In navolging van de blog van vorig jaar: OMG. Ik ben 37., nu deze blog, want nu hebben we dus alweer de 38 bereikt, het gaat maar door! Wederom vind ik dat fantastisch, vooral gezien vanuit het CF oogpunt. Ik besef me sowieso dagelijks (ja, echt!) wat een geluk ik heb dat ik deze leeftijd heb mogen bereiken, ondanks mijn niet zo "gefortuneerde" genen zeg maar. Ik zie regelmatig mede cfers met minder geluk (understatement), en dat doet me echt heel veel.
Dat ik op mijn 38ste nog rondloop met mijn
Ja, dat is altijd weer spannend, longfunctie, arts. En dit keer wil ik duidelijkheid over de Orkambi. Het CF medicijn wat echt de oorzaak aanpakt en niet alleen alles dragelijker maakt, simpel gezegd. Ik heb al een mail gestuurd dat ik benieuwd was of ik het niet alsnog mag ivm goede lever-resultaten. En het schijnt dat ze dat nu aan het bespreken zijn, mijn longarts en mijn leverarts. Dus ik verwacht volgende week wat duidelijkheid hierin. Om mij heen lijkt bijna iedere CFer aan de Orkambi, die een longfunctie van 40% of minder hebben althans, en de juiste mutatie heeft. Want dan kom je in aanmerking voor de "Compassionate user program" oftewel je hoeft niet te wachten tot de verzekering besloten heeft om het te vergoeden, maar je krijgt het rechtstreeks van de fabrikant. En ja, of ik daar voor in aanmerking kom, geen idee, aangezien ik de laatste keer 41% blies. Zou die ene % mij "nekken" in dit geval? Ik zal er in ieder geval niet minder hard om blazen, want ik wil wel een duidelijk beeld.
Als ik het krijg ben ik niet meteen euforisch, vooral een beetje bang, want ik hoor nare verhalen over de eerste weken. Maar ook zijn er die uiteindelijk meer energie hebben, amper nog hoesten en aankomen in gewicht. Precies wat ik nodig heb dus ;-) De vraag is wel of dat bij mij ook zo werkt, dus ik hou een slag om de arm. Ik durf niks te verwachten eigenlijk. To good to be true, zoiets.
Nou, misschien moet ik maar een anti-rimpel creme gaan kopen nu, als ik lach, en dat doe ik gelukkig vaak, blijven de lach rimpels langer zitten, merkte ik vanochtend op, in de spiegel van de lift. Niet de meest flatteuze lichtval daar, maar toch, harde, zeer harde werkelijkheid. Ach, wie weet hoef ik mij dan niet meer te legitimeren als ik sterke drank koop, scheelt ook weer een awkward moment.
Tot de volgende blog!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten