zondag 20 augustus 2017

Een beetje van mezelf, en een beetje van Orkambi




Het is wel weer eens tijd voor een blog, dacht ik zo! Afgelopen week heb ik mijn jaarlijkse grote APK in het ziekenhuis gehad, dus wel een mooi moment om eens even te laten weten hoe het gaat, het is tenslotte ook alweer ruim een jaar na het starten van de Orkambi, dus, hoe gaat het nu?

Ondanks dat het afgelopen jaar (als in, sinds de vorige jaarcontrole) wat negatief leek, door twee opnames, wat kuren, en niet te vergeten de embolisaties die bij de opnames hoorden, vanwege die klote bloedinkjes, en allerlei stress sindsdien, doe ik het blijkbaar helemaal zo slecht nog niet.

Dus, even weer wat meer de positieve dingen zien, Ydnasje!

Wat voor mij het belangrijkste was: de longfunctie, en om precies te zijn, de FEV1. Want na in april een mooie 40% geblazen te hebben, kneep ik 'm nu een beetje, ivm de dipjes hier en daar. Maar, ik blies nog steeds een mooie 40%! En nu keek ik even terug in wat oude uitslagen, en de laatste 40 (of eigenlijk 41) blies ik januari 2016. Ik zat in een best wel dalend lijntje. Lager dan 37% heb ik dan niet gezeten dus het is niet dramatisch ofzo, maar toch. Het is heel erg stabiel zo.
Een ander getalletje, FVC (maximale hoeveelheid lucht die je uitblaast na een maximale inademing), is ook duidelijk wat aan het verbeteren/stabiliseren, interessant!
(hebben jullie ook altijd (spier)pijn na een longfunctie blazen?)

De fysio testjes zag ik ook wat tegenop, of nou ja, meer tegen de uitslagen ervan. Want door die opnames raak je steeds een stukje conditie kwijt, die je opnieuw moet opbouwen. Nu doe ik daar ook echt mijn best voor, maar het is gewoon rete zwaar af en toe. Maar wat bleek, mijn zes-minuten wandeltest was beter ten opzichte van vorig jaar, en ook was mijn saturatie op het einde van de test 3% hoger dan vorig jaar na de test. Naaaahhh!
Ook mijn beenspierkracht was niet verminderd, integendeel zelfs. Sowieso voldoe ik ruim aan de gestelde norm, alsjeblieft, dankjewel. (dit alles met dank aan mijn personal trainer Chara, die mij dagelijks naar buiten krijgt)

Mijn conditie is dus momenteel wel min of meer op peil, dat wist ook ik wel, na een fietstocht met mijn vader van 20 km, met zelfs een stukje duinen (oke, ik moest bij een flinke heuvel afstappen). Dat ik daarna drie dagen van de leg was (pijnnnnn moe op), boeide niet, ik kan het nog! En tijdens ging het best goed. Op een gewone mountainbike en alles. De fietstest die ik bij de fysio deed was dan weer wat minder, maarja, bepaalde weersomstandigheden (vocht) zijn funest, dan zou ik die 20 km buiten ook niet redden. Ja, ik ben een mooi-weer-fietser.

Hier waren we op de helft!


Voor het eerst sinds jaren was mijn zoutgehalte ook niet te laag. Volgens de longarts is het de Orkambi, maar ik dacht dat het misschien ook het mini zoutvaatje is, wat ik tegenwoordig in mijn tas heb zitten. Who knows! Eetlust nog steeds oke, gewicht mag nog steeds hoger. We gooien er een extra flesje drinkvoeding tegenaan, indien nodig, bijvoorbeeld na het sporten. Belangrijkste is, dat eten weer leuk is. O ja, mijn ijzer is wel flink laag, en ook echt onder de norm. Dus nu ben ik bezig met spinazie smoothies in de ochtend, hapjes tomatenpuree gedurende de dag, en gedroogde abrikozen. Wie weet verklaart dat ook wel mijn moeheid die nog wel dagelijks terugkomt.

Samenvattend: Stabiel met een subtiele verbetering, aldus mijn longarts. Ik ben best overtuigd dat dit mede door Orkambi komt, maar het gaat verder nog steeds niet vanzelf, het is serieus best hard werken, zo'n cf-baan! ;-)

Doei!