vrijdag 5 juni 2015

Serious talk!



Het is weer een week verder, hoe is het nu dan? Nou, niet slecht! Alle onrust over mijn antibiotica in bolletjes in plaats van in cassettes-met-pomp was natuurlijk weer nergens voor nodig. Maarja, hoe goedgelovig ik soms ook ben, gaat dit niet op qua medische zaken die mijn lijf in moeten. Maar de bolletjes zijn fan-tas-tisch. Ze lopen gewoon echt mooi leeg, elke dag een nieuwe eraan en klaar, geen omkijken meer naar. Eigenlijk boeit dat hele infuus me momenteel weinig, ik kan er verder alles mee behalve dan die rondjes draaien in de douche. Ik zit ook regelmatig in de knoop met het slangetje en de telefoon-oplader. En oké, mijn energie level is erg laag (what's new) maar dat is gewoon logisch met die troep in je lijf. Volgens mij hoest ik wel minder, besef nu pas dat ik eigenlijk best veel aan het hoesten was de laatste tijd, maar het went soms gewoon, hoe raar ook.

Sowieso zat ik daar laatst over na te denken, hoe je went aan alle CF dingen en medicatie zooi die erbij hoort (natuurlijk geldt dit voor heel veel dingen, maar nu gaat het even hierover!).
Toen ik ergens op mijn 21ste bij de grote mensen longarts kwam, uhm ja, dat is een beetje raar maar ik kon maar geen afscheid nemen van mijn Belgische (wel in Nederland wonende) kinderarts, ging er bij wijze van spreken een wereld voor me open, een wereld die ik nog helemaal niet wilde kennen, want op die leeftijd had ik nog weinig last van mijn CF (serious lucky girl), behalve dat ik er op mijn 18e diabetes bij gekregen had.
Er werd ineens serieus gepraat over de mogelijkheden van thuis infuus bijvoorbeeld. He, waar hebben ze het over, thuis infuus, hoe ernstig ziek moet je dan wel niet zijn? Thuis in bed met een grote infuuspaal naast je? Zo zag ik dat voor me. En ook bedacht ik me dat ik dat vast nooit nodig zou hebben.
Vervolgens kreeg ik op m'n 23ste een toch wel vervelende standaard CF bacterie in mijn longen, en moest ik voor de eerste keer, zes weken lang, antibiotica inhaleren via een groot apparaat. Na die zes weken was het beestje verdwenen en mocht ik stoppen met sprayen. Uiteindelijk kwam ie ook weer terug en het dagelijks antibiotica sprayen als onderhoud werd een feit. Vervolgens kwam daar Pulmozyme bij (slijmverdunner/afbreker) en later ook nog zout. En dat bedoel ik met wennen, ik vind vier/vijf keer per dag sprayen nu heel normaal, zoiets als tanden poetsen. En ja, dat thuis infuus, die bleek helemaal niet met een infuuspaal dus, maar zoals oa die bolletjes die ik nu heb. De eerste keren thuis infuus vond ik nog wel ingrijpend, maar tegenwoordig stelt het dus weinig meer voor. Beetje lastig, dat wel. Maar sinds de picclijn is het een stuk verbeterd aangezien ik niet meer m'n hele arm hoef in te pakken voor ik ga douchen, dat is serieus heel relaxed!

En dan hebben we natuurlijk nog het zuurstof dingetje. Zuurstof, ik? Neee. Maargoed, ook dat is erbij gekomen, maar vooralsnog alleen tijdens het sporten, en ook dat is nu de normaalste zaak van de wereld. Had ik eerst nog het idee dat iedereen bij de fysio naar me keek en dacht, ach gut, die heeft niet lang meer, denk ik er nu totaal niet meer over na.

De volgende hobbels die nog genomen zouden kunnen worden zijn dan 24/7 zuurstof, sondevoeding, op de wachtlijst komen. Alle drie heel realistisch maar toch ook niet. Ik kan het me dus allemaal weer totaal niet voorstellen! En ga er ook vanuit dat ik voorlopig lekker zo door rommel.

Hee, was dit nu een serieuze blog, zonder gezellige foto's? Het lijkt haast wel zo. Nou ja, het spookte allemaal door mijn hoofd en nu ben ik ontzettend opgelucht.


7 opmerkingen:

  1. Goed gezegd! En zeker stoer maar ook wel de beste manier denk ik.

    Hou je haaks!
    XX
    Fred

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Precies, zo is het! Incasseren, bijstellen en doorgaan maar weer!!
    Succes met je kuur!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Misschien een rara vraag?

    Weet jij of het mogelijk is, om met deze Belgische kinderarts in contact mee, te komen?
    Dit is vermoedelijk mijn kinderarts in het WKZ geweest en zou deze nog eens graag ontmoeten.

    Alvast bedankt,

    Gr. Ben

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Ben!

      Ik denk haast niet dat dit dezelfde is, want hij werkte voor zo ver ik weet al in 1978 in een ziekenhuis in Haarlem, of het moet voor die tijd geweest zijn, dat kan natuurlijk! Hij is al weer een aantal jaar met pensioen, dus ik weet ook niet hoe je in contact met hem kan komen.

      Verwijderen
  4. Ok, ik dacht dat je het over Dr. Wouters had, ik begrijp dat jij Dr. de Nef bedoelde uit de Maria stichting.
    Bedankt voor het antwoorden, misschien dat het AMC nog een oude artsen encyclopedie hebben liggen.

    Thanx voor het antwoorden.

    Gr. Ben

    BeantwoordenVerwijderen