Goede flow, slechte flow, en weer terug

Twee weken terug blogde ik nog dat ik in een goede flow zat, en ook dat ik dat bijna niet durfde te zeggen. Misschien had ik dat ook niet moeten doen, de dag erna, werd ik zaterdagnacht wakker van een longbloeding. Pruttel, borrel, nee he, zou het misschien extreem dun slijm zijn? Uiteraard niet. De details zal ik je verder besparen. Het stopte na een paar minuten vanzelf weer, en ging snel weer naar bed, omdat ik super moe was. Ik was op het moment zelf ook redelijk kalm en baalde vooral dat het net weer s nachts was, dan wil je gewoon slapen! De volgende dag was ik extreem moe en slap, en had totaal geen eetlust. Ook was ik behoorlijk depri, het viel me tegen dat ik ondanks de embolisatie in december, toch weer een bloeding kreeg, alle zekerheid die ik daar min of meer aan opgehangen had, was weg.
Al met al, was het even een k*tweek, zowel lichamelijk als geestelijk dus, maar langzaam voelde ik mijn energie, en eetlust, weer toenemen. Mede dankzij vele chats met lieve mede cfers, die me daar echt bij helpen het te relativeren zeg maar. De angst voor weer een bloeding is weer wat afgenomen, al weet ik dat het gewoon weer kan gebeuren, maar ook dat het erbij hoort, in het complete CF-pakket. Het is gewoon mijn minst favoriete stukje uit het pakket ;-)

Afgelopen week stond er weer een AMC check-up gepland. Met oa een echo om de lever weer eens te checken, het bleek allemaal onveranderd, al vond ik het wel even spannend dat de radioloog-in-opleiding, en de radioloog zelf, samen aan het schermpje gekluisterd zaten, en bewegingen maakten alsof ze in een computer-game zaten, om vervolgens te zeggen:"er is niks veranderd hoor, ten opzichte van vorig jaar". Oke.

Daarna had ik een longfunctie, ik had nog een kwartier om ergens koffie te scoren, dit mocht ik niet voor de echo, dus er was hoge nood, met vriendje snel naar beneden, even zitten, croissant in vijf minuten wegwerken (whutttt? Vroeger deed ik hier een half uur over) en koffie opslurpen. Toevallig had ik afgelopen week oa dit gelezen over koffie: " De luchtwegfunctie verbetert tot 4 uur na consumptie." Nou jaaaaaa, dit gaf mij nog meer drang het perse voor de longfunctie nog te drinken.

Dus. Longfunctietijd. Mijn favoriete longfunctie-medewerkster kwam mij halen uit de wachtkamer. Het blazen kon beginnen, er waren in feite geen betere omstandigheden te wensen. Mijn longetjes voelde inmiddels ook weer beter, dus ik zou goed kunnen blazen, maar meestal valt dit in de praktijk tegen.
Poging 1: 37%, en heel veel herrie en gehoest uit mij. Da f*ck, waar komt dat slijm ineens vandaan?
Poging 2: 37%, oke, dit is het dus, van 39% weer naar 37%, misschien toch een kuur nodig weer, na die bloeding, het is niet anders, zou t een opname worden? -allerlei gedachten door mijn hoofd-
Poging 3: 39%, oh yeah!

Longfunctie-mevrouw vindt het nog een poging waard, omdat ik de derde poging meer ontspannen blies. Ik ben altijd voor nog een poging, dus ja.
Poging 4: 40%. 40%!!! WAT? Ik zit met mijn hoofd bijna in het computerscherm. Iets met 40 had ik al een jaar en drie maanden niet gezien. Het ziet er hemels uit. Als een cadeautje. Het is maar 1 % meer dan de vorige keer, maar het is psychisch een enorme omslag, voor mij dan. Ook al gaat het niet om de cijfertjes. Of wel. Ja. Gewoon wel.
Na de andere longblaas test doen we nog een keer deze voor de fev1, en blaas ik wederom 40%. Dus het was geen toevallige uitschieter. Voldaan zweef ik de kamer uit.

Even langs de longarts nog. Voornamelijk veel vragen over de longbloeding-shizzle, wat ik zelf kan doen, wat moet ik eventueel niet doen, heb ik er invloed op? In feite dus niet. Ook kan ik gewoon een glaasje alcohol drinken, het zal geen bloeding uitlokken, hooguit, als je toevallig dan een bloeding krijgt, duurt het wat langer voor ie stopt. Hmmm, ook niet echt fijn, maar toch. Na dat ik de longverpleegkundige ook nog even lastig heb gevallen met vragen omtrent dit thema (obsessed much?) ga ik met een geruster gevoel weer richting huis.

De grote vraag is nu natuurlijk, heeft Orkambi wat met de longfunctie te maken. Het zijn geen grote verschillen, maar mijn longfunctie zakte eigenlijk altijd heel langzaam, bleef dan stabiel, zakte weer iets, enz. Ik ging eigenlijk nooit weer echt een stukje omhoog. Dus wie weet!

Onnodig te zeggen, dat ik dus momenteel weer in een goede flow zit. Tel daar een hele gezellige Koningsdag bij op, en Sandy is weer euforisch hoe vermoeiend. Vandaag geniet ik lekker na en rust ik uit :-)