Saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) daalde naar rond de 86 toen we echt op hoogte waren, ja, dat voelde onprettig, en met een mondkapje op extra naar, dus die deed ik op en af, lekker nuttig dus, tegen de rondvliegende virussen.

Eenmaal geland was ik al best opgelucht, want mijn longen hadden geen gekke dingen gedaan! En we waren niet neergestort, dus win-win.

Hallo Dublin!


Eenmaal in het hotel was het tijd om even bij te komen, onze vrienden gingen al meteen Dublin in, maar ik had er al even genoeg activiteit opzitten. En dat is natuurlijk prima eigenlijk niet natuurlijk, klote lijf. Het gekke is, dat het mij dan echt verbaast dat "normale mensen" helemaal niet hoeven uit te rusten van de reis zelf. Iets doen als we aankomen, huh, wat, is er een andere optie dan liggen? En zo verbaasde het mij eigenlijk de hele vakantie door wel, hoeveel energie iemand normaal gesproken heeft. En ik dus niet. Want normaal gesproken voel ik me in mijn thuis-ritme best wel "fit". Ik kan de hond uitlaten, wat huishouden doen, een sociaal dingetje op zijn tijd, en sporten. Niks mis mee, maar vergeleken met anderen is het dus eigenlijk best weinig. Ik bedoel niet dat ik jaloers ben, absoluut niet, slechts verbaast en het was ook best confronterend.
Zo hebben we dus veel dingen apart gedaan, iedereen in zijn eigen tempo, maar wel veel samen gegeten. Remco zit er wat energie betreft wat tussenin, met zijn krakkemikkige gewrichten. Uiteindelijk zijn we (Remco en ik) die eerste middag naar de dichtstbijzijnde pub gelopen en hebben daar een Guinness besteld, ik bedoel, duhh? Dat smaakt daar dus echt beter dan hier hoor, echt een zijdezachte, heerlijke, bijna chocolade-achtige, koude vloeistof die over je tong glijdt, ik weet niet hoe ik het preciezer omschrijven kan. Het is gewoon goddelijk. En daar zitten, met een Guiness, in Dublin, is voor mij dus al fantastisch.

Vervolgens heb ik dus ook echt van elk dingetje keihard genoten. Gewoon daar op straat lopen, beseffen dat ik daar ben, dat mijn gezondheid het nog toelaat (Ik denk echt dat dat zonder Orkambi niet het geval geweest was). Bij een straatmuzikant moest ik dan ook bijna huilen, want dat doet muziek met mij. Lame!


De eerste Guinness! #perfectie


Ook een best groot hoogtepunt vond ik The Long Hall Pub. Jullie kennen vast het programma The Layover van Anthony Bourdain (RIP)? Ik ben sowieso groot fan van hem, en er is een hele aflevering over Dublin. Per toeval kwamen we de tweede dag die pub tegen die ook in zijn programma genoemd was. Ik had'm zelfs op een lijstje met pubs en eetgelegenheden (hallo eetlust) gezet maar waren nog helemaal niet op zoek. Ik zag het en hoorde meteen in mijn hoofd Anthony's stem de naam van de pub zeggen zeg maar, ehhh, is dat normaal? We wilden er iets eten maar dat was er niet, dus oke, Guinness dan maar weer! Aan de barvrouw vroeg ik of dit inderdaad de pub was waar hij was geweest, en ja, hij had zelfs op dezelfde plek gezeten als ik. En even de aflevering snel terugkijkende nu, was dat inderdaad zo. Aldaar kregen we de tip om naar een kerkhof te gaan met een bijzondere 150 oude pub ernaast, wat we de volgende dag met z'n vieren deden. Prachtig!
Die avond ervoor keerden we na een lekkere maaltijd weer terug naar The Long Hall, gewoon omdat het kan. Maar niet voordat we langs de welbekende Temple bar gelopen waren.


The Long Hall Pub




Temple bar


Gravedigger's pub met het kerkhof erachter.


Nou ja, ik heb uiteraard nog veel meer foto's, maar dat is voor niemand interessant. To sum up, ik heb genoten, een angst overwonnen, enorm lekker gegeten en gedronken. Het was ook nog eens prachtig weer terwijl ik regenachtige dagen verwacht had in eerste instantie. Ik moet enorm bijkomen van dit "avontuur", want het heeft me echt bergen energie gekost en ik hoop dat ik niet ziek word, maar dat zien we dan wel weer ;-)  

Tot snel Dublin! <3 



donderdag 7 maart 2019

Moestuin-balkon kriebels!




Hallo! Spring is in the air, of nou ja, dat was het laatst even. Hoe dan ook, het is weer tijd om te zaaien zodat mijn balkon in de zomer weer een urban jungle wordt! Ik heb bedacht om hierover een blog/plog te maken om bij te houden hoe alles groeit, en te laten zien hoe ik het doe. Dan heb ik ook weer wat te doen, weet je wel.




Het begon een maandje geleden zo. Ik zaaide zes zaadjes uit een rode snackpaprika, vier zaadjes uit een oranje snackpaprika en twee Spaanse peper zaadjes van de oogst van vorig jaar. Deze specifieke groentes kunnen best al zo vroeg gezaaid worden heb ik inmiddels geleerd. Dit super leuke kweekbakje is van Flying Tiger, die verkochten ze vorig jaar althans. En toen kon het wachten beginnen!



Na een dag of tien denk ik, kwam het eerste groen omhoog, maar ik heb ook wel eens gehad dat het drie tot vier weken duurt, het gele dingetje plaatste ik zo zodat ik onthield waar alles zat, niet perse de beste manier.



Inmiddels kreeg elke plantje de tweede set blaadjes, zeg maar, dus dan kunnen ze in een groter potje. Ik had dus ruim gezaaid omdat je nooit weet of alles omhoog komt. Maar oke, alles ontkiemde, ik wil eigenlijk van elk soort eentje houden, ik pot er wel wat meer over omdat het natuurlijk altijd nog fout kan gaan, dus voor de zekerheid, maar ook leuk om weg te geven over een tijdje, also, ik kan het niet over mijn hart verkrijgen om een plantje weg te gooien. Toch zijn er drie in de vuilnisbak belandt, sorry! het voelt als abortus 



Ik gebruik overigens de meest simpele potgrond die ik gewoon bij de supermarkt op de hoek haal, het werkt tot nu toe prima. Later in het "proces" doe ik er vaak wat extra voeding bij, maar dat zal ik laten zien. 
Op elke potje plak ik nu een stuk tape met erop geschreven wat er in zit. Met een theelepeltje schep ik het mini-plantje eruit en giet er meteen water bij als ik 'm in de grotere pot zet. Nu gaan ze terug op de vensterbank waar ze lekker verder kunnen groeien. Ik heb wel het geluk dat ik de hele dag zon heb (tenzij die niet schijnt, duhh) op mijn vensterbank waardoor het lekker warm en licht is. 

Binnenkort ga ik nog cherry tomaatjes en komkommer zaaien, wat kruiden en bosui staan ook in de planning. Zin in!

Tot de volgende moestuin blog, ofzo :-)