And me ;-)
Hoe was je kerst, Ydnas? Nou, heerlijk rustig. We hadden alles afgeblazen/niks gepland. Op eerste Kerstdag mocht mijn infuus eruit, en wat was ik daar aan toe, het waren maar twee weken maar ik was er zo f*ucking klaar mee, ik wilde constant slapen en de antibiotica maakte gek genoeg ook wat benauwder, dit herken ik van vorige keren, dus geen paniek. Ook lijkt zo'n kuur mij altijd wat "depressief" te maken, ik wil deze term niet achteloos gebruiken aangezien het een serieuze aandoening is. In ieder geval was ik veel somber, en was alles mij teveel. Misschien was dat voor de kuur eigenlijk ook al zo, ik weet het niet.
Het hielp ook niet echt mee dat ik te horen kreeg dat mijn aanvraag (of eigenlijk de aanvraag vd arts natuurlijk) om fantastische medicatie binnen een paar maanden te krijgen was afgewezen door de fabrikant, en nu dus "gewoon" moet wachten tot het in Nederland op de markt komt, wat minimaal nog wel een jaar duurt. Ineens vraag ik me af hoe ik nog een jaar zo door moet, wat lichtelijk dramatisch klinkt. Als deze kans mij niet voorgehouden was, had ik er heel anders in gestaan. Maar nu had ik hoop dat ik een fittere zomer tegemoet ging. Deze verwachting moet ik dus bijstellen, en focussen op het nu, en wat er wel goed gaat. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Want, hoe doe je dat?
Vandaag was ik kort in de stad, even H&M in, een blouse gekocht, wat sokken, je kent t wel. Toch? Gewoon een soort van kortstondige gelukshormoontjes aanmaken. Daarna naar de bieb waar ik een boek gereserveerd had. Eenmaal thuis was ik weer belachelijk moe. Natuurlijk kan dit nog de nasleep van de kuur zijn, die is immers nog amper mijn lijf uit.
Later in de middag loop ik een ronde met de hond. Zo zit ik nu toch al aan de 5452 stappen as we speak. 6000 is mijn dagelijkse doel, misschien red ik dat nog wel vandaag. Mijn saturatie is steeds rond 97, in rust, dat is sinds de Symkevi zo, zou het dan toch wat doen? Ook dat heeft tijd nodig, zeker als ik zie hoe langzaam de positieve werking van Orkambi duidelijk werd. Daar gingen maanden overheen. Al met al is er genoeg positiefs, ik kan namelijk gewoon dagelijks met de hond lopen, dingetjes in huis doen, genieten met the boyfriend van gewoon samen zijn. Maar toch komt er af en toe, eigenlijk wel dagelijks, zomaar, uit t niets, die donkere wolk van angst en somberheid boven me hangen, angst voor een bloeding, angst voor achteruitgang, angst voor t idee dat ik any moment naar het ziekenhuis moet, en dan slaat mijn stemming om, angst werkt verlammend, als in dat ik soms geen dingen wil afspreken met vrienden of familie, bang om te moeten afzeggen. Dan kun je beter maar gewoon niks afspreken toch? Dat is natuurlijk onzin, maar ja, mijn hoofd, mijn moelijke hoofd!
Vermoedelijk is dit de laatste blog van dit jaar, dus bij deze wens ik jullie alvast een fijne jaarwisseling toe, en alle goeds voor het nieuwe jaar!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten