dinsdag 4 september 2018

Hoe ik de CF jaarcontrole 2018 doorkwam.


Gisteren had ik weer de grote CF-jaarcontrole in het AMC. Altijd best spannend, confronterend en enorm vermoeiend. HOE GING HET?!

VERMOEIEND.


Ik had het in plogvorm willen doen. Maar somehow dacht ik er niet aan om overal foto's van te maken, of had ik er gewoon geen zin in, dus dat idee is exit.

Rond 8:20 zat ik al bij het lab te wachten om een lading bloed te laten prikken en een bloedgas uit de vinger te laten persen. Stipt om 9 uur kwam ik aan bij de longverpleegkundige. Hier altijd een gezellig praatje, hoe het gaat, sputum inleveren, in een potje plassen op de wc (seriously, dat valt nog niet mee), i-neb laten uitlezen, vragenlijst invullen, en ontbijten.
Vervolgens een afspraak met de longarts, en ik was zeer verheugd dat mijn eigen vertrouwde arts er weer was, na een lange tijd afwezig te zijn. Konden we meteen even een jaar bijpraten.
Normaal zou ik dan naar de fysiotherapeute gaan, maar omdat zij in een vergadering zat, was het plan eerst een CT scan te laten maken, en dan zou alles precies uitkomen. Maarja, uiteraard liep dat uit, en zat zij vervolgens op mij te wachten, en moesten we enigszins gehaast de hele riedel afgaan. Misschien dat mijn 6 minuten wandeltest daarom beter was? Maar liefst 18 meter verder dan vorig jaar, en ik kwam precies uit op 600 meter. Ik liep me wel zes minuten het rambam en kreeg ontzettende kramp en pijn in mijn kuiten. Ik moest en zou ergens een verbeterd resultaat behalen, blijkbaar. So she did.
Beenspierkracht was gelijk gebleven en is gewoon goed. Handknijpkracht was duidelijk beter, ehhh, I dunno why?
Tegen half 1 kwam ik aan op mijn kamer met bed, alwaar je kunt lunchen en uitrusten. Jammer dat de lunch pas kwart voor 1 kwam en ik om 13 uur alweer bij de longfunctie moest zijn, whatever, dan eet ik wel na de longfunctie from hell.
Want dat is het. Het is niet zo maar een standaard longfunctietest, maar een hele uitgebreide, en alhoewel het interessant is wat daar allemaal uitkomt, is het zwaar k*t om te doen.
Voordat we begonnen aan de test wilden ze nog even een bloedgas uit de pols halen, want daar halen ze dan blijkbaar weer andere informatie uit dan de vinger-prik-bloed-gas. Ja hoor tuurlijk. Haat aan bloedgas prikken maar deze persoon deed het fantastisch en ik heb niet eens een blauwe pols vandaag, hulde!
Oke, de test der testen, de uitslag waar het om draait. (nee hoor, of ja, toch wel)
Ik was zelf vooral gefixeerd op de fev1, wat een belangrijk dingetje is, als in, wat is je longfunctie? Nou, 40%. En dat is dan de fev1. Ja, hij was dus 40%. En in mei 41%. Dat is natuurlijk praktisch hetzelfde. Dus laten we daar niet moeilijk over doen. Het was wel irritant dat er bergen slijm loskwamen tijdens het blazen, en ik meerdere keren echt wat eruit moest gooien, zo erg had ik dat nog niet eerder tijdens een test. Better out then in, I guess. Maargoed allerlei in en uit adem ellende, halverwege standaard echt zin om te zeggen dat ik er mee kap, maar toch maar gewoon braaf doorgeblazen.

Uiteindelijk terug op mijn kamertje, tijd voor de lunch. Nog even een gesprek met maatschappelijk werk en de diëtiste. Die laatste was natuurlijk zeer tevreden over mijn eetgewoontes van tegenwoordig, en ik liet haar mijn @etenmetsandy account op Instagram zien (wat, volg jij die nog niet?! -->  K L I K  <-- )
Niks mis met mijn eet-dagboek, misschien kan de eiwit inname wat hoger, dus daar zit ik nu bovenop, uiteraard.

En dan het afrondende gesprek met IEDEREEN. Serieus, het blijft een confronterend moment, drie artsen, een verpleegkundige (maar 1 dit keer, dus dat viel mee), de fysio, de diëtiste, maatschappelijk werkster, en twee onbekende, vermoedelijk co-assistentes, in een hoekje. Een groot scherm met al mijn uitslagen, en dit keer ook een kleiner scherm alwaar op het tafereel live te zien was, en ik dus mijn bleke, vermoeide en verschrompelde zelf zag zitten (ik heb geen laag zelfbeeld hoor, dit was totally realistisch en sarcastisch).
Eigenlijk gingen we vlot door alles heen. CT scan geen schokkende dingen, lab-uitslagen prachtig, op het enorme zouttekort na (het is iedereen een raadsel). Stabiele longfunctie, en hier ook een verbetering te zien, er blijft namelijk minder lucht achter bij uitademen dan voorheen, waardoor je dus gewoon lekkerder ademt, en dat had ik eigenlijk ook al wel gemerkt (thx Orkambi!)! Ja, behalve vandaag dan, want omg wat is het t*f*s benauwd vandaag. En last but zeker not least: Ik ben 5 kilo aangekomen in een jaar tijd.
Mag het alsjeblieft allemaal in deze lekkere flow blijven??


Doei en bedankt voor het lezen!

3 opmerkingen:

  1. Lekker bezig vriendin!!! En je Insta-account is fantastisch. :))

    BeantwoordenVerwijderen
  2. goed bezig!! xx
    groeten Fred

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wow goed te lezen dat alles zo lekker gaat. Je nieuwe eetgewoonte is dus echt doeltreffend. Mooi. Ik kijk er tegenwoordig ook naar alleen mijn maag werkt nog niet fijn mee. Ga lekker zo door...naamgenoot. grt van (die andere) sandy

    BeantwoordenVerwijderen